Un diagnóstico afecta a toda la familia. Es importante entender la manera en la que los diferentes miembros de la familia, entre ellos los(as) hermanos(as), podrían reaccionar al escuchar sobre su diagnóstico. Trabajar juntos como familia y establecer una comunicación abierta, confianza y expectativas puede generar resiliencia a medida que aprenden a sortear el trastorno hemorrágico juntos.
Esta sección de Vida familiar abarca lo siguiente:
Qué pasa después de un diagnóstico
Convertirse en una familia resiliente
Qué pasa después de un diagnóstico
La vida de usted y su familia ha cambiado desde que recibió el diagnóstico de un trastorno sanguíneo o hemorrágico. Usted y sus familiares pudieran tener preguntas o preocupaciones sobre su diagnóstico. Si bien pudiera tener nuevas responsabilidades con el manejo del trastorno sanguíneo o hemorrágico, es importante verse a sí mismo(a) no solamente como un trastorno. Es igualmente importante asegurarse de que otros tampoco lo vean así.
Las siguientes son algunas preguntas y preocupaciones comunes que tiene la gente al momento de recibir el diagnóstico:
R. En el pasado, virus como los de la hepatitis A, B y C, y el VIH se transmitieron de la sangre de donantes a personas con hemofilia a través de los tratamientos con factor. Actualmente, estos productos son más seguros. El riesgo de contagiarse de estos virus a partir de productos de factor de coagulación se ha reducido drásticamente gracias a las siguientes técnicas:
Pruebas de detección de hepatitis y VIH a todos los donantes de sangre.
Purificación y tratamiento de todos los derivados de sangre humana a fin de eliminar todos los virus conocidos.
Desarrollo de productos recombinantes que tienen pocas o nulas proteínas de sangre humana.
Para que estén todavía más seguras se recomienda que todas las personas con trastornos hemorrágicos reciban inmunizaciones contra la hepatitis A y B. Actualmente no hay inmunizaciones disponibles contra la hepatitis C o el VIH.
Si desea obtener más información sobre seguridad de la sangre consulte la sección sobre Seguridad sanguínea y "La Comunidad Cuenta"
R. ¡Sí! De hecho, debería hacer mucho ejercicio. La actividad física desarrolla músculos fuertes que ayudan a proteger las articulaciones. Entre algunas de las actividades más recomendadas para personas con trastornos hemorrágicos se cuentan las siguientes: natación, ciclismo, caminata, jogging, tenis, golf, baile, pesca, navegación en velero, y boliche.
Hable con el personal de su centro de tratamiento de hemofilia, particularmente con el fisioterapeuta, sobe actividades físicas seguras.
También podría resultar útil hablar con otros miembros de la comunidad de trastornos sanguíneos o hemorrágicos.
Invite a otros familiares y amigos a realizar actividades físicas con usted.
Participe también en otras actividades. Las actividades artísticas ofrecen muchas posibilidades de expresión creativa.
Usted tal vez quiera intentar las actividades que son populares entre sus amigos(as) y compañeros(as). Si estas actividades causaran dolor o episodios hemorrágicos podría ser necesario modificar la actividad para adaptarla a sus necesidades o dejar de practicarla. Antes de empezar cualquier actividad nueva hable siempre con su proveedor de atención médica.
Si desea obtener más información sobre cómo practicar actividades físicas de manera segura consulte la sección sobre Actividad física.
Si desea obtener más información sobre los riesgos de diferentes deportes consulte la sección Jugar a lo seguro.
Cónyuges y parejas
Hubo una época en la que su “vida familiar” consistía en usted y sus padres o cuidadores, sus hermanos(as), abuelos, y cualquier otra persona que haya ayudado a criarlo(a), cuidarlo(a) y amarlo(a). conforme usted crece, la “vida familiar” cambia y eventualmente podría incluir un cónyuge o una pareja. Será difícil prever la manera en la que su cónyuge o pareja afrontará su trastorno sanguíneo o hemorrágico. Hacer tiempo para conversar puede ayudarles a ambos a desarrollar mecanismos de afrontamiento y ayudar a sus familiares a saber que sus sentimientos son aceptables y válidos. Si usted y su cónyuge o pareja tuvieran problemas para hablar entre sí, el(la) trabajador(a) social de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) posiblemente pueda proporcionar ayuda.
Hablar sobre pruebas para detectar trastornos hemorrágicos
Las pruebas de detección pueden proporcionar valiosa información a las familias. Realizarse pruebas de niveles de factor de coagulación o de detección de otros trastornos sanguíneos o hemorrágicos puede ayudar a los familiares a entender su propia salud y a tomar decisiones reproductivas documentadas. Ayude a sus familiares a entender la genética de los trastornos hemorrágicos y cómo son las pruebas. Puede ser útil conversar sobre las pruebas disponibles y la manera en la que los resultados pueden afectar a una persona.
