Recibir el diagnóstico de un trastorno hemorrágico y afrontar su tratamiento supone un cambio de vida para usted y su hijo.  Su familia puede sentirse insegura sobre cómo este diagnóstico puede afectar a su vida diaria. Cuando a su hijo le diagnostican un trastorno hemorrágico o sanguíneo o está buscando un diagnóstico, se presta mucha atención a la salud física. Sin embargo, la salud emocional es igual de importante.  Es esencial explorar tanto la salud emocional de su hijo como la suya propia y buscar ayuda si la necesita.

Visite estas secciones para obtener más información sobre la salud emocional y los recursos disponibles:

Comprender las emociones y la salud emocional

Repercusiones emocionales de padecer un trastorno hemorrágico

Encontrar recursos

Comprender las emociones y la salud emocional

La salud emocional implica comprender sus emociones y cómo afrontarlas. Hay muchas emociones diferentes, y es normal sentirlas todas en un momento u otro. De hecho, tener emociones forma parte de lo que nos hace humanos. Probablemente usted y su hijo se han sentido felices, tristes, asustados, emocionados, aburridos y comprometidos. No hay emociones "buenas" o "malas", aunque algunas pueden sentirse más cómodas que otras. Tus emociones y su intensidad pueden cambiar en las distintas etapas de la vida e incluso día a día.

Es importante aprender a identificar y expresar las emociones que tú y tu hijo sentís. Una vez que puedas hacer esto, serás más capaz de hacer frente a tus emociones. Ser capaces de afrontar las emociones os ayudará a ti y a tu hijo a tener una buena calidad de vida.

Emociones comunes

  • Satisfecho(a)
  • Enojado(a)
  • Feliz
  • Triste
  • Solo(a) o solitario(a)
  • Cansado(a)
  • Eufórico(a)
  • Calmado(a)
  • Estresado(a)
  • Culpable
  • Empoderado(a)
  • Indefenso(a) o desesperanzado(a)
  • Confundido(a)
  • Confiado(a)
  • Resentido(a)
  • Agradecido(a)
  • Vacío(a)
  • Rebelde
  • Coprometido(a)
  • Incómodo(a)
  • Emocionado(a)

 

Aquí tienes más cosas que debes recordar sobre tus sentimientos:

  • No estás sola. Aunque la situación de cada persona es diferente, hay personas que entienden lo que tú y tu hijo estáis sintiendo porque han pasado por algo parecido.
  • Tus emociones y sentimientos y los de tu hijo son muy reales y válidos. Présteles atención.
  • Explorar y gestionar tus emociones y las de tu hijo es un proceso y no tienes por qué hacerlo solo.  Si tienes dificultades, es importante que busques ayuda en personas de confianza de tu familia. Puede tratarse de profesionales de la salud mental o del equipo médico que atiende a tu hijo, como el del centro de salud de tu hijo.
  • Encontrar una red de apoyo y sentirse conectado a los demás es importante. Puede ayudar a aliviar la sensación de soledad. Su delegación local puede ser un buen punto de partida para conocer a otras personas de su comunidad.

Si desea obtener más información acerca de dónde encontrar su capítulo local, por favor vaya a NBDF Chapters | National Hemophilia Foundation

Ejemplos de formas en que el trastorno hemorrágico o sanguíneo de su hijo puede afectar a sus emociones:

  • Sentirse estresado por las citas con el médico y los tratamientos
  • Sentirse abrumado por tener que informar a otras personas sobre el trastorno hemorrágico de su hijo.
  • Sentirse solo porque se siente diferente de los demás padres o cuidadores de la clase de su hijo.
  • Sensación de agotamiento
  • Confusión sobre la planificación familiar
  • Sentir rabia por tener que prepararse para una hemorragia cuando se viaja
  • Sentirse agradecido por las personas de apoyo que ha conocido en la comunidad de trastornos hemorrágicos o de la sangre.
  • Sentirse nervioso pero fortalecido al compartir su historia con los demás
  • Sentirse comprometido cuando se aboga ante los cargos electos
  • Sentirse seguro al asumir un papel de liderazgo en la comunidad de trastornos hematológicos o sanguíneos.

