Como padre/madre o persona cuidadora de un(a) niño(a) con un trastorno sanguíneo o hemorrágico es importante entender que estos trastornos son complejos. Su hijo(a) necesita atención médica especializada. Una atención de buena calidad, proporcionada por proveedores médicos expertos en el trastorno de su hijo, puede ayudar a prevenir complicaciones graves. Dicha atención se encuentra en los centros de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés).
Esta sección sobre Centros de tratamiento de hemofilia cubre los siguientes temas:
¿Qué pasa durante una visita a un HTC de atención integral?
¿Qué son los HTC?
En 1973, una campana de dos años creó una red nacional de centros para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia. El objetivo era proporcionar una gama de servicios integrales para personas y familias dentro de un centro de tratamiento. Actualmente existen cerca de 141 centros y programas de tratamiento a través de todo el país, financiados por el gobierno federal. Si bien son conocidos como centros de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés), los HTC proporcionan atención a personas con todo tipo de trastornos hemorrágicos, entre ellos enfermedad de Von Willebrand, deficiencias sumamente raras de factores de la coagulación, disfunciones plaquetarias y otros trastornos. Los HTC cuentan con un equipo de proveedores de atención médica de varias disciplinas, quienes trabajan en conjunto para atender a su hijo(a). Los servicios podrían variar ligeramente entre HTC, pero la mayoría de ellos ofrecerá tratamiento médico para el trastorno de su hijo(a), instrucción, y servicios de apoyo necesarios para su hijo(a) y su familia.
En 2016, Nacional de Transtornos Hemorrágicos (NBDF) publicó la Guía NBDF-Universidad McMaster sobre modelos de atención para el tratamiento de la hemofilia. Esta guía para el ejercicio de la medicina basada en pruebas científicas establece las mejores prácticas para la atención de la hemofilia. El objetivo es mejorar los resultados para las personas con hemofilia. Este modelo de atención también beneficia a personas con otros trastornos hemorrágicos.
Un estudio de los CDC en el que participaron 3,000 personas con hemofilia demostró que quienes utilizan los servicios de un HTC tienen 40% menos probabilidades de morir debido a una complicación relacionada con la hemofilia, en comparación con quienes no reciben atención en un HTC.1 Las personas que usan un HTC tienen 40% menos probabilidades de ser hospitalizadas debido a complicaciones hemorrágicas.2
Si desea más información sobre estas guías consulte este documento sobre modelos de atención.
¿Qué es la atención integral?
Todo empieza con la persona que tiene un trastorno sanguíneo o hemorrágico. Ellas son el centro de todo enfoque de atención integral. En un HTC usted encontrará especialistas con amplia experiencia en el tratamiento de trastornos hemorrágicos. Hematólogos, personal de enfermería, fisioterapeutas, trabajadores sociales y otros proveedores de atención médica forman parte del equipo del HTC.3 Su hijo(a) recibirá un plan de atención personalizada que atenderá sus necesidades particulares. Los planes de tratamiento pueden abarcar lo siguiente:
- Tratamiento médico de su trastorno sanguíneo o hemorrágico
- Fisioterapia
- Asesoría psicológica y emocional
- Instrucción
- Apoyo y defensa ante empresas aseguradoras
- Servicios de infusión en el hogar
- Coordinación de la atención con otros proveedores de atención médica
- Colaboración con escuelas y guarderías
- Grupos de apoyo
- Asesoría genética para familias
Los HTC también contribuyen al avance de la investigación y el tratamiento. Muchos HTC participan en estudios de investigación y ensayos clínicos. Al tomar parte en estudios y ensayos, los HTC pueden mejorar los resultados de tratamiento y la calidad de vida de las personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos hereditarios.
¿Qué pasa durante una visita a un HTC de atención integral?
