Es probable que usted consulte a muchos proveedores de atención médica a lo largo de su vida. Muchos de ellos se enfocarán en un campo específico de la medicina. Si bien lo deseable es que todos los proveedores de atención médica trabajen en estrecha colaboración, este no siempre es el caso. Es importante saber cómo orientarse en el sistema de salud y abogar por la atención que usted necesita.

Esta sección sobre Orientarse en el sistema de atención médica abarca los siguientes temas:

Trabajar con el centro de tratamiento de hemofilia

Proveedores de atención médica primaria

Abogar por la atención de su salud

Trabajar con el centro de tratamiento de hemofilia

Muchas personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos reciben atención en un centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés). En estos centros, usted puede tener acceso a atención integral de un equipo interdisciplinario de proveedores de atención médica. Estos proveedores se especializan en trastornos sanguíneos y hemorrágicos. No solamente conocen bien las opciones de tratamiento, sino que también entienden la forma en la que su trastorno sanguíneo o hemorrágico puede afectar otras zonas de su cuerpo, por ejemplo, el sistema cardiovascular, el hígado o los riñones.

Algunas veces, usted necesitará consultar a otros proveedores de atención médica que no forman parte del equipo del HTC. El equipo del HTC abogará para que usted pueda tener acceso a servicios necesarios y para actuar como enlace a fin de asegurarse de que reciba atención adecuada. Es importante que todos sus proveedores de atención médica trabajen en conjunto. Ellos constituyen un excelente recurso para orientarse en el sistema de salud.

¿Qué tan accesible es el centro de tratamiento de hemofilia?

La mayoría de HTC proporcionarán tratamiento de emergencia durante horarios de oficina y tendrán un médico de guardia 24 horas al día en caso de emergencia. Algunos HTC tienen clínicas de acercamiento que viajan a zonas rurales o aisladas a fin de proporcionar atención a personas que no pueden trasladarse al centro principal. También organizan eventos educativos durante el año sobre temas tales como cuidados dentales. En todos estos eventos educativos, usted no solamente aprenderá sobre problemas médicos, sino que establecerá contacto con otras personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos.

Si desea más información sobre HTC consulte Centros de tratamiento de hemofilia.

Proveedores de atención médica primaria

Su equipo del HTC le ofrecerá excelente atención para su trastorno sanguíneo o hemorrágico, pero también es importante contar con un proveedor de atención médica primaria (PAMP) para todas sus demás necesidades médicas habituales. Un PAMP ofrece atención preventiva y diagnóstico básico de enfermedades comunes y trastornos médicos. En contraste con un especialista, el PAMP está capacitado para atender su salud general. Los PAMP proporcionan tratamiento cuando se presenta un problema de salud general. Un PAMP también le enseñará a usted comportamientos de salud seguros, habilidades de autocuidado, opciones de tratamiento, pruebas de detección e inmunizaciones.

¿Quién califica como proveedor de atención médica primaria?

Solamente las siguientes especialidades son consideradas PAMP:

  • Profesionales de medicina familiar, medicina general o enfermería especializada. Ellos han aprobado un examen de especialidad médica (certificados por un consejo médico) y están calificados para atender a toda la familia. Este tipo de médico podría tener capacitación adicional en especialidades como ginecología y obstetricia, medicina del deporte o psiquiatría.
  • Un pediatra que atiende a niños desde su nacimiento hasta aproximadamente los 18 años.
  • Un internista es un médico calificado en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades en adultos. Pueden tener subespecialidades en el tratamiento de trastornos específicos, tales como enfermedades cardiovasculares, renales, diabetes; o bien en ciertos grupos etarios, como los geriatras.

Elegir un proveedor de atención médica primaria

Al elegir un PAMP, verifique con su seguro médico para asegurarse de que se encuentre dentro de la red de proveedores del seguro. También puede obtener recomendaciones de otras personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos en su zona, de su equipo del HTC, o de amigos, vecinos y parientes.