Ejemplos de formas en que el trastorno hemorrágico o sanguíneo de su hijo puede afectar a sus emociones:

  • Sentirse estresado y asustado al acudir a las citas con el médico y a los tratamientos.
  • Sentirse abrumado por tener que informar a sus profesores y a otros niños sobre su trastorno hemorrágico.
  • Sentirse solo porque se siente diferente de los demás niños de su clase
  • Sensación de agotamiento
  • Sentirse enfadado por tener que prepararse para una hemorragia cuando se viaja o se va de excursión.
  • Sentirse felices cuando conocen a otras personas de la comunidad que son como ellos
  • Sentirse emocionado por ir al campamento de trastornos hemorrágicos con sus amigos
  • Sentirse nervioso, pero fortalecido al compartir su historia con los demás.

El tratamiento de un trastorno hemorrágico o sanguíneo le afecta a usted y a sus seres queridos. A veces puede parecer abrumador, pero la gestión de un trastorno hemorrágico o sanguíneo también puede ofrecer oportunidades para aumentar la confianza y fortalecer las relaciones.

En este vídeo, escuchará las experiencias personales de quienes no sólo han superado los retos de tratar un trastorno hemorrágico, sino que han obtenido los beneficios de una actitud positiva.

Repercusiones emocionales de padecer un trastorno hemorrágico

Enfrentarse a un trastorno sanguíneo o hemorrágico puede evocar muchos sentimientos y emociones. Si estás luchando con alguno de estos sentimientos, ¡no estás solo! Muchas personas con enfermedades crónicas padecen algún trastorno mental. Puede tratarse de trastornos como la ansiedad o la depresión. A continuación se describen algunas de las repercusiones emocionales de padecer un trastorno sanguíneo o hemorrágico o de cuidar a un niño que padece un trastorno sanguíneo o hemorrágico.

Depresión

Al igual que los adultos se sienten deprimidos, los niños también. Los niños pueden sentir tristeza por su trastorno hemorrágico o sanguíneo por muchas razones. Tienen que sobrellevar una enfermedad crónica y lidiar con el dolor y la fatiga. Los niños pueden sentirse diferentes de sus amigos y compañeros de clase, y pueden tener miedo a sufrir una hemorragia.

Detectar la depresión

La depresión no son sólo unos días de mal humor y de sentirse decaído o triste. La depresión incluye sentimientos persistentes de tristeza o desesperanza que pueden ser lo bastante fuertes como para interferir en la vida cotidiana.

Los niños con depresión presentan signos diferentes a los de los adultos deprimidos. La Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente ha elaborado una lista de signos de depresión en niños.

Las siguientes son algunas señales de depresión a las cuales estar atento(a)2:

  • Sentirse o parecer deprimido, triste, lloroso o irritable.
  • No disfrutar las cosas como solían hacerlo.
  • Pasar menos tiempo con amigos o en actividades extraescolares.
  • Cambios en el apetito y/o peso corporal.
  • Dormir más o menos que lo habitual.
  • Sentirse cansado o tener menos energía.
  • Sentir como si todo fuera su culpa o que no son buenos para nada.
  • Tener más problemas para concentrarse.
  • Importarle menos la escuela o no irle tan bien en la escuela.
  • Tener pensamientos de suicidio o de querer morirse.

Las siguientes son algunas situaciones que podrían estar relacionadas con el riesgo de depresión en niños con trastornos hemorrágicos:

  • Limitaciones de la actividad: Sentarse al margen mientras los compañeros practican deportes o no poder participar en otras actividades fuera de los límites puede contribuir a la depresión en los niños con trastornos hemorrágicos.
  • Parecer diferente: Los niños y adolescentes cuya enfermedad crónica afecta a su aspecto o atrae una atención no deseada también pueden ser más propensos a experimentar luchas emocionales. Los niños y adolescentes con un trastorno hemorrágico pueden sentirse acomplejados por los hematomas, las hemorragias nasales frecuentes, las hemorragias menstruales abundantes, las marcas de agujas o las articulaciones hinchadas. Necesitar muletas o una silla de ruedas puede agravar la sensación de ser diferente.
  • Padres o cuidadores sobreprotectores: A veces, la preocupación de un padre o cuidador por el bienestar de su hijo también puede atraer la atención no deseada de los compañeros del niño. Los niños y adolescentes a los que no se permite participar en actividades o cuyos padres o cuidadores son excesivamente protectores pueden ser objeto de burlas por parte de sus compañeros.

