Aprender a infundir el medicamento a su hijo(a) es parte importante de su atención médica a largo plazo, pero podría tardar algún tiempo en dominar la técnica. Su proveedor de atención médica o el equipo de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) le ayudará a aprender cómo realizar infusiones. Esto podría sonar algo atemorizante, pero esta sección le guiará paso por paso. ¡Antes de que se dé cuenta estará preparado(a) para administrar infusiones a su hijo(a)!
Esta sección de Información básica sobre infusiones abarca los siguientes temas:
Preparar el entorno para una infusión segura
Información sobre el acceso a una vena
Pasos para realizar una infusión
Preparar el entorno para una infusión segura
Antes de que usted mismo(a) le infunda el medicamento a su hijo(a), el equipo del HTC practicará con usted los pasos para una infusión segura. También puede comunicarse con e HTC conforme vaya teniendo preguntas. Hay diferentes maneras de tener acceso a una vena, y el equipo de su HTC trabajara con usted y con su hijo(a) a fin de determinar la mejor manera de hacerlo.
Es importante estar organizados y tener un espacio de trabajo limpio y despejado. Colecte todos los suministros y medicamentos que necesitará para la infusión de su hijo(a).
Las siguientes son guías de seguridad generales que deberían seguir todas las personas que administran infusiones, a fin de prevenir infecciones:
- Limpie su espacio antes de iniciar la infusión. Limpiar significa que su espacio de trabajo no esté sucio. Estéril significa que no haya gérmenes, y necesitará usar productos de limpieza como cloro o alcohol para limpiar su zona de trabajo.
- Lávese las manos y brazos hasta el codo, con jabón y agua tibia.
- Si va a administrar una infusión a alguien más es buena idea usar guantes durante la infusión y mientras desecha los suministros utilizados.
- Coloque las agujas usadas y las gasas con sangre en el contenedor de objetos filosos.
- Si derramara sangre en la zona de trabajo uso cloro para limpiarla.
Consejos para mantener estériles los suministros
Algunos de los suministros que necesitará para la infusión de su hijo(a) son estériles y será necesario que se asegure de que se mantengan estériles durante la infusión. Los siguientes son algunos consejos para mantener estériles los suministros:
- La aguja para la infusión viene en un paquete estéril y debe mantenerse estéril después de abierta.
- Si la aguja tocara cualquier cosa (incluso una mesa que ya hubiera sido limpiada), la aguja ya no estará estéril y deberá descartarse.
- Utilice siempre compresas con alcohol estériles.
- Nunca reutilice o comparta agujas.
Información sobre el acceso a una vena
Hay diferentes maneras de tener acceso a una vena. El equipo de su HTC colaborará con usted y su hijo(a) a fin de determinar la mejor manera. Dos de ellas son colocar la aguja directamente en la vena o usar un dispositivo especial llamado puerto, que ayudará a facilitar el proceso.
Uso de un puerto (dispositivo de acceso venoso central o CVAD)
Cuando la infusión directa a una vena es demasiado difícil, algunos pacientes y sus cuidadores podrían decidir usar un dispositivo de acceso venoso central (CVAD por su sigla en inglés), también llamado puerto. Un puerto es un dispositivo que se inserta quirúrgicamente bajo la piel, conectado directamente a una vena. Esto permite a la persona inyectar el medicamento al puerto, y no directamente a la vena. Se usa con más frecuencia en niños, pero los adultos también podrían encontrarlo útil. Existe un mayor riesgo de infección cuando se utiliza un puerto que cuando se utiliza una vena.1, 2 Hable con su proveedor de atención médica para determinar lo que sea mejor para su hijo(a).
Consejos a fin de preparar a su hijo(a) para una infusión
Encontrar una vena para administrar la infusión a su hijo(a) podría resultar difícil. Estas sugerencias le ayudarán a usted y a su hijo(a) a tener confianza en encontrar una vena, ya sea que se trate de su primera infusión o que lleve años administrando infusiones.
- Asegúrese de que su hijo(a) haya bebido mucha agua antes de empezar. Esto ayudará a que las venas se vean más fácilmente.
- Pida a su hijo(a) que primero haga un poquito de ejercicio; que salga a caminar o que mueva su cuerpo de alguna otra manera. Esto ayudará a que las venas se vean más fácilmente.
- Un baño o un regaderazo tibio puede resultar relajante y le ayudará a encontrar una vena. También puede aplicar una toalla tibia al lugar donde desea administrar la infusión [recuerde limpiar la zona nuevamente antes de administrar la infusión a su hijo(a)].
