Como padre/madre o persona cuidadora de un bebé, de un(a) niño(a) pequeño(a) o en edad escolar temprana, una de las consideraciones más importantes es asegurarse de que el tratamiento para su trastorno hemorrágico pueda protegerlos a través de todas estas etapas. Usted podría tener preguntas sobre las diferentes opciones de tratamiento para su hijo(a). Esta sección ofrece respuestas a preguntas frecuentes sobre desmopresina. Esta sección puede ayudarle a preparar su propio grupo de preguntas que hacerle al proveedor de atención médica de su hijo(a) a fin de encontrar la mejor opción de tratamiento. 

¿Para qué es este tratamiento?  
La desmopresina es una versión fabricada en el laboratorio (sintética) de una hormona natural, llamada vasopresina, que evita que el cuerpo libere demasiados fluidos (antidiurética). La desmopresina puede usarse para hemorragias articulares y musculares, hemorragias en nariz y boca, y antes y después de cirugías. 
¿Cómo funciona este tratamiento en el cuerpo? 
Cuando hay una lesión en el cuerpo se forma un coágulo sanguíneo mediante un complejo proceso llamado cascada de la coagulación. Como parte de la cascada de la coagulación se activan unas proteínas, llamadas factores, en una serie de eventos en las que un factor a menudo activa al otro. Si faltaran el factor Von Willebrand (FVW) y el factor VIII (8) será mucho más difícil que el cuerpo forme un coágulo sanguíneo sólido. La desmopresina detiene la hemorragia ayudando al cuerpo a liberar FVW de las células, lo cual también incrementa el nivel de factor VIII en el cuerpo. 
¿Cómo se administra este tratamiento? 
La desmopresina tiene diversas presentaciones. En una de ellas, se administra el medicamento al cuerpo de una persona usando una aguja que se inserta en su vena (infusión). Esto toma alrededor de 30 minutos. Generalmente se administra en una clínica o en un hospital, antes de una intervención médica. Otra presentación de la desmopresina es aerosol nasal (se aplica dentro de la nariz). El fabricante de DDAVP en aerosol nasal retiró todos sus productos del mercado de EE. UU. y no espera reiniciar el suministro sino hasta mediados de 2024. 
¿Qué cantidad de este tratamiento se administra normalmente? 
La dosis de desmopresina administrada se basa en el peso corporal, el motivo del tratamiento (una hemorragia activa, su uso antes de una operación, o su uso diario para prevenir hemorragias, es decir como profilaxis), y la forma de tratamiento usado (aerosol nasal o inyección en una vena). 
¿Quién puede usar este tratamiento? 
La desmopresina pueden usarla personas con hemofilia A y personas con EVW tipo 1 y tipo 2A. Algunas personas no responden al tratamiento. El proveedor de atención médica de su hijo(a) podría hacerle una prueba para ver si funciona. La desmopresina no debe usarse para niños menores de 2 años.
¿Cuáles son sus beneficios? 

  • Ayuda a detener hemorragias en personas con algunos trastornos de la coagulación. 

  • Puede usarse antes de cirugías para evitar una mayor hemorragia. 

  • Cuando está disponible, el aerosol nasal puede ser una opción más sencilla. 

¿Cuáles son sus riesgos conocidos? 

Los siguientes son algunos de los riesgos de la desmopresina: 

  • Este tipo de medicamento (antidiurético) hace que el cuerpo retenga agua. Debido a esto es importante limitar el consumo de líquidos de su hijo(a) para que el medicamento no reduzca los niveles de sodio en el torrente sanguíneo (trastorno conocido como hiponatremia). 

  • Se administra dentro de una vena usando una aguja (infusión). Esto conlleva riesgos tales como infecciones, hemorragia y otras complicaciones, de modo que es importante seguir cuidosamente las instrucciones del proveedor de atención médica de su hijo(a). 
    Aspectos básicos de la infusión (0-8) | Aspectos básicos de la infusión (dev-steps4living.pantheonsite.io)

  • Puede usarse una aguja para administrar el medicamento a través de una vena (infusión). Esto podría asustar a algunos niños. Puede obtener más información sobre la fobia y el miedo a las agujas en este video. Tenga en cuenta que este enlace le llevará a un recurso que sólo está disponible en inglés. 

  • El fabricante del aerosol nasal de marca Stimate® retiró todos sus productos del mercado de EE. UU. y no espera reiniciar el suministro sino hasta mediados de 2024. Puede obtener más información en la sección de actualización sobre noticias más recientes y avisos médicos. Tenga en cuenta que este enlace le llevará a un recurso que sólo está disponible en inglés. 

¿Qué otros nombres tiene este tratamiento? 

  • Stimate®  

  • DDAVP®  

Lo mejor es hablar con su proveedor de atención médica, a fin de determinar si esta opción de tratamiento funcionará para su hijo(a). 

Si desea obtener más información sobre productos aprobados por la FDA para el tratamiento de trastornos hemorrágicos consulte la Lista de tratamientos aprobados. Tenga en cuenta que este enlace le llevará a un recurso que sólo está disponible en inglés. 

Referencias  

  1. NBDF’s Medical and Scientific Advisory Council. (2022). MASAC Recommendations Concerning Products Licensed for the Treatment of Hemophilia and Other Bleeding Disorders (MASAC 272). National Bleeding Disorders Foundation. https://www.hemophilia.org/healthcare-professionals/guidelines-on-care/masac-documents/masac-document-272-masac-recommendations-concerning-products-licensed-for-the-treatment-of-hemophilia-and-other-bleeding-disorders