Como padre/madre o persona cuidadora de preadolescente o adolescente con un trastorno sanguíneo o hemorrágico, guiar a su hijo(a) a través del sistema de salud podría resultar difícil. Es indispensable enseñarle sobre sus derechos y responsabilidades como paciente, entre ellos, consentimiento informado, acceso oportuno a atención especializada, confidencialidad, y entender la cobertura y los costos del seguro médico. Para ayudar a su preadolescente o adolescente a manejar eficazmente su trastorno y a colaborar con su equipo de atención, anímelo(a) a llevar un estilo de vida sano, a interactuar activamente con sus proveedores de atención médica, y a tomar decisiones documentadas.
Esta sección sobre Hablar con su proveedor de atención médica abarca los siguientes temas:
Los derechos de su hijo(a) como paciente
Sus responsabilidades como paciente
La inteligencia emocional en la comunicación
Método P.A.C.E. para una comunicación eficaz
Los derechos de su hijo(a) como paciente
Sortear el sistema de salud puede resultar complejo, particularmente para personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos. Al entender los derechos de su hijo(a), usted puede manejar su trastorno de manera eficaz. En colaboración con el equipo de atención de su hijo(a), este conocimiento ayudará a su hijo(a) a lograr los mejores resultados de salud posibles.
Cualquier persona que solicite atención médica tiene los siguientes derechos:1
El consentimiento informado es un derecho de su hijo(a). Este derecho garantiza que ustedes entiendan los riesgos, beneficios y alternativas de cualquier tratamiento médico sugerido para su hijo(a). Antes de que su hijo(a) empiece cualquier tratamiento, el proveedor de atención médica debería proporcionar explicaciones claras. Debería responder a sus preguntas a fin de ayudarles a tomar una decisión informada. El consentimiento de ustedes debe ser voluntario. Asimismo, también pueden retirar su consentimiento en cualquier momento, si hubieran cambiado de opinión o si encontraran nueva información.
Si su hijo(a) tiene un trastorno sanguíneo o hemorrágico necesitará atención especializada. Esto podría abarcar citas con proveedores de atención médica especializados en el tratamiento de trastornos sanguíneos o hemorrágicos (hematólogos) u otros especialistas médicos. El acceso oportuno a atención especializada es importante. Cuando tiene acceso a atención especializada, usted puede manejar el trastorno de su hijo(a) de manera eficaz, evitando complicaciones, y asegurándose de que su hijo(a) reciba el mejor tratamiento.
La confidencialidad es un aspecto fundamental de la atención médica. La información médica personal de su hijo(a) debe protegerse. La información médica personal solamente debería divulgarse a personas autorizadas, solo cuando sea necesario. En Estados Unidos, los proveedores de atención médica deben seguir estrictos reglamentos y leyes de privacidad, como la HIPAA.2 Estas reglas mantienen segura la información personal sobre la salud de su hijo(a). Estas protecciones ayudan a mantener la confianza entre pacientes y proveedores y fomentan la comunicación abierta.
Entender la cobertura del seguro médico de su hijo(a) le ayuda a sortear el sistema de atención médica y a tomar decisiones documentadas sobre la atención de su hijo(a). El proveedor del seguro médico de su hijo(a) debe proporcionar información clara y fácil de entender sobre su cobertura. Esto debería abarcar cualesquiera limitaciones, exclusiones o copagos. Con este conocimiento, usted podrá elegir de mejor manera tratamientos y proveedores de atención médica, y planificar gastos de su bolsillo.
Si desea más información acerca de seguros médicos consulte Aspectos básicos del seguro médico.
Su hijo(a) debería tener acceso a una variedad de proveedores de atención médica, entre ellos especialistas con experiencia en el tratamiento de trastornos sanguíneos o hemorrágicos. Estas opciones le permitirán seleccionar un proveedor para su hijo(a) alineado con sus preferencias, necesidades y valores. Tanto el proveedor de atención médica de su hijo(a) como el plan del seguro médico deberían proporcionarle información sobre opciones disponibles. Estas deberían abarcar formación, certificados, experiencia del proveedor, así como comentarios de pacientes sobre sus servicios. Esta información le ayudará a tomar una decisión documentada para su hijo(a).
