Un diagnóstico afecta a toda la familia. Es importante entender la manera en la que los diferentes miembros de la familia, entre ellos los(as) hermanos(as), podrían reaccionar al escuchar sobre su diagnóstico. Trabajar juntos como familia y establecer una comunicación abierta, confianza y expectativas puede generar resiliencia a medida que aprenden a sortear el trastorno sanguíneo o hemorrágico juntos.
Esta sección de Vida familiar abarca lo siguiente:
Qué pasa después de un diagnóstico
Convertirse en una familia resiliente
¿Qué pasa después de un diagnóstico?
La vida de usted y su familia ha cambiado desde que recibió el diagnóstico de un trastorno sanguíneo o hemorrágico. Usted y sus familiares pudieran tener preguntas o preocupaciones sobre su diagnóstico. Si bien pudiera tener nuevas responsabilidades con el manejo del trastorno hemorrágico, es importante verse a sí mismo(a) no solamente como un trastorno. Es igualmente importante asegurarse de que otros tampoco lo vean así.
Las siguientes son algunas preguntas y preocupaciones comunes que tiene la gente al momento de recibir el diagnóstico:
¿Cuánto tiempo viven las personas que tienen trastornos hemorrágicos?
Con un tratamiento moderno y el manejo adecuado, las personas con trastornos hemorrágicos pueden esperar llevar vidas largas, plenas y saludables.
¿Pueden los tratamientos de factor de coagulación contagiarme de hepatitis o VIH/sida?
En el pasado, virus como los de la hepatitis A, B y C, y el VIH se transmitieron de la sangre de donantes a personas con hemofilia a través de los tratamientos con factor. Actualmente, estos productos son más seguros. El riesgo de contagiarse de estos virus a partir de productos de factor de coagulación se ha reducido drásticamente gracias a las siguientes técnicas:
Pruebas de detección de hepatitis y VIH a todos los donantes de sangre.
Purificación y tratamiento de todos los derivados de sangre humana a fin de eliminar todos los virus conocidos.
Desarrollo de productos recombinantes que tienen pocas o nulas proteínas de sangre humana.
Para que estén todavía más seguras se recomienda que todas las personas con trastornos hemorrágicos reciban inmunizaciones contra la hepatitis A y B. Actualmente no hay inmunizaciones disponibles contra la hepatitis C o el VIH.
Si desea obtener más información sobre seguridad de la sangre consulte la sección sobre Seguridad sanguínea y "La Comunidad Cuenta"
¿Puedo ejercitarme y realizar actividades físicas?
¡Sí! De hecho, debería hacer mucho ejercicio. La actividad física desarrolla músculos fuertes que ayudan a proteger las articulaciones. Entre algunas de las actividades más recomendadas para personas con trastornos hemorrágicos se cuentan las siguientes: natación, ciclismo, caminata, jogging, tenis, golf, baile, pesca, navegación en velero, y boliche.
Hable con el personal de su centro de tratamiento de hemofilia, particularmente con el fisioterapeuta, sobe actividades físicas seguras.
También podría resultar útil hablar con miembros de la comunidad de trastornos sanguíneos o hemorrágicos.
Invite a otros familiares y amigos a realizar actividades físicas con usted.
Participe también en otras actividades. Las actividades artísticas ofrecen muchas posibilidades de expresión creativa.
Usted tal vez quiera intentar las actividades que son populares entre sus amigos(as) y compañeros(as). Si estas actividades causaran dolor o episodios hemorrágicos podría ser necesario modificar la actividad para adaptarla a sus necesidades o dejar de practicarla. Antes de empezar cualquier actividad nueva hable siempre con su proveedor de atención médica.
Si desea obtener más información sobre cómo practicar actividades físicas de manera segura consulte la sección sobre Actividad física.
Si desea obtener más información sobre los riesgos de diferentes deportes consulte la sección Jugar a lo seguro.
Hermanos(as)
Usted podría no saber cómo podrían reaccionar sus hermanos(as) al diagnóstico de un trastorno de la coagulación. Los(as) hermanos(as) podrían expresar diferentes sentimientos y emociones, y reservar tiempo para hablar de estos sentimientos puede ayudarle a sus hermanos(as) a desarrollar mecanismos de afrontamiento. El equipo de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC pos su sigla en inglés) podría ayudarle a usted y a sus familiares si tuvieran problemas para comunicarse entre ustedes.
Hablar con los(las) hermanos(as) acerca de los trastornos hemorrágicos
Podría ser útil para los hermanos(as) entender la genética de los trastornos hemorrágicos. Usted puede ayudar a sus hermanos(as) a saber cómo pueden heredarse los trastornos hemorrágicos y qué tipo de pruebas de detección se encuentran disponibles. Para sus hermanos(as) podría resultar importante realizarse pruebas de niveles de factor de coagulación o de detección de otros trastornos hemorrágicos, ya que estas pruebas pueden ayudarles a entender su propia salud y a tomar decisiones documentadas.
Si desea obtener más información sobre la genética de los trastornos hemorrágicos consulte la sección ¿Cómo se contrae un trastorno hemorrágico?