Si desea obtener más información sobre la genética de los trastornos hemorrágicos consulte la sección ¿Cómo se contrae un trastorno hemorrágico?
Si desea obtener más información sobre pruebas de detección de trastornos hemorrágicos consulte la sección Pruebas de detección de portadores
¿Tiene problemas para iniciar la conversación? Los siguientes son algunos consejos para empezar:
- Primero haga preguntas concretas.
- Haga preguntas abiertas.
- Haga preguntas sencillas.
- Haga preguntas específicas.
- Haga preguntas de seguimiento.
- Ponga atención al lenguaje corporal. Algunas veces las personas dicen una cosa, pero su lenguaje corporal dice otra.
Consejos para ayudar a sus familiares a entender su trastorno hemorrágico:
- Esto les ayudará a entender mejor el tipo de tratamiento que usted necesita.
- ¡Anímelos a hacer preguntas y manténgalos informados!
- Enséñeles cómo el trastorno sanguíneo o hemorrágico afecta su cuerpo y cómo lo(a) hace sentir.
- Cuando tenga una hemorragia, tranquilícelos de que se pondrá bien.
- Si su cónyuge o pareja estuvieran interesados en ayudar, asígneles una tarea.
- Por ejemplo, pueden ayudar a reunir los artículos necesarios para la infusión o inyección, crear un espacio estéril, y llevar el registro de infusiones o inyecciones.
- Los capítulos de algunas organizaciones cuentan con programas específicamente diseñados para cónyuges o parejas de personas con trastornos hemorrágicos.
- Hay muchos eventos en los que los familiares pueden participar en la diversión y aprender más acerca de los trastornos hemorrágicos. Conocerán a otros miembros de la comunidad y compartirán sus propias experiencias.
- Anime a su cónyuge o pareja a compartir sus sentimientos.
- Demuestre empatía.
- Comparta también sus sentimientos, tanto positivos como negativos.
Convertirse en una familia resiliente
Vivir en una familia con un trastorno hemorrágico puede resultar estresante algunas veces. Cuidar de alguien, o de más de una persona, con un trastorno sanguíneo o hemorrágico puede trastocar las rutinas familiares normales. Si bien controlar un trastorno sanguíneo o hemorrágico puede llegar a ser difícil, trate de mantener una actitud abierta y aceptar las muchas definiciones de lo que es normal. Las familias más resilientes son las que trabajan juntas como equipo para manejar las responsabilidades de un trastorno sanguíneo o hemorrágico.
Las siguientes son algunas maneras para que su familia maneje con éxito un trastorno hemorrágico:
Diviértanse juntos, en familia: Pasen tiempo juntos como una familia completa. El tiempo que la familia pasa junta genera fortaleza y confianza, lo cual ayuda a enfrentar el estrés. Pueden programar una actividad sencilla, como una noche de cine o de juegos en casa, o un picnic en el parque.
Siga su rutina familiar: Para ayudar a su familia a sobrellevar la situación, siga las rutinas y actividades familiares establecidas tanto como sea posible. Incluso durante periodos de estrés, continúe planificando eventos y vacaciones, acepte invitaciones y visite amigos. Consulte los eventos o actividades que ofrece su centro comunitario local, su comunidad religiosa o el capítulo local de su organización de trastornos hemorrágicos.
Sostenga reuniones familiares: Las reuniones familiares constituyen una excelente manera de ofrecer a cada miembro de la familia la oportunidad de hablar sobre sus sentimientos, eventos futuros, cambios y planes familiares.
Establezca una red de apoyo ampliada: Podría sorprenderle la disposición de la gente para ayudar. ¡Lo único que necesita es preguntar! Miembros del capítulo local de su organización de trastornos hemorrágicos, de su comunidad religiosa o sus vecinos le ofrecerán ayuda con gusto. Con frecuencia podrían no saber qué hacer para ayudar. Dígales exactamente lo que necesita. Algún día usted también podrá ayudarlos.
Manténgase organizado(a): Mantenerse organizado(a) reducirá su nivel de estrés en general. Mantenga toda su información médica, sus documentos escolares, formularios de emergencia y otra información importante en un solo lugar. Anotar las cosas le ayudará a recordar citas con el equipo de atención médica o preguntas que quiera hacerles.
Manténgase centrado(a) y esperanzado(a): Cada mañana trate de escribir todas las cosas por las que está agradecido(a). La gratitud es una poderosa herramienta de afrontamiento. Esta sencilla herramienta a menudo le ayudará a enfocarse en lo positivo.