Como joven con un trastorno sanguíneo o hemorrágico, sortear el sistema de salud podría resultar difícil. Es por esto que resulta indispensable conocer sus derechos y responsabilidades como paciente, entre ellos, consentimiento informado, acceso oportuno a atención especializada, confidencialidad, y entender la cobertura y los costos del seguro médico. Para manejar eficazmente su trastorno sanguíneo o hemorrágico y colaborar adecuadamente con su equipo de atención, enfóquese en llevar un estilo de vida sano, en interactuar activamente con sus proveedores de atención médica, y en tomar decisiones documentadas.
Esta sección sobre Hablar con su proveedor de atención médica abarca los siguientes temas:
Sus responsabilidades como paciente
La inteligencia emocional en la comunicación
Método P.A.C.E. para una comunicación eficaz
Sus derechos como paciente
Sortear el sistema de salud puede resultar complejo, particularmente para personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos. Al entender sus derechos, usted podrá manejar su trastorno de manera eficaz. En colaboración con su equipo de atención, este conocimiento le ayudará a lograr los mejores resultados de salud posibles.
Cualquier persona que solicite atención médica tiene los siguientes derechos:1
El consentimiento informado es su derecho. Este derecho garantiza que usted entienda los riesgos, beneficios y alternativas de cualquier tratamiento médico sugerido. Antes de que usted empiece cualquier tratamiento, el proveedor de atención médica debería proporcionar explicaciones claras. Debería responder a sus preguntas a fin de ayudarle a tomar una decisión informada. Su consentimiento debe ser voluntario. Asimismo, también puede retirar su consentimiento en cualquier momento, si hubiera cambiado de opinión o si encontrara nueva información.
Cuando se tiene un trastorno sanguíneo o hemorrágico se necesita atención especializada. Esto podría abarcar citas con proveedores de atención médica especializados en el tratamiento de trastornos sanguíneos o hemorrágicos (hematólogos) u otros especialistas médicos. El acceso oportuno a atención especializada es importante. Cuando tiene acceso a atención especializada, usted puede manejar su trastorno de manera eficaz, evitando complicaciones, y asegurándose de recibir el mejor tratamiento.
La confidencialidad es un aspecto fundamental de la atención médica. Su información médica personal debe protegerse. La información médica personal solamente debería divulgarse a personas autorizadas, solo cuando sea necesario. En Estados Unidos, los proveedores de atención médica deben seguir estrictos reglamentos y leyes de privacidad, como la HIPAA.2 Estas reglas mantienen segura la información personal sobre su salud. Estas protecciones ayudan a mantener la confianza entre pacientes y proveedores y fomentan la comunicación abierta.
Entender la cobertura de su seguro médico le ayuda a sortear el sistema de atención de la salud y a tomar decisiones documentadas sobre su atención. El proveedor de su seguro médico debe proporcionarle información clara y fácil de entender sobre su cobertura. Esto debería abarcar cualesquiera limitaciones, exclusiones o copagos. Con este conocimiento, usted podrá elegir de mejor manera tratamientos y proveedores de atención médica, y planificar gastos de su bolsillo.
Si desea más información acerca de seguros médicos consulte Aspectos básicos del seguro médico.
Usted debería tener acceso a una variedad de proveedores de atención médica, entre ellos especialistas con experiencia en el tratamiento de trastornos sanguíneos o hemorrágicos. Estas opciones le permitirán seleccionar un proveedor alineado con sus preferencias, necesidades y valores. Tanto su proveedor de atención médica como el plan de su seguro médico deberían proporcionarle información sobre opciones disponibles. Estas deberían abarcar formación, certificados, experiencia del proveedor, así como comentarios de pacientes sobre sus servicios. Esta información le ayudará a tomar una decisión documentada.