Pasos para realizar una infusión
1. Colecte los suministros:
2. Asegúrese de que la zona de trabajo esté bien iluminada.
3. Limpie su zona de trabajo antes de empezar usando una compresa con alcohol estéril. Si lo desea, también puede colocar una toalla limpia o una almohadilla desechable para trabajar sobre ellas.
4. Lávese las manos y brazos hasta el codo, con jabón y agua tibia.
5. Colóquese guantes [el uso de guantes es necesario si se trabaja con un puerto o para cualquier persona que ayude con el tratamiento de su hijo(a)].
6. Mezcle el factor y extraiga el medicamento con la jeringa, lo cual se explica en la guía que acompaña al medicamento de su hijo(a) (el prospecto del paquete). En el prospecto también encontrará información sobre qué tan rápido necesitará completar la infusión antes de que el medicamento ya no pueda usarse.
1. Encuentre una postura cómoda con el brazo de su hijo(a) descansando sobre una superficie firme.
2. Use un torniquete para ayudarle a decidir cuál es la mejor vena que usar.
- El uso de un torniquete permitirá que la vena se llene y se sienta mejor. Coloque el torniquete de 3 a 6 pulgadas por arriba de donde desea realizar la infusión.
- Si estuviera usando venas de los brazos, pida a su hijo(a) que cierre el puño o deje colgar el brazo, lo que permitirá que las venas se agranden.
3. Use su dedo para sentir y trazar la dirección de la vena.
4. Palmee suavemente la piel en la zona de la infusión. Esto puede ayudar a visualizar la vena.
5. Encontrar una vena puede resultar difícil; siga las recomendaciones arriba indicadas.
1. Limpie la zona usando una compresa con alcohol estéril y frotando con movimientos circulares del interior al exterior de la zona.
2. Permita que seque la piel. No toque el lugar limpio antes de insertar la aguja.
1. Con la punta angulada de la aguja (conocida como bisel o biselado) inserte la aguja en la vena, en un ángulo de aproximadamente 30 grados. Esto significa no colocar la aguja verticalmente hacia la vena y tampoco colocarla horizontalmente sobre la vena, sino en una posición intermedia.
2. Una vez que la aguja haya perforado la piel usted podrá ajustarla para que ingrese más adentro de la vena.
3. Jale la jeringa ligeramente hacia atrás para verificar que haya flujo de sangre. El flujo de sangre ocurre cuando usted jala la jeringa ligeramente hacia atrás y la sangre entra al tubo que conecta la aguja a la jeringa. El flujo de sangre le permite saber que la aguja está dentro de la vena. Algunas veces podría haber flujo de sangre sin jalar la jeringa hacia atrás.
4. Abra el torniquete. Este es un paso que puede practicar con su hijo(a). Conforme crezca y se sienta más a gusto, su hijo(a) podrá ayudarle con este paso.
5. Infunda suavemente el factor dentro de la vena mientras observa la zona en donde insertó la aguja para detectar cualquier posible problema; por ejemplo, que el factor escurriera fuera de la vena. Algunas de las cosas a las cuales permanecer atento(a) son inflamación, enrojecimiento y dolor en el lugar de la infusión. Si se presentara algún problema suspenda la infusión y retire la aguja.
6. Si necesitara volver a empezar para terminar de infundir el factor será necesario que coloque una nueva aguja en la jeringa y que vuelva a limpiar el lugar de la infusión.
7. Una vez que haya infundido el factor retire la aguja y colóquela en el contenedor de objetos filosos.
1. Al terminar, aplique presión sobre el lugar de la infusión usando una gaza, y mantenga la presión durante por lo menos 5 minutos. Enseguida aplique un vendaje.
2. Si derramara factor o si hubiera sangre en su zona de trabajo utilice cloro para limpiarlos.
3. Escriba los datos de la infusión en el registro de tratamiento de su hijo(a).
La siguiente es una lista de verificación para seguir fácilmente este proceso paso a paso:
Registros de tratamiento
Un registro de tratamiento es un récord de todas las infusiones de su hijo(a) y de cualquier hemorragia que pudiera tener. Las siguientes son algunas razones por las cuales mantener un registro de tratamiento bien organizado podría resultar útil:
El registro de tratamiento proporciona información a su HTC u otros proveedores de atención médica sobre qué tan bien están funcionando el medicamento de su hijo(a) y su plan de tratamiento. Después de revisar el registro de tratamiento, su proveedor de atención médica podría decidir modificar la dosis del medicamento de su hijo(a) o su plan de tratamiento, e identificar articulaciones diana.