La apertura sobre los costos de la atención médica de su hijo(a) es vital para el manejo de sus finanzas, así como para tomar decisiones documentadas. El proveedor de atención médica de su hijo(a) y la compañía de seguros deberían proporcionar información clara y fácil de entender sobre los costos de la atención de su hijo(a). Esto debería incluir deducibles, copagos y límites máximos de gastos de su bolsillo. Asimismo, deberían explicar los costos de tratamientos o procedimientos específicos. Esto le ayudará a prever gastos y a tomar las mejores decisiones para su familia.
Sus responsabilidades como padre/madre o persona cuidadora de un(a) paciente
Vivir con un trastorno sanguíneo o hemorrágico requiere una actitud proactiva para el manejo de la salud. A fin de garantizar el bienestar de su hijo(a) y de reducir al máximo las complicaciones es importante priorizar un estilo de vida sano para su hijo(a). Al hacerse cargo de la salud de su hijo(a), al convertirse en un defensor informado, y al comunicarse periódicamente con el equipo de atención de su hijo(a), usted puede superar cualquier problema y garantizar la mejor salud para su hijo(a).3
Las siguientes son algunas cosas que usted puede hacer:
Modelar y fomentar un estilo de vida sano es crucial cuando su hijo(a) tiene un trastorno sanguíneo o hemorrágico. Un estilo de vida sano ayudará a su hijo(a) con su bienestar general y reducirá las complicaciones al máximo. Seguir un estilo de vida sano puede abarcar una dieta balanceada, actividad física periódica adecuada para su hijo(a), dormir lo suficiente y controlar el estrés. Asimismo, usted debería seguir cualquier recomendación específica del proveedor de atención médica de su hijo(a), como por ejemplo evitar ciertas actividades o tomar los medicamentos recetados como le han sido indicados.3
Si desea más información sobre alimentación sana consulte Opciones alimentarias.
Si desea más información sobre actividad física consulte Actividad física.
Si desea más información sobre controlar el estrés consulte Controlar el estrés.
Es importante familiarizarse con el plan del seguro médico de su hijo(a) a fin de entender las limitaciones de su cobertura. Este conocimiento le ayudará a tomar decisiones informadas sobre la atención de su hijo(a). También le ayudará a anticipar gastos de su propio bolsillo y a evitar costos inesperados. Podría necesitar investigar o hacer preguntas sobre la cobertura de su hijo(a). Puede solicitar información sobre qué proveedores y tratamientos están incluidos, cualquier exclusión, y sobre copagos, deducibles, y límites máximos de gastos de su bolsillo.3
Si desea más información acerca de seguros médicos consulte la sección sobre Salud financiera y seguros.
Participar de manera activa en las decisiones sobre la atención médica de su hijo(a) es importante a fin de garantizar el bienestar de su hijo(a). Esto abarca hacer preguntas, abordar cualquier preocupación, y compartir sus preferencias con el proveedor de atención médica de su hijo(a). La colaboración con los proveedores permite un enfoque más personalizado de la atención, adaptado a las singulares necesidades y valores de usted y de su hijo(a). Recuerde que usted y su hijo(a) son los defensores más importantes de la salud de su hijo(a). Sus opiniones son necesarias a fin de moldear el proceso de atención médica de su hijo(a).3
Una vez que usted y el proveedor de atención médica hayan llegado a un acuerdo sobre el plan de tratamiento, sígalo estrechamente. Esto podría abarcar asistir a las citas agendadas, tomar los medicamentos como le fueron recetados a su hijo(a), seguir cualesquiera recomendaciones de cambios en el estilo de vida, y completar los análisis o procedimientos necesarios. Esto garantizará que la atención de su hijo(a) sea consistente y eficaz. También ayudará a prevenir complicaciones y optimizará el bienestar general de su hijo(a). Recuerde que la comunicación es clave. Si tuviera preocupaciones o problemas para seguir el plan de tratamiento de su hijo(a) hable sobre ellos con el proveedor de atención médica de su hijo a fin de encontrar una solución que funcione para todos.3
La inteligencia emocional en la comunicación
Emotional intelligence is important when communicating with your child’s health care providers. This includes social skills, self-regulation, motivation, empathy, and self-awareness. Emotional intelligence can improve interactions with your child’s provider. Quality interactions lead to better understanding, trust, and more effective care.4
