Asistir a la escuela con un trastorno hemorrágico o sanguíneo implica comunicarse con el personal de la escuela y los educadores acerca de su trastorno y cómo manejarlo. Cuando sepas qué y cómo hablar de tu enfermedad crónica con los profesores, podrás sentirte más capacitado para defender tus necesidades. Comprometerte y comunicarte con el personal escolar y los educadores ayudará a que todos se sientan seguros a la hora de hacer de tu entorno de aprendizaje un lugar en el que puedas prosperar. 

Esta sección de Step Up cubrirá:  

Consejos para relacionarse con el profesorado y el personal de la escuela

Implicar al profesorado y al personal en la educación postsecundaria

Recursos para profesores y personal escolar

Consejos para relacionarse con el profesorado y el personal de la escuela

Una parte importante para ganar independencia y abogar por ti mismo es educar a la gente de tu centro de estudios sobre tu hemorragia o trastorno sanguíneo. De este modo, todos sabrán cómo ayudarte mejor a diario y en caso de emergencia. 

El "quién", el "qué" y el "cuándo" de participar y compartir: 

Cuando empiece el curso escolar o cambie de centro, comparta información sobre su hemorragia o trastorno hematológico, tratamiento y adaptaciones. He aquí algunos consejos: 

  • Organice una reunión con el personal escolar pertinente, incluidos los miembros del personal académico, sanitario, deportivo, recreativo y administrativo.  
  • Explique los aspectos básicos de su hemorragia o trastorno sanguíneo. Esto puede incluir qué es, lugares comunes de hemorragia, signos o síntomas de una hemorragia, medicamentos que se toman, qué hacer si hay una hemorragia, cuándo llamar a un profesional sanitario o cuándo acudir a urgencias). 
  • Facilita a la escuela una lista detallada de las personas de contacto en caso de emergencia. 
  • Explica cuándo debe ponerse en contacto la escuela con tus padres o cuidadores en caso de hemorragia en la escuela para que puedas organizar el tratamiento. 
  • Informa al personal de la escuela de que les avisarás si necesitas evitar o modificar la actividad física.  
  • Hablar sobre estar seguro cuando se realiza actividad física y el equipo de protección adecuado. Explicar la importancia del ejercicio para tener unas articulaciones fuertes y sanas. 
  • En el caso del instituto, habla con el centro para que guarden la medicación y el equipo para hemorragias o trastornos sanguíneos en el centro de servicios sanitarios si te tratas en el instituto. También puedes dar instrucciones claras si necesitas tomar analgésicos durante el horario escolar. Explica al personal de la escuela que ciertos analgésicos prolongan el tiempo de hemorragia, por lo que sólo utilizarás los aprobados por tu médico y puedes proporcionárselos si es necesario.  
  • En el caso de la universidad, si es necesario, comenta las adaptaciones que puedas necesitar para asegurarte de que puedes guardar la medicación y los suministros de forma segura en tu residencia o en el campus (nevera, etc.). 
  • Comunique al centro escolar cómo desea revelar su trastorno. Si deseas revelarlo tú mismo, pide que el personal del centro no haga un anuncio general. Tú decides a quién se lo cuentas y qué quieres compartir sobre tu trastorno. 

Seguir participando:  

El compromiso con su centro escolar no se detiene después de haber compartido información a principios de año. Es un proceso constante. Habrá momentos en los que querrás hablar con el personal del centro. Si tienes que faltar a clase debido a tu trastorno hemorrágico, si necesitas una adaptación nueva o revisada, o si quieres información sobre tu progreso educativo, es posible que quieras ponerte en contacto con ellos. 

He aquí algunos consejos adicionales a tener en cuenta:  

  • Sé proactivo. Mantén abiertas las líneas de comunicación con tus profesores, entrenadores y administradores escolares.   

  • Haz preguntas. No dudes en pedir al profesor o al personal que te expliquen con más claridad cualquier cosa que no entiendas. 

  • Mantener la comunicación con el equipo de su Programa Educativo Individualizado (PEI), lo que garantizará que se satisfagan sus necesidades académicas y sociales. 

Para más información sobre la preparación de excursiones y actividades extraescolares, hace clic aquí. 

Para más información sobre la transición a un nuevo centro escolar, hace clic aquí. 

Para más información sobre alojamiento, hace clic aquí 

Implicar al profesorado y al personal en la educación postsecundaria

Muchos de los consejos anteriores pueden aplicarse a la participación del profesorado y el personal en la educación después del instituto. Es importante saber cómo está organizada tu universidad o centro de formación profesional y qué adaptaciones hay disponibles.   

Para más información sobre cómo vivir con un trastorno hemorrágico después del instituto, visite Divulgación  y vida en el campus. 

Para más información sobre cómo vivir con un trastorno hemorrágico después del instituto, consulte Formación profesional. 

Para más información sobre adaptaciones escolares, consulte Sus derechos: Legislación y adaptaciones escolares 

Recursos para profesores y personal escolar

Además de hablar directamente con la escuela de su hijo, también es útil proporcionar recursos a los profesores y al personal. Estos recursos pueden ayudar al personal a entender la hemorragia o el trastorno sanguíneo de su hijo y cómo cuidarlo cuando está en la escuela. Estos son algunos folletos y vídeos útiles que puede distribuir en el colegio de su hijo: