Salud emocional

Recibir el diagnóstico de un trastorno hemorrágico y afrontar su tratamiento supone un cambio de vida para usted y su hijo.  Su familia puede sentirse insegura sobre cómo este diagnóstico puede afectar a su vida diaria. Cuando a su hijo le diagnostican un trastorno hemorrágico o sanguíneo o está buscando un diagnóstico, se presta mucha atención a la salud física. Sin embargo, la salud emocional es igual de importante.  Es esencial explorar tanto la salud emocional de su hijo como la suya propia y buscar ayuda si la necesita.

Visite estas secciones para obtener más información sobre la salud emocional y los recursos disponibles:

Comprender las emociones y la salud emocional

Repercusiones emocionales de padecer un trastorno hemorrágico

Afrontar las emociones

Búsqueda de recursos

Comprender las emociones y la salud emocional

La salud emocional implica comprender sus emociones y cómo afrontarlas. Hay muchas emociones diferentes, y es normal sentirlas todas en un momento u otro. De hecho, tener emociones forma parte de lo que nos hace humanos. Probablemente usted y su hijo se han sentido felices, tristes, asustados, emocionados, aburridos y comprometidos. No hay emociones "buenas" o "malas", aunque algunas pueden sentirse más cómodas que otras. Tus emociones y su intensidad pueden cambiar en las distintas etapas de la vida e incluso día a día. Es importante aprender a identificar y expresar las emociones que sientes. Una vez que puedas hacerlo, serás más capaz de hacer frente a tus emociones. Ser capaz de afrontar las emociones le ayudará a usted y a su hijo a tener una buena calidad de vida.

Emociones comunes

Su hijo puede sentirse:

Aquí tienes más cosas que debes recordar sobre tus sentimientos:

• No estás sola. Aunque la situación de cada persona es diferente, hay personas que entienden lo que tú y tu hijo estáis sintiendo porque han pasado por algo parecido.
• Tus emociones y sentimientos y los de tu hijo son muy reales y válidos. Présteles atención.
• Explorar y gestionar tus emociones y las de tu hijo es un proceso y no tienes por qué hacerlo solo.  Si tienes dificultades, es importante que busques ayuda en personas de confianza de tu familia. Puede tratarse de profesionales de la salud mental o del equipo médico que atiende a tu hijo, como el del centro de salud de tu hijo.
• Encontrar una red de apoyo y sentirse conectado a los demás es importante. Puede ayudar a aliviar la sensación de soledad. Su delegación local puede ser un buen punto de partida para conocer a otras personas de su comunidad.

Si desea obtener más información acerca de dónde encontrar su capítulo local, por favor vaya a NBDF Chapters | National Hemophilia Foundation

Ejemplos de formas en que el trastorno hemorrágico o sanguíneo de su hijo puede afectar a sus emociones:

• Sentirse estresado por las citas con el médico y los tratamientos
• Sentirse abrumado por tener que informar a otras personas sobre el trastorno hemorrágico de su hijo.
• Sentirse solo porque se siente diferente de los demás padres o cuidadores de la clase de su hijo.
• Sensación de agotamiento
• Confusión sobre la planificación familiar
• Sentir rabia por tener que prepararse para una hemorragia cuando se viaja
• Sentirse agradecido por las personas de apoyo que ha conocido en la comunidad de trastornos hemorrágicos o de la sangre.
• Sentirse nervioso pero fortalecido al compartir su historia con los demás
• Sentirse comprometido cuando se aboga ante los cargos electos
• Sentirse seguro al asumir un papel de liderazgo en la comunidad de trastornos hemorrágico

Ejemplos de formas en que el trastorno hemorrágico de su hijo puede afectar a sus emociones:

• Sentirse estresado y asustado al acudir a las citas con el médico y a los tratamientos.
• Sentirse abrumado por tener que informar a sus profesores y a otros niños sobre su trastorno hemorrágico.
• Sentirse solo porque se siente diferente de los demás niños de su clase
• Sensación de agotamiento
• Sentirse enfadado por tener que prepararse para una hemorragia cuando se viaja o se va de excursión.
• Sentirse felices cuando conocen a otras personas de la comunidad que son como ellos
• Sentirse emocionado por ir al campamento de trastornos hemorrágicos con sus amigos
• Sentirse nervioso, pero fortalecido al compartir su historia con los demás.

