Su hijo(a) podría consultar a muchos proveedores de atención médica a lo largo de su vida. Muchos de ellos se enfocarán en un campo específico de la medicina. Si bien lo deseable es que todos los proveedores de atención médica trabajen en estrecha colaboración, este no siempre es el caso. Es importante saber cómo orientarse en el sistema de salud y abogar por la atención que su hijo(a) necesita.

Esta sección sobre Orientarse en el sistema de atención médica abarca los siguientes temas:

Trabajar con el centro de tratamiento de hemofilia

Proveedores de atención médica primaria

Abogar por la atención médica de su hijo(a)

Trabajar con el centro de tratamiento de hemofilia

Muchas personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos reciben atención en un centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés). En estos centros, su hijo(a) puede tener acceso a atención integral de un equipo interdisciplinario de proveedores de atención médica. Estos proveedores se especializan en trastornos sanguíneos y hemorrágicos. No solamente conocen bien las opciones de tratamiento, sino que también entienden la forma en la que el trastorno sanguíneo o hemorrágico de su hijo(a) puede afectar otras zonas de su cuerpo, por ejemplo, el sistema musculoesquelético.

Algunas veces, su hijo(a) necesitará consultar a otros proveedores de atención médica que no forman parte del equipo del HTC. El equipo del HTC abogará para que su hijo(a) pueda tener acceso a servicios necesarios y para actuar como enlace a fin de asegurarse de que reciba atención adecuada. Es importante que todos los proveedores de atención médica de su hijo(a) trabajen en conjunto. Ellos constituyen un excelente recurso para orientarse en el sistema de salud.

¿Qué tan accesible es el centro de tratamiento de hemofilia?

La mayoría de HTC proporcionarán tratamiento de emergencia durante horarios de oficina y tendrán un médico de guardia 24 horas al día en caso de emergencia. Algunos HTC tienen clínicas de acercamiento que viajan a zonas rurales o aisladas a fin de proporcionar atención a personas que no pueden trasladarse al centro principal. También organizan eventos educativos durante el año sobre temas tales como cuidados dentales. En todos estos eventos educativos, usted y su hijo(a) no solamente aprenderán sobre problemas médicos, sino que establecerán contacto con otras personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos.

Si desea más información sobre HTC consulte Centros de tratamiento de hemofilia.

Proveedores de atención médica primaria

El equipo del HTC de su hijo(a) le ofrecerá excelente atención para su trastorno sanguíneo o hemorrágico, pero también es importante contar con un proveedor de atención médica primaria (PAMP) para todas las demás necesidades médicas habituales de su hijo(a). Un PAMP ofrece atención preventiva y diagnóstico básico de enfermedades comunes y trastornos médicos. En contraste con un especialista, el PAMP está capacitado para atender la salud general de su hijo(a). Los PAMP proporcionan tratamiento cuando se presenta un problema de salud general. Un PAMP también le enseñará a usted y a su hijo(a) sobre comportamientos de salud seguros, habilidades de autocuidado, opciones de tratamiento, pruebas de detección e inmunizaciones.

¿Quién califica como proveedor de atención médica primaria?

Solamente las siguientes especialidades son consideradas PAMP:

• Profesionales de medicina familiar, medicina general o enfermería especializada. Ellos han aprobado un examen de especialidad médica (certificados por un consejo médico) y están calificados para atender a toda la familia. Este tipo de médico podría tener capacitación adicional en especialidades como ginecología y obstetricia, medicina del deporte o psiquiatría.
• Un pediatra que atiende a niños desde su nacimiento hasta aproximadamente los 18 años.

Elegir un proveedor de atención médica primaria

Al elegir un PAMP, verifique con el seguro médico de su hijo(a) para asegurarse de que se encuentre dentro de la red de proveedores del seguro. También puede obtener recomendaciones de otras personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos en su zona, del equipo del HTC de su hijo(a), o de amigos, vecinos y parientes.

Las siguientes son algunas cosas en las que pensar al elegir un PAMP:

• ¿Está de acuerdo el proveedor en colaborar con el equipo del HTC de su hijo(a)?
• ¿Se sienten usted y su hijo(a) a gusto con el proveedor de atención médica? ¿Confían usted y su hijo en el proveedor de atención médica?
• ¿Escucha el proveedor de atención médica a usted y a su hijo(a)? ¿Implica el proveedor de atención médica a usted y a su hijo(a) en su atención, más que decirles lo que tienen que hacer?
• ¿Cuál es el enfoque de su proveedor de atención médica respecto al tratamiento? ¿Se sienten usted y su hijo(a) a gusto con este enfoque?
• ¿Es de ayuda el personal del consultorio? ¿Es fácil hacer una cita?
• ¿Se encuentra el consultorio convenientemente ubicado cerca de la casa de usted y de su hijo(a) o de su oficina?
• ¿El horario del consultorio se adapta a las actividades de usted y de su hijo(a)?

Especialistas médicos y de salud

A lo largo de la vida de su hijo(a) su PAMP o el equipo del HTC podrían referirlo(a) a otro proveedor de atención médica a fin de abordar problemas o preocupaciones específicas. A medida que la medicina se vuelve más compleja, su hijo(a) se beneficiará al consultar a un especialista que se encuentre al día sobre los avances médicos más recientes.