En su HTC, su hijo(a) tendrá por lo menos una visita de atención integral al año, si no es que más. Durante esta, usted y su hijo(a) se reunirán con muchos miembros del equipo del HTC. La visita con frecuencia podría tomar varias horas. Asegúrese de estar preparado(a) para permanecer en el HTC durante un tiempo. Cada HTC estructura sus visitas de atención integral de maneras ligeramente diferentes. La visita generalmente abarca los siguientes aspectos:4
Se realizará una valoración médica de la salud actual de su hijo(a). La valoración determinará el plan de atención adecuado. Esta valoración médica puede abarcar un examen físico, pruebas de sangre y estudios de imágenes.
El proveedor de atención médica recetará medicamentos como terapia de reemplazo de factor de coagulación o antifibrinolíticos para controlar los episodios hemorrágicos. Abordarán los detalles de cómo y cuándo deberían administrarse los medicamentos a su hijo(a).
El fisioterapeuta valorará el funcionamiento del sistema musculoesquelético de su hijo(a). Esta valoración puede abarcar medidas del rango de moción articular, fuerza muscular, equilibrio y coordinación. El fisioterapeuta podría también valorar si su hijo(a) puede realizar actividades funcionales y si cumple con los marcadores del desarrollo.
Trabajadores sociales se reunirán con usted y con su hijo(a) a fin de proporcionar materiales para su familia. Pueden ayudarle no solamente a afrontar problemas personales y sociales, sino también apoyarle para que supere barreras y mejore su calidad de vida. Por ejemplo, podrían ayudarle a sortear el seguro médico de su hijo(a), de modo que obtenga los medicamentos que necesita.
Usted y su hijo(a) recibirán instrucciones sobre autocuidado y manejo del trastorno. Estas instrucciones pueden incluir capacitación para administrar el medicamento a su hijo(a), actividades físicas, y consideraciones para escuelas y guarderías. También podría recibir información sobre cómo reconocer las primeras señales de una hemorragia y cómo administrar el tratamiento adecuado.
Usted y su hijo(a) podrían recibir apoyo emocional para ayudar a su familia a afrontar el impacto emocional y social de tener un(a) hijo(a) que vive con un trastorno sanguíneo o hemorrágico. Algunos HTC tienen grupos de apoyo en los que puede participar. También pueden ponerle en contacto con un proveedor de salud mental o con otros recursos, así como proporcionar servicios de asesoría, en caso necesario.
Muchos HTC participan en estudios de investigación y ensayos clínicos. Se enfocan en mejorar las opciones de tratamiento y la calidad de vida de las personas con trastornos sanguíneos o hemorrágicos. Usted puede reunirse con el equipo de investigación y hablar sobre los estudios que realizan actualmente. Puede averiguar si participar en tales estudios sería adecuado para su familia.
Su hijo(a) recibirá atención de seguimiento periódica para monitorear su trastorno sanguíneo o hemorrágico y ajustar su plan de tratamiento, en caso necesario.
Visitar el HTC
Hacerse cargo de la salud de su hijo(a) y aliarse con el equipo del HTC es importante para el manejo del trastorno sanguíneo o hemorrágico de su hijo(a). Sin embargo, las visitas de atención integral y hablar con los proveedores de atención médica de su hijo(a) algunas veces podrían resultar abrumadoras. Los siguientes consejos le ayudarán a aprovechar al máximo la visita de su hijo(a) al HTC.
Si su hijo(a) presentara problemas específicos debidos a su trastorno sanguíneo o hemorrágico asegúrese de anotarlos. Entre más información pueda proporcionar a los proveedores de atención médica de su hijo(a), más fácil será para ellos ayudarlo(a).
Los siguientes son algunos datos útiles que incluir en el Diario de atención médica de su hijo(a):
- ¿Cuándo empezaron los síntomas de su hijo(a)?
- ¿Qué desencadenó los síntomas de su hijo(a)?
- Notas sobre el nivel de energía de su hijo(a). ¿Cuándo estuvo elevado? ¿Cuándo estuvo bajo?
- ¿Qué actividades afectaron su nivel de energía? ¿Perdió su hijo(a) alguna actividad debido a síntomas de cansancio?
- ¿Afectan los síntomas de cansancio las actividades escolares o extracurriculares de su hijo(a)?
Además, usted querrá llevar los siguientes ítems para la visita de su hijo(a) al HTC:
- El registro de tratamiento de su hijo(a).