Las aseguradoras también utilizan información del registro de tratamiento de su hijo(a) a fin de determinar cómo se manejan los síntomas hemorrágicos, para revisar la eficacia del tratamiento, y para el reembolso de gastos médicos. No todas las aseguradoras requieren registros de tratamiento, pero algunas los piden.
Un registro de tratamiento pudiera ser útil si estuviera solicitando para su hijo(a) beneficios de discapacidad o ayuda financiera de la Administración del Seguro Social de Estados Unidos. Con documentación sobre episodios hemorrágicos e infusiones de factor u otros tratamientos, este registro de tratamiento ayuda a describir la manera en la que sus actividades cotidianas resultan afectadas por el trastorno de la coagulación. El registro de tratamiento puede resultar muy útil en una solicitud de beneficios por discapacidad.
Algunas veces, un fabricante podría retirar un medicamento debido a preocupaciones de seguridad para los pacientes. Mantenga un registro del nombre, número de lote y fabricante de sus medicamentos, de modo que pueda determinar si su hijo(a) pudiera verse afectado(a) por uno de estos retiros.
El registro de tratamiento proporciona al proveedor de atención médica y al HTC de su hijo(a) información sobre la manera en la que usted controla su trastorno de la coagulación. Un registro de tratamiento debería dar seguimiento a todas las infusiones, a toda la información sobre el tratamiento, y a todas las hemorragias. Conforme su hijo(a) crezca podrá ingresar al registro toda esta información por sí mismo(a).
Cada vez que usted o su hijo(a) realicen una infusión deberían registrar lo siguiente:
- Fecha y hora del tratamiento.
- Información sobre el medicamento usado (marca, fecha de expiración, número de lote, y cantidad administrada).
- Motivo del tratamiento (por ejemplo: profilaxis programada, previa a cirugía, lesión, etc.).
Si su hijo(a) tuviera una hemorragia también debería registrar lo siguiente:
- Fecha y hora de la hemorragia.
- En qué parte del cuerpo se presentó la hemorragia e información sobre la misma (duración, nivel de dolor, etc.).
- Qué causó la hemorragia (por ejemplo: caída, sonarse la nariz, origen desconocido, etc.).
- El plan de tratamiento de su HTC o proveedor de atención médica para la hemorragia.
- Medidas adicionales tomadas para controlar la hemorragia (por ejemplo: medicamento para el dolor, compresa de hielo, vendaje con presión, etc.).
El registro de tratamiento proporciona al proveedor de atención médica y al HTC de su hijo(a) información sobre la manera en la que usted controla su trastorno de la coagulación. Este registro puede mantenerse anotando la información en un cuaderno, en un archivo de su computadora, o en formato electrónico mediante el uso de una aplicación móvil. Algunas aplicaciones permiten compartir el registro con su proveedor de atención médica o HTC. Hay muchas aplicaciones de registro de tratamiento. Tenga en cuenta la manera en la que la aplicación utilizará la información de su hijo(a).
El registro de tratamiento de su hijo(a) debería mantenerse en un lugar de fácil acceso para usted, y debería llevarlo consigo a todas las citas médicas de su hijo(a). También es buena idea avisar a otro ser querido dónde encontrar el registro de tratamiento de su hijo(a) en caso de una emergencia. El mejor registro de tratamiento será el que usted use, de modo que encuentre el que sea mejor para usted.
Miedo y fobia a las agujas
Este vídeo sólo está disponible en inglés. Puedes añadir subtítulos en español en la configuración de Youtube si lo necesitas.
El miedo y la fobia a las agujas constituyen un problema común para muchos niños. El siguiente es un video con información y consejos para enfrentar el miedo y la fobia a las agujas:
1. Santagostino, E., & Mancuso, M. E. (2008). Barriers to primary prophylaxis in hemophiliac children: the issue of the venous access. Blood transfusion = Trasfusione del sangue, 6 Suppl 2(Suppl 2), s12–s16. https://doi.org/10.2450/2008.0031-08
2. Titapiwatanakun R, Moir C, Pruthi RK, Stavlo PL, Schmidt KA, Rodriguez V. Central venous access devices for paediatric patients with haemophilia: a single-institution experience. Haemophilia. 2009 Jan;15(1):168-74. doi: 10.1111/j.1365-2516.2008.01906.x. PMID: 19149849