En esta etapa, los(as) niños(as) empiezan a ser más independientes. Algunos podrían todavía tener una niñera, o podría ser que usted tuviera que encontrar nuevas niñeras que puedan mantenerse al día con la evolución de las actividades y los deportes. Consulte la sección sobre niñeras, del nacimiento a los 8 años para obtener más información sobre cómo encontrar, preseleccionar y preparar a una niñera, así como herramientas de ayuda para niñeras/personas cuidadoras.
En este grupo etario podría tratarse menos de que su hijo(a) necesite una niñera y más de que quiera ir a pasar el tiempo, o incluso la noche, a casa de un(a) amigo(a). Esto podría generar preguntas y preocupaciones si su hijo(a) tuviera un trastorno hemorrágico.
El uso de las herramientas y recursos a continuación puede ayudarle a usted, a su hijo(a), y a cualquier adulto que se esté haciendo cargo de su cuidado a sentirse preparados, incluso en caso de una emergencia.
Esta sección abarca lo siguiente:
Ser aliado(a) de su hijo(a) cuando comparta información sobre su trastorno hemorrágico
Ser aliado(a) de su hijo(a) cuando comparta información sobre su trastorno hemorrágico
Si su hijo(a) hubiera recibido diagnóstico a una edad temprana es probable que usted ya esté familiarizado(a) con compartir la información sobre su trastorno hemorrágico con familiares, amigos, cuidadores, etc. Si desea más consejos para esas conversaciones iniciales haga clic aquí.
Lo nuevo en esta edad y etapa de desarrollo de su hijo(a) es que a menudo quieren mayor participación y control sobre el tipo de información que se comparte sobre ellos y cómo se comparte. Tal vez hayan compartido información sobre su trastorno hemorrágico con algunos amigos, pero no con otros; y tal vez sientan que compartir la información depende de la situación [ir a casa de un(a) amigo(a) a jugar videojuegos en comparación con ir a dormir a casa del(la) amigo(a)]. Tal vez quieran ser ellos los que compartan la información con los amigos y los padres de los amigos o tal vez quieran que sea usted quien se encargue de hacerlo. Los siguientes son algunos consejos útiles que tener en cuenta para ser aliado(a) de su hijo(a) al compartir información con otras personas sobre su trastorno hemorrágico.
Consejos para ser aliado(a) de su hijo al compartir información con otras personas sobre su trastorno hemorrágico
- Encuentre un momento para hablar con su hijo(a) y hacer un plan general de divulgación que pueda consultarse rápidamente antes de que empiecen a llegar las citas de último minuto para jugar o pasar el rato juntos. Esto podría ser antes del inicio del año escolar o tan pronto empiece el verano, de modo que haya establecido tiempos para consultar y ver lo que debería ser el plan.
- Piense en qué elementos de información clave desea que usted o su hijo(a) compartan siempre, independientemente de la situación, cuando se encuentren bajo el cuidado de otra persona. Incluso si su hijo(a) no deseara empezar toda una lección educativa sobre trastornos hemorrágicos con sus amigos, hable con él/ella respecto a los puntos que usted considera no negociables y pregunte a su hijo(a) cuáles son los suyos. Podría ser algo como compartir que su hijo(a) tiene un trastorno de salud y usa un brazalete de alerta médica, de modo que si cualquier cosa llegara a pasarle a su hijo(a) deberían comunicarse con usted de inmediato. O podría ser que, una vez que hayan divulgado el trastorno hemorrágico, usted y su hijo(a) preferirían que ellos no compartieran esta información con otras personas sin antes hablar con ustedes. Esto puede variar de una familia a otra, y de un(a) niño(a) a otro(a), dependiendo de su trastorno hemorrágico y de sus niveles de comodidad, de modo que haga lo que sea mejor para ustedes y, si tuviera preguntas, consulte con su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés).
Si desea obtener más información sobre los diferentes trastornos hemorrágicos consulte Aspectos básicos de los trastornos hemorrágicos.
- Si su hijo(a) deseara hablar directamente con sus amigos, con su cuidador(a), o con los padres de sus amigos asegúrese de que primero practique la conversación con usted. Dependiendo de la situación, usted podría también estar presente la primera vez que su hijo(a) comparta la información por su cuenta, de modo que pueda ayudar o hacerle comentarios posteriormente.
- Hable con su hijo(a) respecto a que las personas podrían necesitar tiempo para absorber la información. Recuérdeles por qué divulga el trastorno de su hijo(a): para preservar su seguridad mientras está bajo el cuidado de alguien más; para asegurarse de que quienes cuidan de su hijo(a) sepan lo que su hijo(a) puede o no puede hacer; para ayudar a los cuidadores a entender qué hacer en caso de una emergencia y a reconocer las señales y síntomas que indican que algo no está bien.