- Una lista de familiares con síntomas similares y trastornos hemorrágicos diagnosticados [si no estuviera ya en el expediente de su hijo(a)].
- Registros médicos de su hijo(a), entre ellos rayos X, resultados de pruebas o registros de un proveedor de atención médica anterior. [si no estuvieran ya en el expediente de su hijo(a)].
- Nombres de medicamentos recetados y sin receta que toma su hijo(a); incluya vitaminas, remedios herbolarios, y medicamentos para el dolor.
- Nombres de los alimentos o medicamentos a los que su hijo(a) sea alérgico(a).
- Un cuaderno para anotar información. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo(a) acerca de grabar la información importante sobre el trastorno y su atención.
- A algunas personas les resulta de ayuda hacerse acompañar a las citas por un familiar o amigo en quien confían. Esa persona le ayudará a recordar lo que se dijo y podría hacer preguntas en las que usted no habría pensado.
El equipo del HTC necesitará toda la información detallada sobre la salud y el bienestar de su hijo(a). Si bien revelar información personal no siempre es fácil, no hay nada de lo que tenga que avergonzarse. Los proveedores de atención médica con frecuencia escuchan información sumamente personal.
Hacer preguntas es importante, particularmente cuando usted no entiende algo. De otro modo, los proveedores de atención médica pensarán que toda su información está clara. También puede pedirles que le hagan un dibujo para ayudarle a entender o que le den las instrucciones por escrito. A menudo, los HTC tienen materiales en diferentes formatos o idiomas para ayudarle a entender. Si tuviera
Preguntas o preocupaciones específicas sobre el trastorno sanguíneo o hemorrágico de su hijo(a), asegúrese de incluirlas en la conversación.
Alerte al equipo de atención médica si hubiera algo que impidiera surtir la receta de su hijo(a) o que su hijo(a) recibiera el medicamento recetado. Por ejemplo, ¿es el costo un problema? ¿Es difícil para su hijo(a) tragar píldoras? ¿A su hijo(a) le asustan las inyecciones? El equipo del HTC podrá ayudarle a sortear estos problemas y a encontrar una solución que funcione bien para su familia.
Al volver a casa lea las notas de la visita de su hijo(a) al HTC. Si hubiera grabado parte de la visita, escuche las conversaciones, repase las instrucciones de tratamiento y cualesquiera otros materiales escritos proporcionados por el proveedor de atención médica de su hijo(a).
Si usted o su hijo(a) tuvieran más preguntas o preocupaciones llame al HTC y pida que le pongan en contacto con un miembro del equipo del HTC que pueda responderlas. Si le hubieran recomendado a su hijo(a) que consultara a un especialista o que se sometiera a una prueba específica y la cita no hubiera sido coordinada por el HTC de su hijo(a), haga una cita con la oficina adecuada.
Lo más probable es que el HTC le llame unos días después para informarle los resultados de cualquier prueba que se haya realizado durante la visita de su hijo(a). No obstante, si pasaran algunos días y siguiera esperando los resultados de su hijo(a), llame usted al HTC.
Para encontrar un HTC cerca de usted consulte el Directorio de HTC de los CDC.
Hemophilia Treatment Center: More Than Just A Treatment Center
- Soucie JM, Nuss R, Evatt, B, Abdelhak A, Cowan L, Hill H, Kolakoski M, Wilber N, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Mortality among males with hemophilia: relations with source of medical care. Blood 2000; 96:437-442.
- Soucie JM, Symons J, Evatt B, Brettler D, Huszti H, Linden J, and the Hemophilia Surveillance System Project Investigators. Home-based factor infusion therapy and hospitalization for bleeding complications among males with hemophilia. Haemophilia 2001; 7:198-206.
- Hemophilia Treatment Centers (HTCs) | Hemophilia | NCBDDD | CDC. (14 de enero de 2020). Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/htc.html
- Centers for Disease Control. (n.d.). Hemophilia Treatment Centers. Obtenido el 13 de marzo de 2023, en https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/documents/205620-A%20HemophiliaBro508.pdf