Las siguientes son algunas cosas en las que pensar al elegir un PAMP:

  • ¿Está de acuerdo el proveedor en colaborar con su equipo del HTC?
  • ¿Se siente usted a gusto con el proveedor de atención médica? ¿Confía usted en el proveedor de atención médica?
  • ¿Le escucha el proveedor de atención médica? ¿El proveedor de atención médica lo(a) implica a usted en su atención, más que decirle lo que tiene que hacer?
  • ¿Cuál es el enfoque de su proveedor de atención médica respecto al tratamiento? ¿Se siente usted a gusto con este enfoque?
  • ¿Es de ayuda el personal del consultorio? ¿Es fácil hacer una cita?
  • ¿Se encuentra el consultorio convenientemente ubicado cerca su casa o de su oficina?
  • ¿El horario del consultorio se adapta a sus actividades?

Al elegir o colaborar con su PAMP actual asegúrese de que esté dispuesto(a) a coordinar la atención con el equipo de su HTC.

 

Especialistas médicos y de salud

A lo largo de su vida, su PAMP o el equipo del HTC podrían referirlo(a) a otro proveedor de atención médica a fin de abordar problemas o preocupaciones específicas. A medida que la medicina se vuelve más compleja, usted se beneficiará al consultar a un especialista que se encuentre al día sobre los avances médicos más recientes.

¿Cómo elegir a un especialista?

Muchos especialistas no le atenderán a menos que sea referido(a) por otro proveedor de atención médica. El proveedor que refiere podría ser su hematólogo o PAMP. En muchos casos, las empresas de seguros no pagarán la atención de un especialista si usted no tuviera una referencia previa. La mayoría de los HTC funcionan en un entorno hospitalario y trabajan en colaboración con otros proveedores especialistas. Estos especialistas podrían tener experiencia colaborando con el equipo de su HTC y con personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos.

¿Qué tipo de especialista necesitaría consultar a lo largo de su vida?

Usted conocerá a muchos proveedores de atención médica a lo largo de su vida. Muchos serán médicos, pero también habrá profesionales afines, tales como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, personal de enfermería, personal de apoyo psicosocial, trabajadores sociales, psicólogos, dentistas, farmacéuticos, y muchos más. A continuación nos enfocaremos en varios especialistas médicos que probablemente usted consultará durante esta etapa de su vida.

Ginecobstetra (OB/GYN en inglés)

Muchos HTC trabajan estrechamente con un ginecobstetra de su confianza o incluso cuentan con uno como parte de su equipo. Los ginecobstetras atienden síntomas en mujeres, niñas y personas con posibilidad de menstruar. Las personas con trastornos hemorrágicos a menudo presentan periodos menstruales abundantes, los cuales pueden afectar negativamente su calidad de vida. No obstante, su equipo proveedor de atención médica puede atender los periodos menstruales abundantes.

Si desea obtener más información sobre hemorragias menstruales consulte Periodos normales y anormales.

También podría tener interés por iniciar una familia. Si usted o su pareja desearan embarazarse deberían entrevistarse con su equipo del HTC o con otro proveedor de atención hematológica, asesor genético, ginecobstetra especializado en embarazos de alto riesgo, y anestesiólogo. Esto garantizará que usted reciba atención bien coordinada a fin de tener un embarazo, parto y periodo posparto seguros.

Si desea obtener más información sobre embarazarse consulte Opciones de embarazo.

Especialista en control del dolor

Estos proveedores de atención médica con frecuencia son anestesistas con capacitación adicional en control del dolor. Muchas personas con trastornos hemorrágicos presentan dolor agudo y crónico, incluso a una edad temprana. Algunas veces, el especialista en control del dolor puede ayudar a establecer un plan de tratamiento integral para controlar el dolor de su hijo(a) y mejorar su calidad de vida. Algunos HTC colaboran estrechamente con un especialista en control del dolor o incluso cuentan con uno como parte de su equipo. Otros podrán referirlo(a) a un proveedor de atención médica adecuado.