El tratamiento de un trastorno hemorrágico o sanguíneo le afecta a usted y a sus seres queridos. A veces puede parecer abrumador, pero la gestión de un trastorno hemorrágico o sanguíneo también puede ofrecer oportunidades para aumentar la confianza y fortalecer las relaciones.

En este vídeo, escuchará las experiencias personales de quienes no sólo han superado los retos de tratar un trastorno hemorrágico, sino que han obtenido los beneficios de una actitud positiva.

Repercusiones emocionales de padecer un trastorno hemorrágico

Enfrentarse a un trastorno hemorrágico puede provocar muchos sentimientos y emociones. Si tiene alguno de estos sentimientos, ¡no está solo! Entre el 20 y el 25% de las personas con enfermedades crónicas padecen algún trastorno mental.1 Puede tratarse de trastornos como la ansiedad o la depresión. A continuación se describen algunas de las repercusiones emocionales de padecer un trastorno hemorrágico de cuidar a un hijo que padece un trastorno hemorrágico .

El duelo por un diagnóstico

Sentir dolor es una emoción muy normal tras recibir el diagnóstico de un trastorno hemorrágico. Se puede sentir como una pérdida en muchos sentidos y el duelo es una parte natural del procesamiento de la pérdida.

El duelo es algo muy personal. No hay plazos ni formas "correctas" o "incorrectas" de afrontar el duelo.

Etapas del duelo⁴

El duelo es un proceso natural y complejo. Hay muchos modelos que explican cómo se atraviesa el duelo. Uno de los modelos más conocidos divide el duelo en diferentes etapas.  No todo el mundo experimenta las etapas en el mismo orden y el proceso no suele ser lineal. Es posible que pases por diferentes etapas a ritmos diferentes y que no sientas las emociones con la misma intensidad o en el mismo orden. Puede que pase por todas las fases y luego vuelva a la primera "fase". Puede pasar directamente de la fase 1 a la 4. Puede que permanezcas en la fase 2 durante mucho tiempo. Por duro que sea, es importante que te permitas pasar por el proceso de duelo y recuerdes que no estás solo.

En los últimos años, algunos investigadores han añadido otra etapa: la búsqueda de sentido y la "reconstrucción de una nueva vida".³ Señalan que cuando se atraviesa un duelo, la vida y las perspectivas cambian y a veces es necesario construir una nueva vida.

Aunque se trata de guías que le ayudarán a dar sentido a lo que siente, es importante reconocer cuándo puede necesitar apoyo adicional. En estas situaciones, puede ser beneficioso pedir consejo y orientación a un profesional de la salud mental.

Depresión

Al igual que los adultos se sienten deprimidos, los niños también. Los niños pueden sentir tristeza por su trastorno hemorrágico o sanguíneo por muchas razones. Tienen que sobrellevar una enfermedad crónica y lidiar con el dolor y la fatiga. Los niños pueden sentirse diferentes de sus amigos y compañeros de clase, y pueden tener miedo a sufrir una hemorragia.

Detectar la depresión

La depresión no son sólo unos días de mal humor y de sentirse decaído o triste. La depresión incluye sentimientos persistentes de tristeza o desesperanza que pueden ser lo bastante fuertes como para interferir en la vida cotidiana.

Los niños con depresión presentan signos diferentes a los de los adultos deprimidos. La Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente ha elaborado una lista de signos de depresión en niños.

He aquí algunos signos de depresión que debe buscar²:

• Sentirse o parecer deprimido, triste, lloroso o irritable.
• No disfrutar de las cosas tanto como antes
• Pasar menos tiempo con los amigos o en actividades extraescolares
• Cambios en el apetito y/o el peso
• Dormir más o menos de lo habitual
• Cansancio o falta de energía
• Sentir que todo es culpa suya o que no son buenos en nada
• Tener más problemas de concentración
• Se preocupan menos por la escuela o no van tan bien en la escuela
• Tener pensamientos suicidas o querer morir

He aquí algunas situaciones que pueden estar relacionadas con el riesgo de depresión en niños con trastornos hemorrágicos:

• Limitaciones de la actividad: Sentarse al margen mientras los compañeros practican deportes o no poder participar en otras actividades fuera de los límites puede contribuir a la depresión en los niños con trastornos hemorrágicos.
• Parecer diferente: Los niños y adolescentes cuya enfermedad crónica afecta a su aspecto o atrae una atención no deseada también pueden ser más propensos a experimentar luchas emocionales. Los niños y adolescentes con un trastorno hemorrágico pueden sentirse acomplejados por los hematomas, las hemorragias nasales frecuentes, las hemorragias menstruales abundantes, las marcas de agujas o las articulaciones hinchadas. Necesitar muletas o una silla de ruedas puede agravar la sensación de ser diferente.
• Padres o cuidadores sobreprotectores: A veces, la preocupación de un padre o cuidador por el bienestar de su hijo también puede atraer la atención no deseada de los compañeros del niño. Los niños y adolescentes a los que no se permite participar en actividades o cuyos padres o cuidadores son excesivamente protectores pueden ser objeto de burlas por parte de sus compañeros.

La depresión también puede verse afectada por otros problemas ajenos al trastorno hemorrágico o sanguíneo del niño, como el divorcio de los padres o cuidadores, el traslado a otra ciudad o el acoso escolar.

Abordar la depresión:

Es importante que consiga ayuda para su hijo si cree que está deprimido. Hable con su Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC), proveedor de atención primaria o profesional de la salud mental acerca de los recursos y recomendaciones. También puede encontrar información adicional en la sección Encontrar recursos. section.

Ansiedad

La ansiedad puede afectar a los niños igual que a los adultos. Enfrentarse a un trastorno hemorrágico, además de a los retos del crecimiento, puede ser muy difícil. Tal vez su hijo tenga miedo del tratamiento o de una hemorragia. Tal vez tenga dificultades para integrarse porque se siente diferente de sus compañeros.

Detectar la ansiedad

La preocupación y la ansiedad ocasionales son sentimientos que casi todo el mundo experimenta, especialmente en relación con acontecimientos vitales estresantes. En el caso de los niños, es apropiado desde el punto de vista del desarrollo mostrar angustia cuando se separan de sus padres o seres queridos o cuando tienen miedo a la oscuridad o al monstruo que hay debajo de la cama. Sin embargo, es importante no descartar los miedos. Presta atención a cuánto duran los miedos y ansiedades de tu hijo y si interfieren en su vida cotidiana. Los niños con ansiedad pueden mostrar signos diferentes a los de los adultos que la padecen. La Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente ha elaborado una lista de signos de ansiedad en los niños.

He aquí algunos signos de ansiedad que debe buscar¹:

• Tristeza, lloro, llanto, berrinches frecuentes.
• Hacerse pipí en la cama.
• Preocupación incontrolable y constante.
• Ser demasiado ‘pegajoso(a)’.
• Rehusar ir a la escuela.
• Disminución del interés en las actividades.
• Aislamiento social.
• Baja autoestima y culpa.
• Sensibilidad extrema al rechazo o al fracaso.
• Aumento de la irritabilidad, el enojo o la hostilidad.
• Quejas frecuentes de enfermedades físicas como dolores de cabeza, musculares y estomacales.
• Ausencias escolares frecuentes o bajo rendimiento escolar.
• Mala concentración.
• Cambios en el apetito.
• Problemas para dormir.
• Pensamientos repetitivos no deseados.

Abordar la ansiedad:

Es importante que consiga ayuda para su hijo si cree que sufre ansiedad. Hable con su Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC), proveedor de atención primaria o profesional de la salud mental acerca de los recursos y recomendaciones. También puede encontrar información adicional en la sección Encontrar recursos.

Encontrar recursos

Es importante recordar que usted no está solo(a) y que siempre hay ayuda disponible. Asegúrese de tomar medidas si usted o su hijo(a) necesitaran ayuda profesional.

Si desea obtener más información sobre recursos de salud mental consulte la Lista de recursos sobre salud mental.

Si desea obtener más información sobre recursos para personas en crisis consulte la lista de Líneas de ayuda inmediata sobre salud mental.

Si desea obtener más información sobre cómo controlar el estrés visite la sección El Manejo del estrés.

Si desea obtener más información sobre dónde encontrar su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) local utilice el Directorio de búsqueda (cdc.gov).

Si desea obtener más información sobre dónde encontrar su capítulo local visite NBDF Chapters | National Hemophilia Foundation.