Si desea obtener más información sobre pruebas de detección de trastornos hemorrágicos consulte la sección Pruebas de detección de portadores
¿Tiene problemas para iniciar la conversación? Los siguientes son algunos consejos para empezar:
- Primero haga preguntas concretas.
- Haga preguntas abiertas.
- Haga preguntas sencillas.
- Haga preguntas específicas.
- Haga preguntas de seguimiento.
- Ponga atención al lenguaje corporal. Algunas veces las personas dicen una cosa, pero su lenguaje corporal dice otra.
Consejos para ayudar a los familiares a entender su trastorno hemorrágico:
- Esto ayudará a sus hermanos(as) a entender más acerca de su trastorno.
- ¡Anímelos a hacer preguntas y manténgalos informados!
- Enséñeles cómo afecta su cuerpo el trastorno sanguíneo o hemorrágico y cómo lo(a) hace sentir.
- Cuando tenga una hemorragia, tranquilícelos de que se pondrá bien.
- Si sus familiares estuvieran interesados en ayudar, asígneles una tarea.
- Los(as) hermanos(as) más jóvenes pueden ayudar a organizar los artículos necesarios para el tratamiento, elegir banditas adhesivas divertidas o sostener un paquete de hielo.
- Los(as) hermanos(as) mayores pueden ayudar con tareas más complejas del tratamiento.
- Los capítulos de algunas organizaciones cuentan con programas específicamente diseñados para hermanos(as) de personas con trastornos hemorrágicos.
- Hay muchos campamentos en los que los familiares pueden participar en la diversión y aprender más acerca de los trastornos hemorrágicos. Conocerán a otros miembros de la comunidad y compartirán sus propias experiencias.
- Anime a sus familiares a compartir sus sentimientos.
- Demuestre empatía.
- Comparta sus sentimientos, tanto positivos como negativos.
Ayudar a los(as) hermanos(as) a explicarle a otros un trastorno hemorrágico
Amigos y compañeros podrían preguntar a sus familiares acerca del trastorno hemorrágico de usted.
La siguiente es una respuesta sencilla que un(a) hermano(a) puede utilizar:
Mi hermano(a) [NOMBRE DEL HERMANO(A)] tiene un trastorno hemorrágico llamado [NOMBRE DEL TRASTORNO]; esto quiere decir que su sangre no funciona adecuadamente. Cuando [NOMBRE DEL HERMANO(A)] se lesiona o se lastima, simplemente toma más tiempo para que sanen sus heridas.
Si desea obtener más información sobre la manera en la que los(as) hermanos(as) pueden explicar un trastorno hemorrágico a otras personas consulte la sección Explicar a los amigos el trastorno hemorrágico de su hermano o su hermana.
Cónyuges y parejas
Hubo una época en la que su “vida familiar” consistía en usted y sus padres o cuidadores, sus hermanos(as), abuelos, y cualquier otra persona que haya ayudado a criarlo(a), cuidarlo(a) y amarlo(a). conforme usted crece, la “vida familiar” cambia y eventualmente podría incluir un cónyuge o una pareja. Será difícil prever la manera en la que su cónyuge o pareja afrontará su trastorno sanguíneo o hemorrágico. Hacer tiempo para conversar puede ayudarles a ambos a desarrollar mecanismos de afrontamiento y ayudar a sus familiares a saber que sus sentimientos son aceptables y válidos. Si usted y su cónyuge o pareja tuvieran problemas para hablar entre sí, el(la) trabajador(a) social de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) posiblemente pueda proporcionar ayuda.
Hablar sobre pruebas para detectar trastornos hemorrágicos
Las pruebas de detección pueden proporcionar valiosa información a las familias. Realizarse pruebas de niveles de factor de coagulación o de detección de otros trastornos sanguíneos o hemorrágicos puede ayudar a los familiares a entender su propia salud y a tomar decisiones reproductivas documentadas. Ayude a sus familiares a entender la genética de los trastornos hemorrágicos y cómo son las pruebas. Puede ser útil conversar sobre las pruebas disponibles y la manera en la que los resultados pueden afectar a una persona.
Si desea obtener más información sobre la genética de los trastornos hemorrágicos consulte la sección ¿Cómo se contrae un trastorno hemorrágico?
Si desea obtener más información sobre pruebas de detección de trastornos hemorrágicos consulte la sección Pruebas de detección de portadores
Convertirse en una familia resiliente
Vivir en una familia con un trastorno hemorrágico puede resultar estresante algunas veces. Cuidar de alguien, o de más de una persona, con un trastorno sanguíneo o hemorrágico puede trastocar las rutinas familiares normales. Si bien controlar un trastorno sanguíneo o hemorrágico puede llegar a ser difícil, trate de mantener una actitud abierta y aceptar las muchas definiciones de lo que es normal. Las familias más resilientes son las que trabajan juntas como equipo para manejar las responsabilidades de un trastorno sanguíneo o hemorrágico.
Las siguientes son algunas maneras para que su familia maneje con éxito un trastorno hemorrágico: