Si usted tuviera un trastorno hemorrágico es importante saber que las opciones de tratamiento han mejorado considerablemente durante las últimas décadas. Gracias a estos avances, las personas con trastornos hemorrágicos ahora pueden llevar vidas largas, saludables, activas y plenas.
Conforme avanza hacia la vida adulta es importante desempeñar un papel activo en el manejo de su propia atención. Aprender a comunicarse abiertamente con su proveedor de atención médica, tomar los medicamentos como le fueron recetados, y cumplir con el plan de tratamiento puede ayudarle a desarrollar las habilidades necesarias a fin de mantener su salud y su bienestar.
Esta sección de Seguir el tratamiento abarca los siguientes temas:
Consecuencias de retrasar el tratamiento
Causas de una mala observancia del tratamiento
Mejorar la observancia del tratamiento
Su papel
Para manejar con éxito su trastorno sanguíneo o hemorrágico es fundamental reconocer su responsabilidad como defensor(a) de su propia salud. El equipo y los proveedores de atención médica de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) compartirán con usted sus opiniones expertas acerca de su tratamiento. No obstante, usted es responsable de las decisiones finales sobre sus necesidades de salud y de seguir su plan de tratamiento. Durante su visita al HTC haga preguntas sobre su tratamiento. Antes de que termine su cita asegúrese de que entiende con qué frecuencia y en qué momento administrar tratamiento.
Si desea obtener más información sobre centros de tratamiento de hemofilia consulte Centros de Tratamiento de Hemofilia.
Consecuencias de retrasar el tratamiento
El tratamiento pronto de las hemorragias es muy importante, pero ¿qué ocurriría si usted retrasara su tratamiento? Hay muchas maneras en las que su cuerpo y su salud podrían verse afectados al retrasar el tratamiento cuando se presenta una hemorragia:
Muchas personas con trastornos hemorrágicos presentan hemorragias articulares a lo largo de sus vidas. Cuando se presenta una hemorragia en las articulaciones (llamada hemartrosis), esta puede causar daños que podrían tener consecuencias a largo plazo, entre ellas las siguientes:
Daño al cartílago: Las articulaciones están recubiertas por un tejido conectivo sólido y flexible llamado cartílago. El cartílago ayuda a sus articulaciones a absorber los impactos y a reducir la fricción. Las hemorragias frecuentes pueden degradar el cartílago. Esto podría generar mayor fricción entre los huesos. Una mayor fricción podría provocar dolor, afectar la movilidad y, en última instancia, causar daños y deformidades a los huesos.
Artropatía: Los episodios hemorrágicos repetidos en las articulaciones provocarán daño (conocido como hemartropatía). Esto puede ocurrir incluso en personas jóvenes con trastornos hemorrágicos. La hemartropatía podría afectar su salud física y emocional. Puede provocar dolor, deformidad y pérdida de la función.
El daño permanente a sus articulaciones podría impedirle hacer lo que quiere y necesita hacer. Tal vez no pueda caminar sin dolor. En algunos casos podría necesitar dispositivos de ayuda, tales como muletas o una silla de ruedas. La movilidad limitada podría dificultar sus actividades cotidianas; entre ellas, asistir a la escuela, hacer deportes, y actividades con sus amigos y familiares.
Si desea más información sobre protección de las articulaciones consulte Protección de las articulaciones.
El dolor agudo es el dolor de corto plazo. Las personas con trastornos hemorrágicos generalmente presentan dolor agudo cuando tienen una hemorragia en una articulación o un músculo. El dolor se convierte en crónico cuando dura más de tres meses y afecta la vida diaria de una persona. El daño a las articulaciones provocado por hemorragias articulares repetidas puede generar dolor crónico, incluso en personas jóvenes. Es importante controlar el dolor prontamente a fin de evitar los efectos crónicos.
El dolor crónico, la movilidad limitada y el deterioro del estilo de vida pueden incrementar la susceptibilidad de una persona a problemas emocionales y de salud mental, entre ellos ansiedad y depresión.
Si desea más información sobre problemas de salud mental y cómo manejarlos consulte Salud emocional.
Sin tratamiento pronto, la sangre puede acumularse en la articulación o el tejido blando y provocar dolor e inflamación que tomarán más tiempo en desaparecer. Entre más tiempo tarde en sanar una hemorragia, más tiempo pasará antes de que usted pueda volver a sus rutinas y a las actividades de las que disfruta.
Con tratamiento pronto es probable que una hemorragia pueda controlarse sin necesidad de una visita a la sala de urgencias o a su HTC. No obstante, si el tratamiento se retrasara y la hemorragia se volviera más grave, usted podría necesitar atención médica. Esto podría dar lugar a facturas médicas adicionales para usted y ocasionar que tenga que tomar tiempo de otras cosas importantes, como su escuela o su trabajo.
El daño articular, el dolor, y los periodos de recuperación más largos pueden perturbar su vida. Podrían generar estrés y cansancio. Podrían evitar que se divierta con familiares y amigos, que asista a la escuela o al trabajo, que participe en deportes o actividades de las que disfruta, y que duerma bien. Podrían tener un impacto emocional, financiero, académico, y espiritual en todas las personas implicadas, y podrían dar lugar a sentimientos de desamparo y desesperanza.
Causas de una mala observancia del tratamiento
La mayoría de las personas con trastornos hemorrágicos lleva vidas ocupadas y activas. Esto podría dificultar el seguimiento de un plan de tratamiento. Si usted tuviera un trastorno hemorrágico leve es probable que el tratamiento le resulte todavía más difícil. De hecho, se ha determinado que las personas con hemofilia leve, por ejemplo, tienen una probabilidad mucho menor de administrar tratamiento para un episodio hemorrágico.
La falta de seguimiento del tratamiento es un patrón común observado en personas con trastornos médicos crónicos que no siempre tienen un impacto visible en la salud cotidiana (tales como presión arterial alta, colesterol elevado o depresión).
Las razones más comunes de una mala observancia del tratamiento en personas con trastornos hemorrágicos son las siguientes:
- Decremento, cambio o desaparición de los síntomas.
- Olvidarse del tratamiento.
- Falta de tiempo para el tratamiento.
- Inconveniencia del tratamiento.
- Falta de comprensión del efecto a largo plazo que retrasar el tratamiento ocasiona en su salud.
Mejorar la observancia del tratamiento
Independientemente de la gravedad o del tipo de su trastorno hemorrágico, usted debería recordar que las decisiones que tome hoy pueden tener un enorme impacto en la manera en la que el trastorno hemorrágico le afectará en el futuro. Esto es cierto sin importar su edad o estado de salud actual. Evitar hemorragias y administrar tratamiento pronto y adecuado a las hemorragias es fundamental a fin de proteger su salud.
Si, por cualquier motivo, le pareciera difícil seguir su régimen de tratamiento hable con el proveedor de atención médica o con el equipo de su HTC a la mayor brevedad posible. Juntos pueden crear un plan de tratamiento que funcione para usted.
Algunos temas que usted debería abordar con el equipo de su HTC:
- Reconocer señales y síntomas de las hemorragias.
- Entender su protocolo de tratamiento.
- Cambiar la frecuencia del tratamiento.
- Cambiar el momento del día en el que se administra tratamiento.
- Llevar un registro o diario de tratamiento.
- Identificar maneras para acordarse cuándo es el momento de administrarse tratamiento.
- Mantener suficiente medicamento y suministros disponibles para el tratamiento.
Cuando cumple con su plan de tratamiento, usted toma una decisión importante. Elige hacerse cargo de su trastorno hemorrágico, de modo que pueda proteger su salud a largo plazo.
Si desea más información sobre hablar con su proveedor de atención médica consulte Hablar con su proveedor de atención médica.