La apertura sobre los costos de su atención médica es vital para el manejo de sus finanzas, así como para tomar decisiones documentadas. Su proveedor de atención médica y la compañía de seguros deberían proporcionarle información clara y fácil de entender sobre los costos de su atención. Esto debería incluir deducibles, copagos y límites máximos de gastos de su bolsillo. Asimismo, deberían explicar los costos de tratamientos o procedimientos específicos. Esto le ayudará a prever gastos y a tomar las mejores decisiones para su usted.
Sus responsabilidades como paciente
Vivir con un trastorno sanguíneo o hemorrágico requiere una actitud proactiva para el manejo de la salud. A fin de garantizar su bienestar y de reducir al máximo las complicaciones es importante priorizar un estilo de vida sano. Al hacerse cargo de su salud, al convertirse en un defensor informado, y al comunicarse periódicamente con su equipo de atención, usted podrá superar cualquier problema y garantizar la mejor salud para usted.3
Las siguientes son algunas cosas que usted puede hacer:
Un estilo de vida sano ayudará a su bienestar general y reducirá las complicaciones al máximo. Seguir un estilo de vida sano puede abarcar una dieta balanceada, actividad física periódica adecuada para usted, dormir lo suficiente y controlar el estrés. Asimismo, usted debería seguir cualquier recomendación específica de su proveedor de atención médica, como por ejemplo evitar ciertas actividades o tomar los medicamentos recetados como le han sido indicados.3
Si desea más información sobre alimentación sana consulte Opciones alimentarias.
Si desea más información sobre actividad física consulte Actividad física.
Si desea más información sobre controlar el estrés consulte Controlar el estrés.
Es importante familiarizarse con su plan de seguro médico a fin de entender las limitaciones de su cobertura. Este conocimiento le ayudará a tomar decisiones informadas sobre su atención. También le ayudará a anticipar gastos de su propio bolsillo y a evitar costos inesperados. Podría necesitar investigar o hacer preguntas sobre su cobertura. Puede solicitar información sobre qué proveedores y tratamientos están incluidos, sobre cualquier exclusión, y sobre copagos, deducibles, y límites máximos de gastos de su bolsillo.3
Si desea más información acerca de seguros médicos consulte la sección sobre Salud financiera y seguros.
Participar de manera activa en las decisiones sobre su atención médica es importante a fin de garantizar su bienestar. Esto abarca hacer preguntas, abordar cualquier preocupación, y compartir sus preferencias con su proveedor de atención médica. La colaboración con los proveedores permitirá un enfoque más personalizado de la atención, adaptado a las singulares necesidades y valores de usted. Recuerde que usted es el(la) defensor(a) más importantes de su salud. Sus opiniones son necesarias a fin de moldear el proceso de su atención médica.3
Una vez que usted y el proveedor de atención médica hayan llegado a un acuerdo sobre el plan de tratamiento, sígalo estrechamente. Esto podría abarcar asistir a las citas agendadas, tomar los medicamentos como le fueron recetados, seguir cualesquiera recomendaciones de cambios en el estilo de vida, y completar los análisis o procedimientos necesarios. Esto garantizará que su atención sea consistente y eficaz. También ayudará a prevenir complicaciones y optimizará su bienestar general. Recuerde que la comunicación es clave. Si tuviera preocupaciones o problemas para seguir su plan de tratamiento hable sobre ellos con su proveedor de atención médica a fin de encontrar una solución que funcione para todos.3
La inteligencia emocional en la comunicación
La inteligencia emocional es importante al comunicarse con sus proveedores de atención médica. Esta abarca habilidades sociales, autorregulación, motivación, empatía y consciencia de sí mismo(a). La inteligencia emocional puede mejorar las interacciones con su proveedor de atención médica. Las interacciones de calidad generan mejor entendimiento, confianza, y una atención más eficaz.4