La inteligencia emocional es importante a la hora de comunicarse con el personal médico de su hijo. Esto incluye las habilidades sociales, la autorregulación, la motivación, la empatía y la autoconciencia. La inteligencia emocional puede mejorar las interacciones con el pediatra. Las interacciones de calidad conducen a una mejor comprensión, confianza y una atención más eficaz.4
La autorregulación es el control de sus emociones y permanecer en calma al hablar con el proveedor de atención médica de su hijo(a). Esto puede resultar particularmente importante al hablar de temas sensible o recibir noticias difíciles. Al mantener la calma y la compostura, usted podrá procesar mejor la información, hacer preguntas relevantes y tomar decisiones documentadas sobre la atención médica de su hijo(a).4
La motivación para ayudar a su hijo(a) a hacerse cargo de su salud y participar activamente en su atención es importante para el bienestar de su hijo(a). Usted puede mostrar una actitud proactiva al buscar información, hacer preguntas, y seguir el plan de tratamiento de su hijo(a).4
Empathy allows you to understand and appreciate the perspective of your child’s health care provider. It will foster a sense of shared respect and collaboration. Recognizing the challenges and pressures that health care providers face can help you be patient, compassionate, and understanding. This will contribute to a stronger patient-provider relationship.4
La consciencia de sí mismo(a) implica reconocer las emociones, fortalezas, debilidades y prejuicios propios. Al ser consciente de usted mismo(a), usted podrá entender mejor la manera en la que sus emociones y creencias podrían afectar sus interacciones con los proveedores de atención médica. Con consciencia de sí mismo(a), usted podrá manejar sus expectativas, abordar cualquier malentendido y mantener una mente abierta. Esto facilitará la comunicación y la toma de decisiones.4
Método P.A.C.E. para una comunicación eficaz
El método P.A.C.E. (iniciales en inglés de Presentar, Preguntar, Verificar y Expresar) ofrece un sistema estructurado para mejorar la comunicación y el entendimiento entre usted y el equipo de atención de su hijo(a). Usted puede aplicarlo al enunciar claramente los síntomas y el historial médico de su hijo(a), al hacer preguntas relevantes, al verificar su comprensión de la información, y al expresar sus sentimientos y preferencias. Usando el método P.A.C.E., usted podrá promover una sólida relación entre el paciente y el proveedor de servicios médicos. Esto, a su vez, fomentará una atención personalizada y eficaz, adaptada a las singulares necesidades y valores de su hijo(a).5
- Describa claramente al proveedor de atención médica los síntomas de su hijo(a), su historial médico y sus preocupaciones.
- Sea honesto(a) y minucioso(a) a fin de asegurarse de que el proveedor de atención médica de su hijo(a) cuente con toda la información necesaria.
- Lleve a sus citas médicas el registro de tratamiento de su hijo(a).
- Pregunte sobre el diagnóstico de su hijo(a), las opciones de tratamiento y cualesquiera posibles riesgos o beneficios relacionados con su atención.
- Si no entendiera algo o si necesitara más información, no tenga miedo de hacer más preguntas.
- Confirme que comprendió la información proporcionada por el proveedor de atención médica de su hijo(a).
- Repita lo que aprendió a fin de asegurarse de que usted y el proveedor de atención médica de su hijo(a) comparten el mismo entendimiento.
- Comparta sus sentimientos, preferencias y preocupaciones con el proveedor de atención médica de su hijo(a).
- La comunicación abierta ayuda a generar confianza, garantizando que el proveedor de atención médica de su hijo(a) tome en cuenta las necesidades y valores de usted y de su hijo(a) al tomar decisiones sobre el tratamiento.
- Derechos de los pacientes | ama-coe. (n.d.). https://code-medical-ethics.ama-assn.org/ethics-opinions/patient-rights
- Rights, O. F. C. (19 de octubre de 2022). Resumen de la regla de privacidad de la HIPAA. HHS.gov. https://www.hhs.gov/hipaa/for-professionals/privacy/laws-regulations/index.html
- Responsabilidades de los pacientes | ama-coe. (n.d.). https://code-medical-ethics.ama-assn.org/ethics-opinions/patient-responsibilities
- Goleman, D. (3 de marzo de 2023). Emotional Intelligence Has 12 Elements. Which Do You Need to Work On? Harvard Business Review. https://hbr.org/2017/02/emotional-intelligence-has-12-elements-which-do-you-need-to-work-on
- Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. (n.d.). Communicating with Providers [Presentación de diapositivas].