¿Cómo elegir a un especialista?

Muchos especialistas no atenderán a su hijo(a) a menos que sea referido(a) por otro proveedor de atención médica. El proveedor que refiere podría ser el hematólogo o el PAMP de su hijo(a). En muchos casos, las empresas de seguros no pagarán la atención de un especialista si su hijo(a) no tuviera una referencia previa. La mayoría de los HTC funcionan en un entorno hospitalario y trabajan en colaboración con otros proveedores especialistas. Estos especialistas podrían tener experiencia colaborando con el equipo de su HTC y con personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos.

¿Qué tipo de especialista necesitaría consultar su hijo(a)?

Su hijo(a) conocerá a muchos proveedores de atención médica a lo largo de su vida. Muchos serán médicos, pero también habrá profesionales afines, tales como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, personal de enfermería, personal de apoyo psicosocial, trabajadores sociales, psicólogos, dentistas, farmacéuticos, y muchos más. A continuación nos enfocaremos en varios especialistas médicos que probablemente su hijo(a) consultará durante esta etapa de su vida.

Abogar por la atención médica de su hijo(a)

Recuerde siempre abogar por su hijo(a) y hablar durante sus citas médicas. Puede hacerlo si se prepara con anticipación.

Los siguientes son algunos consejos a fin de ayudarle a prepararse para su visita:

• Antes de su cita averigüe todo lo que pueda sobre el propósito de la visita de su hijo(a) y el tipo de proveedor al que consultarán.
• Pida más información a los proveedores de atención médica de su hijo(a) en quienes confía o hable con alguien más que haya pasado por una experiencia similar.
• Comuníquese con el seguro médico de su hijo(a). Pida un resumen de la cobertura para saber qué procedimientos, tratamientos y estancias hospitalarias están cubiertas.
• Anote la información personal clave o lleve consigo los registros médicos de su hijo(a).
• Haga una lista de todos los medicamentos que toma su hijo(a), incluso vitaminas o suplementos.
• Anote cualquier síntoma, incluso síntomas que parecieran no estar relacionados con el propósito de la visita de su hijo(a).
• Lleve a un(a) amigo(a) o a un familiar con usted a la cita. Pueden ser de apoyo o proporcionar información que usted o su hijo(a) pudieran haber olvidado.
• Dependiendo de la cita, pregunte si hay restricciones previas; por ejemplo, ayuno.

Durante su visita:

El proveedor de atención médica de su hijo(a) necesitará toda la información esencial sobre la salud y el bienestar de su hijo(a). Si bien revelar información personal no siempre es cómodo, no hay nada de qué avergonzarse. Los proveedores de atención médica con frecuencia escuchan información muy personal.

Asegúrese de hacer todas las preguntas que tengan usted y su hijo(a). Es útil escribirlas antes de su visita.

Los siguientes son ejemplos de cosas que usted podría preguntar:

• ¿Qué tipo de trastorno tiene mi hijo(a)? ¿En qué fase se encuentra?
• ¿Cuáles son los resultados de las pruebas de mi hijo(a)? ¿Nos puede proporcionar una copia?
• ¿Qué otras pruebas necesitará mi hijo(a)?
• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
• ¿Afectará el tratamiento las actividades cotidianas de mi hijo(a)?
• ¿Cuenta con recursos en los que podamos encontrar más información? ¿El consultorio o el hospital cuentan con un centro de recursos?
  • ¿Está dispuesto(a) a coordinar la atención y todos los procedimientos de mi hijo(a) con su equipo médico, entre ellos su PAMP, el equipo del HTC, y otros especialistas?
  • ¿Podemos recibir una copia de las cartas enviadas a otros proveedores de atención médica?

Hacer preguntas es importante, particularmente si usted o su hijo(a) no entendieran alguna cosa. De otro modo, los profesionales de la salud pensarán que toda la información está clara. También puede pedirles que le hagan un dibujo para ayudarle a usted y a su hijo(a) a entender o que le proporcionen instrucciones por escrito. A menudo, los consultorios médicos cuentan con información en diferentes formatos o idiomas a fin de ayudarle a entender información importante. También puede preguntar si puede grabar parte de su conversación con el proveedor de atención médica. Esto puede resultar particularmente útil cuando se habla del plan de tratamiento.

Después de su visita:

Después de la cita de su hijo(a) asegúrese de revisar todos los materiales que le hayan proporcionado. Si hubiera grabado parte de la visita escuche la grabación. Si usted o su hijo(a) tuvieran más preguntas llame al proveedor de atención médica que visitaron y pida hablar con alguien que pueda responder sus preguntas. El proveedor podría haber sugerido que su hijo(a) se someta a más pruebas o que vea a otro especialista. Si estas citas no hubieran sido coordinadas por el consultorio médico, agéndelas con el consultorio correspondiente.

Si desea más información sobre la mejor manera de comunicarse con proveedores de atención médica consulte Hablar con su proveedor de atención médica.