Contar con buenas habilidades sociales le ayudará a comunicarse de manera eficaz con su proveedor de atención médica. Estas fomentarán una relación positiva y garantizarán que sus preocupaciones sean entendidas. Al escuchar activamente, mantener contacto visual, y mostrar gratitud, usted podrá colaborar eficazmente y fomentar el diálogo abierto.4
La autorregulación es el control de sus emociones y permanecer en calma al hablar con su proveedor de atención médica. Esto puede resultar particularmente importante al hablar de temas sensibles o recibir noticias difíciles. Al mantener la calma y la compostura, usted podrá procesar mejor la información, hacer preguntas relevantes y tomar decisiones documentadas sobre su atención médica.4
La motivación para hacerse cargo de su salud y participar activamente en su atención es importante para su bienestar. Usted puede mostrar una actitud proactiva al buscar información, hacer preguntas, y seguir su plan de tratamiento.4
La empatía le permite entender y apreciar la perspectiva de su proveedor de atención médica. Fomentará un sentido de colaboración y respeto compartidos. Reconocer las dificultades y presiones que enfrentan los proveedores de atención médica puede ayudarle a tener paciencia, compasión y comprensión. Esto contribuirá a una relación paciente-proveedor más sólida.4
La consciencia de sí mismo(a) implica reconocer las emociones, fortalezas, debilidades y prejuicios propios. Al ser consciente de usted mismo(a), usted podrá entender mejor la manera en la que sus emociones y creencias podrían afectar sus interacciones con los proveedores de atención médica. Con consciencia de sí mismo(a), usted podrá manejar sus expectativas, abordar cualquier malentendido y mantener una mente abierta. Esto facilitará la comunicación y la toma de decisiones.4
Método P.A.C.E. para una comunicación eficaz
El método P.A.C.E. (iniciales en inglés de Presentar, Preguntar, Verificar y Expresar) ofrece un sistema estructurado para mejorar la comunicación y el entendimiento entre usted y su equipo de atención. Usted puede aplicarlo al enunciar claramente sus síntomas y su historial médico, al hacer preguntas relevantes, al verificar su comprensión de la información, y al expresar sus sentimientos y preferencias. Usando el método P.A.C.E., usted puede promover una sólida relación entre el paciente y el proveedor de servicios médicos. Esto, a su vez, fomentará una atención personalizada y eficaz adaptada a las singulares necesidades y valores de usted.5
- Describa claramente al proveedor de atención médica sus síntomas, su historial médico y sus preocupaciones.
- Sea honesto(a) y minucioso(a) a fin de asegurarse de que su proveedor de atención médica cuente con toda la información necesaria.
- Lleve a sus citas médicas su registro de tratamiento.
- Pregunte sobre su diagnóstico, sus opciones de tratamiento y cualesquiera posibles riesgos o beneficios relacionados con su atención.
- Si no entendiera algo o si necesitara más información, no tenga miedo de hacer más preguntas.
- Confirme que comprendió la información proporcionada por su proveedor de atención médica.
- Repita lo que aprendió a fin de asegurarse de que usted y su proveedor de atención médica comparten el mismo entendimiento.
- Comparta sus sentimientos, preferencias y preocupaciones con su proveedor de atención médica.
- La comunicación abierta ayudará a generar confianza, garantizando que su proveedor de atención médica tome en cuenta las necesidades y valores de usted al tomar decisiones sobre el tratamiento.
- Derechos de los pacientes | ama-coe. (n.d.). https://code-medical-ethics.ama-assn.org/ethics-opinions/patient-rights
- Rights, O. F. C. (19 de octubre de 2022). Resumen de la regla de privacidad de la HIPAA. HHS.gov. https://www.hhs.gov/hipaa/for-professionals/privacy/laws-regulations/index.html
- Responsabilidades de los pacientes | ama-coe. (n.d.). https://code-medical-ethics.ama-assn.org/ethics-opinions/patient-responsibilities
- Goleman, D. (3 de marzo de 2023). Emotional Intelligence Has 12 Elements. Which Do You Need to Work On? Harvard Business Review. https://hbr.org/2017/02/emotional-intelligence-has-12-elements-which-do-you-need-to-work-on
- Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. (n.d.). Communicating with Providers [Presentación de diapositivas].