Muchos campamentos de verano para niños con trastornos hemorrágicos tienen una meta común: fomentar la independencia de los participantes y el manejo de su trastorno de por vida a través de una típica experiencia de campamento.
El objetivo de los campamentos para niños y adolescentes con trastornos hemorrágicos es ser un lugar en el que todos sean bienvenidos y apoyados de la mejor manera, con base en sus conocimientos, comprensión y experiencia de su trastorno hemorrágico. Los campamentos se enfocan en las posibilidades y no en las limitaciones. Algunos campamentos se enfocan en temas de salud, instrucción y actividades de cabildeo. Otros se orientan más hacia las típicas actividades de campamento y no ponen tanto énfasis en temas específicamente relacionados con trastornos hemorrágicos, tales como inyecciones e infusiones.
Encontrar el campamento adecuado para su hijo(a)
Cómo prepararse para un campamento
Qué ofrecen los campamentos para personas con trastornos hemorrágicos
Encontrar el campamento adecuado para su hijo(a)
Los siguientes son algunos consejos para ayudarle a elegir un campamento:
- Sepa qué buscar en un campamento:
- Busque un campamento que incluya a hermanos(as) de personas con trastornos hemorrágicos. Los trastornos hemorrágicos pueden afectar a toda la familia.
- Verifique que personal del centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) participe completamente en la vida del campamento y en la atención de los participantes en el mismo.
- Elija un campamento que ofrezca no solamente recreación, sino también oportunidades para desarrollar la autoestima y que enseñe maneras exitosas de vivir con un trastorno hemorrágico.
- Hable con otros miembros de la comunidad y con el personal del capítulo local de su organización de trastornos hemorrágicos sobre sus experiencias con el campamento.
Si desea más información sobre los diferentes campamentos que se ofrecen en cada estado consulte el Directorio de campamentos de NBDF. Sírvase notar que algunos campamentos solo podrían aceptar participantes con base en su ubicación geográfica.
Cómo prepararse para un campamento
Preparar a su hijo(a) para irse de campamento empieza mucho antes de que los deje en el mismo. Si la experiencia del campamento fuera nueva para usted y su hijo(a) es importante hablar sobre lo que ocurrirá. Esto abarca información general como la ubicación del campamento y las actividades planeadas, pero también sobre la comunicación. Tanto usted como su hijo(a) necesitan saber cuánto tiempo estarán separados y que tal vez no será posible que se comuniquen durante ese tiempo. Antes de que empiece el campamento hable con su hijo(a) sobre la necesidad de seguir las reglas del campamento y las instrucciones de los monitores. Recuérdele que estos adultos se encuentran ahí para apoyarlos y protegerlos durante el campamento. Comuníquese con el campamento sobre los puntos de conversación y lo que se ofrece. Hablar sobre la vida en el campamento antes de que su hijo(a) acuda al mismo le ayudará a usted y a su hijo(a) a prepararse para una excelente experiencia.
Muchos de los campamentos para personas con trastornos hemorrágicos los organizan un centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) y el capítulo local de una organización de trastornos hemorrágicos. Aborde con estos organizadores cualquier pregunta o preocupación que pudiera usted tener. Si supiera cuál es el campamento en el que participará su hijo también puede hablar con el director del mismo.
Algunas preguntas básicas que debería tener en cuenta (para obtener respuestas consulte la página internet del campamento, si estuviera disponible):
- ¿Cuáles son las reglas y las responsabilidades de los niños participantes?
- ¿Qué capacidad tiene el campamento para adaptarse a las necesidades médicas de mi(s) otro(s) hijo(a)(s) (si fuera el caso)?
- ¿Qué deportes, juegos y actividades ofrece el campamento?
- ¿Qué debería llevar –o no llevar– mi hijo(a) al campamento?
- ¿Cuál es la agenda general diaria del campamento?
El campamento y el personal médico le proporcionarán una lista de lo que debería llevar al campamento. Asegúrese de cumplir con la lista detalladamente. Los artículos y las provisiones podrían no estar disponibles si su hijo(a) no las llevara consigo. Esta lista abarca artículos desde ropa, ropa de cama, hasta todos los medicamentos necesarios.
Antes de que su hijo(a) asista al campamento, usted deberá completar un formulario o solicitud de registro. Complete los formularios de manera precisa, particularmente el formulario de salud. Los organizadores del campamento necesitan esta información a fin de garantizar una experiencia segura y divertida para su hijo(a) en el campamento.
Las siguientes son algunas cosas que tener en mente para crear una buena experiencia en el campamento:
- Tome en cuenta la manera en la que su hijo(a) podría reaccionar a estar lejos de casa durante algunos días, una semana, varias semanas o más tiempo, dependiendo de lo que ofrece su campamento local.
- Usted debería seguir las reglas para comunicarse con su hijo(a) mientras participa en el campamento.
- Debería marcar todos los artículos con el nombre de su hijo(a).
- La nostalgia o melancolía es una emoción real que su hijo(a) podría experimentar mientras se encuentra lejos de su hogar.
- Antes de ir al campamento, sostenga una conversación abierta sobre los sentimientos que podrían tener y ayúdelos a encontrar maneras de afrontarlos. Pida sugerencias al campamento sobre cómo ayudar a su hijo(a) a enfrentar la nostalgia o melancolía.
Qué ofrecen los campamentos para personas con trastornos hemorrágicos
Los campamentos para personas con trastornos hemorrágicos se enfocan, en gran medida, en ofrecer a los niños independencia adecuada a su edad. También constituyen un lugar donde los chicos están rodeados por compañeros que entienden lo que significa vivir con un trastorno hemorrágico. El campamento se centrará en las posibilidades y no en las limitaciones.
Algunas formas de lograr lo anterior es mediante las siguientes acciones:
- Enseñar a los participantes cómo identificar y explicar su trastorno hemorrágico o el de su(s) hermano(a)(s).
- Enseñar técnicas de autoinfusión y autoinyección.
- Enseñar habilidades básicas, tales como liderazgo y trabajo en equipo.
- Reunirse con otros niños con trastornos hemorrágicos o con hermanos(as) de niños con trastornos hemorrágicos.
- Crear un sentimiento de pertenencia.
- Ayudar a desarrollar la autoestima del(la) niño(a).
Si bien los campamentos podrían variar ligeramente, el personal del campamento está ahí para crear una experiencia positiva, segura e inolvidable para su hijo(a). Han invertido esfuerzo y años de experiencia a fin de desarrollar actividades para promover unión grupal, amistades y crecimiento personal.
Algunas de las actividades que podría ofrecer el campamento de su hijo(a):
- Natación
- Tiro al blanco
- Actuación/teatro
- Senderismo
- Bola gagá
- Canotaje/piragüismo
- Pesca
- Diversas actividades atléticas
- Programas médicos, incluso instrucción sobre trastornos hemorrágicos, y capacitación para autoinfundirse y autoinyectarse
- Fogatas
- Juegos
- Artes y manualidades
- Actividades en las que diferentes desafíos ayudan a los grupos a trabajar juntos como equipo.