Control de dispositivos, tiempo en pantalla y lo que se comparte en línea
Internet puede ser una excelente herramienta para los niños. La tecnología digital también puede ayudar a los niños a adquirir habilidades de lenguaje e incrementar la creatividad. Conectarse en línea constituye una muy buena manera para que padres/madres o personas cuidadoras de niños con trastornos hemorrágicos interactúen y se ‘reúnan’. Es importante explicar sus expectativas en cuanto al tiempo que su hijo(a) pasa usando su dispositivo y mantenerlo(a) seguro(a) mientras permanece en línea. Igualmente importante como padre/madre o persona cuidadora es pensar en qué información publica usted en línea sobre su hijo(a) y su trastorno hemorrágico.
La Academia Estadounidense de Pediatría (AAP por su sigla en inglés) tiene recomendaciones sobre el uso de medios para bebés, niños de 2 a 3 años, y niños en edad preescolar, mencionando no solo ventajas, sino también riesgos, los cuales abarcan efectos en el sueño, el peso y el desarrollo infantil. La AAP recomienda evitar el uso de dispositivos para niños menores de 2 años, y limitarlo a 1 hora diaria para niños de 2 a 5 años de edad, además de ofrecer consejos a familias con niños pequeños y en edad escolar. Si usted permite que su hijo(a) utilice dispositivos y entre en línea consulte estos Consejos para preservar la seguridad de su hijo(a).
En esta etapa, usted, como padre/madre o persona cuidadora, podría ser quien más tiempo pase en línea cuando se trata del trastorno hemorrágico de su hijo(a). Encontrar comunidades de personas cuidadoras que están pasando por lo mismo que usted podría representar una importante fuente de apoyo, y esto podría facilitarse al hacerlo en línea o en redes sociales. No obstante, existen algunas cosas que tomar en cuenta respecto a la seguridad y privacidad de su hijo(a) cuando comparta en línea información sobre su trastorno hemorrágico. También puede encontrar consejos generales para su propia seguridad y privacidad en línea, aquí.
Las siguientes son algunas cosas que tener en cuenta cuando publique información sobre su hijo(a) y/o su trastorno hemorrágico en redes sociales:
Esté consciente de que la información que publica puede ser vista por el público en general, incluso posibles empleadores. Esto se aplica a salas de chat, blogs y plataformas como Facebook, Instagram, TikTok, Twitter u otros sitios para familiares y amigos. No todo el mundo entiende los trastornos hemorrágicos, de modo que podría ser útil pensar en la manera en la que otras personas podrían percibir lo que usted publica en redes sociales.
Delibere y reflexione cuándo/dónde/qué/cómo/por qué publicar en línea información sobre su hijo(a). Piense en dónde termina la historia de usted y dónde empieza la de su hijo(a). Antes de publicar información sobre su hijo(a), pregúntese a quién corresponde contar la historia. ¿Afectará a su hijo(a) posteriormente lo que usted está publicando en línea ahora? Cuando piense en qué publicar sea consciente de que está creando una huella digital para su hijo(a) antes de que él/ella pueda otorgar su consentimiento para este fin. La huella digital es la información que está disponible para otros sobre la actividad en línea de una persona. Cuando publique información, el uso de un pseudónimo (un nombre diferente a su nombre real) puede mantener la privacidad de la información sobre su hijo(a). Cuando su hijo(a) sea lo suficientemente mayor para otorgar su consentimiento pídale permiso para compartir información en línea. Usted puede seguir siendo un(a) defensor(a) de la comunidad de trastornos hemorrágicos y de su hijo(a), pero sin proporcionar todos sus detalles en línea.
- Tenga cuidado respecto a compartir información personal, inclusive información relacionada con un trastorno hemorrágico, en redes sociales o salas de chat.
- Antes de publicar su información, lea las secciones “Acerca de nosotros” o “Preguntas frecuentes” de una página internet para saber lo más posible sobre ella. En la sección “Acerca de nosotros” también podría encontrar información sobre cómo solicitar que se elimine información o algo que se publicó. Si no estuviera explicado, asegúrese de comunicarse con ellos para comprender su política e incluso saber si eliminarán contenidos en caso necesario.
- Lea cuidadosamente el acuerdo de condiciones de uso.
- Antes de ingresar su nombre, dirección y cualquier otra información personal a una base de datos lea la política de privacidad de la misma.
Al estar en línea es importante ser un usuario informado. Puede utilizar internet para investigar tratamientos, productos, protocolos, síntomas, etc. Siempre esté consciente de las fuentes de donde obtiene su información. Recuerde que la información que se encuentra en línea no siempre refleja los hechos de manera precisa. La situación de cada persona es única, y la información en línea no se aplica a la situación de todas las personas. La mejor manera de obtener información precisa es preguntando al proveedor de atención médica de su hijo(a).
Poder conectarse en línea con otros padres o cuidadores de la comunidad de trastornos hemorrágicos es importante porque ellos entienden por lo que usted está pasando. Puede ser útil compartir experiencias, aprender sobre las vivencias de otras personas, cómo se sobrepusieron a los desafíos, y hacer preguntas como, por ejemplo, la mejor manera de prepararse para una visita al centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés). Especialmente al hablar de tratamientos, recuerde siempre que la experiencia de cada persona con un trastorno hemorrágico es específica para dicha persona y no puede aplicarse a todas las demás. Si tuviera preguntas sobre tratamiento, sobre las actividades en las que su hijo(a) puede participar, sobre emergencias, o sobre cómo controlar una hemorragia hable con el proveedor de atención médica o con el centro de tratamiento de hemofilia (HTC por sus sigla en inglés) de su hijo(a). Si estuviera preocupado(a) llame a su HTC o acuda al departamento de urgencias más cercano. Lleve siempre a su proveedor de atención médica las preguntas o ideas que tuviera sobre el plan de tratamiento y el trastorno hemorrágico de su hijo(a). Usted y su proveedor de atención médica pueden colaborar para tomar las mejores decisiones sobre la atención de su hijo(a).