Cirujano ortopédico

La enfermedad articular (llamada artropatía) es muy común en personas con trastornos hemorrágicos debido a hemorragias articulares repetidas. Muchos HTC trabajan en estrecha colaboración con un cirujano ortopédico o incluso cuentan con uno como parte de su equipo. A menudo trabajan con un fisioterapeuta a fin de corregir problemas en su sistema musculoesquelético. Podrían realizar intervenciones quirúrgicas, tales como sinovectomías, una cirugía para retirar el tejido sinovial de la articulación.

Oncólogo

Las personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos pueden padecer cáncer, al igual que todas las demás. No obstante, las personas infectadas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) corren un mayor riesgo de presentar ciertos tipos de cáncer, entre ellos sarcoma de Kaposi, linfoma no Hodgkin de células B agresivo, y cáncer cervical. Estos también se conocen como cánceres indicadores de sida porque confirman un diagnóstico de sida.2, 3, 5 Las personas infectadas con el VIH también corren un mayor riesgo de presentar cánceres anal, hepático, oral, pulmonar y linfoma de Hodgkin, los cuales se conocen como cánceres no indicadores de sida.6 Las personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos infectadas con el virus de la hepatitis B (VHB) o de la hepatitis C (VHC) corren un mayor riesgo de presentar cáncer hepático.1, 4

El cáncer tiene muchos tratamientos. Los tratamientos dependen del tipo de cáncer y su gravedad. Los especialistas que atienden a pacientes con cáncer se llaman oncólogos. Hay tres tipos diferentes de oncólogos:

  • Médico oncólogo. Este especialista supervisa la atención general, la quimioterapia, la terapia hormonal y la inmunoterapia. También realiza exámenes médicos periódicos.
  • Radiólogo oncólogo. Este especialista supervisará cualquier radioterapia necesaria.
  • Cirujano oncólogo. Este especialista atenderá el cáncer mediante la extirpación de tumores u otros tejidos cancerosos.

Su oncólogo debería colaborar estrechamente con el equipo de su HTC o con otro proveedor de atención médica hematológica a fin de garantizar que su trastorno sanguíneo o hemorrágico sea tomado en cuenta. Por ejemplo, usted podría necesitar más medicamento para su trastorno hemorrágico durante procedimientos invasivos, tales como biopsias o colocación de puertos para quimioterapia.

 

Abogar por su atención médica

Recuerde siempre abogar por usted y hablar durante sus citas médicas, ya sea que se trate del equipo de su HTC o de un especialista a quien consulta por primera vez. Puede hacerlo si se prepara con anticipación.

Los siguientes son algunos consejos a fin de ayudarle a prepararse para su visita:

  • Antes de su cita averigüe todo lo que pueda sobre el propósito de su visita y el tipo de proveedor al que consultará.
  • Pida más información a los proveedores de atención médica en quienes confía o hable con alguien más que haya pasado por una experiencia similar.
  • Comuníquese con su seguro médico. Pida un resumen de la cobertura para saber qué procedimientos, tratamientos y estancias hospitalarias están cubiertas.
  • Anote la información personal clave o lleve consigo sus registros médicos.
  • Haga una lista de todos los medicamentos que toma usted, incluso vitaminas o suplementos.
  • Anote cualquier síntoma, incluso síntomas que parecieran no estar relacionados con el propósito de su visita.
  • Lleve a un(a) amigo(a) o a un familiar con usted a la cita. Pueden ser de apoyo o proporcionar información que usted pudiera haber olvidado.
  • Dependiendo de la cita, pregunte si hay restricciones previas; por ejemplo, ayuno.

Durante su visita:

Su proveedor de atención médica necesitará toda la información esencial sobre su salud y bienestar. Si bien revelar información personal no siempre es cómodo, no hay nada de qué avergonzarse. Los proveedores de atención médica con frecuencia escuchan información muy personal.