La depresión también puede verse afectada por otros problemas ajenos al trastorno hemorrágico o sanguíneo del niño, como el divorcio de los padres o cuidadores, el traslado a otra ciudad o el acoso escolar.

Abordar la depresión:

Es importante que consiga ayuda para su hijo si cree que está deprimido. Hable con su Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC), proveedor de atención primaria o profesional de la salud mental acerca de los recursos y recomendaciones.  También puede encontrar información adicional en la sección Encontrar recursos. section.

Ansiedad

La ansiedad puede afectar a los niños igual que a los adultos. Enfrentarse a un trastorno sanguíneo o hemorrágico, además de a los retos del crecimiento, puede ser muy difícil. Tal vez su hijo tenga miedo del tratamiento o de una hemorragia. Tal vez tenga dificultades para integrarse porque se siente diferente de sus compañeros.

Detectar la ansiedad

La preocupación y la ansiedad ocasionales son sentimientos que casi todo el mundo experimenta, especialmente en relación con acontecimientos vitales estresantes. En el caso de los niños, es apropiado desde el punto de vista del desarrollo mostrar angustia cuando se separan de sus padres o seres queridos o cuando tienen miedo a la oscuridad o al monstruo que hay debajo de la cama. Sin embargo, es importante no descartar los miedos. Presta atención a cuánto duran los miedos y ansiedades de tu hijo y si interfieren en su vida cotidiana. Los niños con ansiedad pueden mostrar signos diferentes a los de los adultos que la padecen. La Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente ha elaborado una lista de signos de ansiedad en los niños.

Las siguientes son algunas señales de ansiedad a las cuales estar atento(a)1:

  • Tristeza, lloro, llanto, berrinches frecuentes.
  • Hacerse pipí en la cama.
  • Preocupación incontrolable y constante.
  • Ser demasiado ‘pegajoso(a)’.
  • Rehusar ir a la escuela.
  • Disminución del interés en las actividades.
  • Aislamiento social.
  • Baja autoestima y culpa.
  • Sensibilidad extrema al rechazo o al fracaso.
  • Aumento de la irritabilidad, el enojo o la hostilidad.
  • Quejas frecuentes de enfermedades físicas como dolores de cabeza, musculares y estomacales.
  • Ausencias escolares frecuentes o bajo rendimiento escolar.
  • Mala concentración.
  • Cambios en el apetito.
  • Problemas para dormir.
  • Pensamientos repetitivos no deseados.

Abordar la ansiedad:

Es importante que consiga ayuda para su hijo si cree que padece ansiedad Hable con su Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC), proveedor de atención primaria o profesional de la salud mental acerca de los recursos y recomendaciones. También puede encontrar información adicional en la sección Encontrar recursos. section.

Encontrar recursos

Es importante recordar que usted no está solo(a) y que siempre hay ayuda disponible. Asegúrese de tomar medidas si usted o su hijo(a) necesitaran ayuda profesional.

Si desea obtener más información sobre recursos de salud mental consulte la Lista de recursos sobre salud mental.

Si desea obtener más información sobre recursos para personas en crisis consulte la lista de Líneas de ayuda inmediata sobre salud mental.
988 Lifeline en Español
NAMI La salud mental en la comunidad latina

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Si desea obtener más información sobre cómo controlar el estrés visite la sección El Manejo del estrés.

Si desea obtener más información sobre dónde encontrar su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) local utilice el Directorio de búsqueda (cdc.gov).

Si desea obtener más información sobre dónde encontrar su capítulo local visite NBDF Chapters | National Hemophilia Foundation.

Referencias

1. Anxiety and Children (2017, October). The American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Retrieved from https://www.aacap.org/AACAP/Families_and_Youth/Facts_for_Families/FFF-Guide/The-Anxious-Child-047.aspx 

2. Depression in children and teens (2018, October). The American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Retrieved from https://www.aacap.org/AACAP/Families_and_Youth/Facts_for_Families/FFF-Guide/The-Depressed-Child-004.aspx