Como padre/madre, usted querrá proteger a sus hijos. Cuando tiene un(a) hijo(a) con un trastorno hemorrágico podría sentir una mayor urgencia de mantenerse cerca de ellos para protegerlos de cualquier daño. Esta tendencia a permanecer cerca de los hijos a menudo se denomina crianza helicóptero (helicopter parenting en inglés) y puede resultar más perjudicial que provechosa. Por supuesto, usted querrá monitorear de cerca el tratamiento de su hijo(a) y asegurarse de que reciba una atención adecuada, pero monitorear constantemente las acciones de su hijo(a) en otras esferas no médicas lo(la) privará de las importantes lecciones que necesita aprender para convertirse en una persona adulta independiente y exitosa.

En la medida de lo posible, incluya a su hijo(a) en conversaciones en las que puedan expresar sus propias opiniones, hacer elecciones y sacar conclusiones. Esto puede ser tan fácil como decidir en qué actividades participar o qué optativas seleccionar en la escuela, o qué tareas domésticas realizar durante la semana. Fomentar el proceso de toma de decisiones a una edad temprana garantizará que su hijo(a) se encuentre preparado(a) para comportamientos más independientes. Esto será particularmente útil conforme aprenden los pasos necesarios para controlar su propia atención médica.

Pregunte a su hijo(a) por adelantado si tuviera cualquier pregunta para su médico o algún tema que deseara abordar. Si no fuera el caso, proponga algunas opciones o ideas. Modele los comportamientos que usted desea ver en su hijo(a) mostrándole cómo escribe las preguntas por adelantado y las lleva a su cita médica. Si su hijo(a) no se sintiera listo para hacer preguntas por sí mismo(a), modele la manera de hacerlo, pero después de la visita tómese algunos minutos para preguntar a su hijo(a) lo que notó sobre la manera en la que se desarrolló la interacción con el médico. Eventualmente podrían practicar de manera que su hijo(a) le haga preguntas a usted, como si usted fuera el médico, y que después algún día lo hagan por sí solos. Durante las visitas también podría ser buena hacer una pausa antes de responder cualquier pregunta que el médico pudiera hacer, y primero voltear a ver a su hijo(a) para animarlo(a) a responder. Siempre puede proporcionar mayores detalles, pero darles voz en la atención de su propia salud contribuirá en gran medida a su futura independencia.

Enseñar a los niños la autoinfusión o la autoinyección es uno de los pasos más importantes para desarrollar su independencia. El equipo de atención médica, inclusive el hematólogo, enfermero(a), y trabajador(a) social, pueden ayudarle a usted y a su hijo(a) a valorar su preparación para los autocuidados y ayudarles en el proceso. Cuando los niños logran controlar este aspecto de su atención médica se abre un mundo completamente nuevo para ellos. Pueden participar libremente en pijamadas y viajar a los campamentos. Además, usted se sentirá seguro(a) de que su hijo(a) está informado(a) sobre su trastorno hemorrágico y sabrá qué hacer en caso de una emergencia.

Si desea obtener más información sobre autoadministración del tratamiento consulte Aspectos básicos del tratamiento.

Asignar a los niños tareas domésticas los enseña a asumir responsabilidades en el equipo que es la familia. Aprender cómo realizar tareas sencillas se trasladará a la vida escolar y eventualmente al lugar de trabajo y a su propio hogar. Las tareas domésticas ayudan a desarrollar un sentimiento de logro y capacidad y a establecer buenas actitudes hacia el trabajo. Los niños con trastornos hemorrágicos pueden beneficiarse de las lecciones aprendidas al realizar las tareas domésticas, conforme asumen una mayor responsabilidad por su propia atención médica.

Los campamentos constituyen un excelente lugar para que niños(as) con trastornos hemorrágicos aprendan las habilidades que necesitan para convertirse en adultos sanos e independientes. Durante el campamento, su hijo(a) tendrá la oportunidad de aprender de otros participantes y de compartir historias y experiencias similares. Aprenderán del equipo médico del campamento más acerca de su trastorno. Al participar en actividades planificadas aprenderán habilidades de liderazgo y a resolver problemas.

Si desea más información sobre la experiencia de un campamento consulte Campamentos.

• Alábelo(a), incluso antes de terminar la tarea.

• Los niños no deberían sentirse abrumados con sus tareas. Al mismo tiempo, debería recordárseles que el hogar funciona mejor si todos colaboran.
• Por ejemplo: Antes de que pueda lavar la ropa, las prendas deberían estar separadas; o bien, no puede servir la comida si la mesa no está puesta.

• Espere que las tareas se realicen de manera periódica.
• Resista la tentación de hacer usted mismo(a) la tarea si su hijo(a) se rehusara o se le olvidara.

• No asigne demasiadas tareas.
• Dar seguimiento a demasiadas tareas dificultará las cosas tanto para usted como para su hijo(a). Empiece con una o dos y vea cómo progresan las cosas.

• Cualquiera que sea la tarea, sea paciente conforme su hijo(a) aprende.
• Demuestre la tarea paso a paso. Enseguida pida a su hijo(a) que ayude. Eventualmente deberían ser capaces de completar la tarea por sí solos.
• En el caso de niños pequeños, esto podría ser explicar cómo se pone la mesa. Conforme los niños crecen puede explicarles cómo funcionan la lavadora/secadora de ropa o la podadora de césped.

• Enfóquese en el hecho de que su hijo(a) está proporcionando ayuda y contribuyendo al hogar.
• No le pida que vuelva a hacer la tarea si no fuera perfecta. En vez de eso, encuentre el encanto en las imperfecciones. Agradezca que su hijo(a) hizo es esfuerzo.

• Los cuadros de tareas domésticas pueden ayudar a su hijo(a) a trabajar con miras al logro de una meta. También hace que asuman las tareas como suyas.
• Use tareas a las que pueda dar fácil seguimiento.
• Use recompensas sencillas. Su hijo(a) podría quedar fácilmente satisfecho(a) con el cuadro en sí, y con el seguimiento de las tareas mediante el uso de etiquetas divertidas. Conforme los niños crecen, usted podría pensar en darles una recompensa económica. Otra idea sería recompensar a su hijo(a) con más tiempo para jugar videos o una salida especial.
• Mantenga un sistema de puntos sencillo. Si su hijo(a) fuera pequeño(a), asegúrese de que su sistema se fácil de entender. Los niños pequeños necesitan gratificación inmediata y periodos más cortos antes de obtener recompensas, mientras que a los niños mayores puede incluírseles en el proceso de decisión sobre las tareas y pueden recibir recompensas razonables por completarlas.