Asegúrese de hacer todas las preguntas que tenga. Es útil escribirlas antes de su visita.

Los siguientes son ejemplos de cosas que usted podría preguntar:

  • ¿Qué tipo de trastorno tengo? ¿En qué fase se encuentra?
  • ¿Cuáles son los resultados de mis análisis? ¿Me puede proporcionar una copia?
  • ¿Qué otras pruebas necesitaré?
  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
  • ¿Afectará el tratamiento mis actividades cotidianas?
  • ¿Cuenta con recursos en los que pueda encontrar más información? ¿El consultorio o el hospital cuentan con un centro de recursos?
    • ¿Está dispuesto(a) a coordinar mi atención y todos mis procedimientos con mi equipo médico, entre ellos mi PAMP, mi equipo del HTC, y otros especialistas?
    • ¿Puedo recibir una copia de las cartas enviadas a otros proveedores de atención médica?

Hacer preguntas es importante, particularmente si usted no entendiera alguna cosa. De otro modo, los profesionales de la salud pensarán que toda la información está clara. También puede pedirles que le hagan un dibujo para ayudarle a entender o que le proporcionen instrucciones por escrito. A menudo, los consultorios médicos cuentan con información en diferentes formatos o idiomas a fin de ayudarle a entender información importante. También puede preguntar si puede grabar parte de su conversación con el proveedor de atención médica. Esto puede resultar particularmente útil cuando se habla del plan de tratamiento.

Después de su visita:

Después de su cita asegúrese de revisar todos los materiales que le hayan proporcionado. Si hubiera grabado parte de la visita escuche la grabación. Si tuviera más preguntas llame al proveedor de atención médica que visitó y pida hablar con alguien que pueda responder sus preguntas. El proveedor podría haber sugerido que usted se someta a más pruebas o que vea a otro especialista. Si estas citas no hubieran sido coordinadas por el consultorio médico, agéndelas con el consultorio correspondiente.

Lo más importante es mantener al equipo del HTC informado e implicado en la atención que usted recibe de otros proveedores.

 

Si desea más información sobre la mejor manera de comunicarse con proveedores de atención médica consulte Hablar con su proveedor de atención médica.

Referencias
  1. Arzumanyan, Reis, H. M. G. P. V., & Feitelson, M. A. (2013). Pathogenic mechanisms in HBV- and HCV-associated hepatocellular carcinoma. Nature Reviews. Cancer, 13(2), 123–135. https://doi.org/10.1038/nrc3449
  2. Grulich, van Leeuwen, M. T., Falster, M. O., & Vajdic, C. M. (2007). Incidence of cancers in people with HIV/AIDS compared with immunosuppressed transplant recipients: a meta-analysis. The Lancet (British Edition), 370(9581), 59–67. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61050-2
  3. Hernández-Ramírez, Shiels, M. S., Dubrow, R., & Engels, E. A. (2017). Cancer risk in HIV-infected people in the USA from 1996 to 2012: a population-based, registry-linkage study. The Lancet HIV, 4(11), e495–e504. https://doi.org/10.1016/S2352-3018(17)30125-X
  4. Rosen. (2011). Clinical practice. Chronic hepatitis C infection. The New England Journal of Medicine, 364(25), 2429–2438. https://doi.org/10.1056/NEJMcp1006613
  5. Silverberg, Lau, B., Achenbach, C. J., Jing, Y., Althoff, K. N., D’Souza, G., Engels, E. A., Hessol, N. A., Brooks, J. T., Burchell, A. N., Gill, M. J., Goedert, J. J., Hogg, R., Horberg, M. A., Kirk, G. D.,
  6. Wang, Silverberg, M. J., & Abrams, D. I. (2014). Non-AIDS-Defining Malignancies in the HIV-Infected Population. Current Infectious Disease Reports, 16(6), 406–406. https://doi.org/10.1007/s11908-014-0406-0