Dejar a su hijo(a) con una niñera o programar una cita para jugar podría causar preocupación cuando su hijo(a) tiene un trastorno hemorrágico. Utilizar las herramientas y recursos que se ofrecen a continuación podría ayudar a reducir algunas de esas ansiedades. Los siguientes recursos están diseñados para ayudarle a encontrar y a preparar a una niñera, de modo que todos se sientan preparados, incluso si se presentara una emergencia.

Esta sección abarca los siguientes temas:

Informar a niñeras o a otros padres sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a)

Consejos para encontrar a la niñera adecuada

Cómo preparar y apoyar a su niñera/persona cuidadora

Consejos y recursos para niñeras y otras personas cuidadoras

Informar a niñeras o a otros padres sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a)

Divulgar el trastorno hemorrágico de su hijo(a) a alguien con quien está organizando una cita para jugar o a una potencial niñera o guardería podría parecer una decisión importante. ¿Cómo prepararse? ¿Cuándo tocar el tema? ¿Qué decir? ¿Cómo reaccionarán? Los siguientes son algunos consejos útiles que tener en cuenta cuando informe a otras personas sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a).

Consejos para prepararse a fin de informar a otras personas sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a)

  • Obtenga tanta información como pueda sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a) antes de decírselo a otras personas. Puede solicitar recursos al capítulo de su organización local de trastornos hemorrágicos y al centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) o buscarlos en la página internet Pasos para una vida. Obtenga información precisa (folletos, hojas informativas) que pueda distribuir. Esto le ayudará a responder preguntas que pudieran surgir y a corregir cualquier información equivocada.

Si desea obtener más información sobre los diferentes trastornos hemorrágicos consulte Aspectos básicos de los trastornos hemorrágicos.

  • Primero practique lo que quiere decir. Puede practicar repasando en su mente lo que dirá o desempeñando roles con un(a) amigo(a) de confianza. También puede hablar con alguien de su capítulo local, con un proveedor de salud mental, o con el equipo del centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) para obtener sugerencias sobre cómo iniciar la conversación.
  • Piense en todas las posibles reacciones que la persona pudiera tener y la manera en la que usted podría responder. Piense en sus posibles preocupaciones y en qué información usted necesita proporcionarles.
  • Planifique abordar la privacidad en relación con su hijo(a) y su trastorno hemorrágico. Comparta con la persona la información sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a), explique que desea que esta información se mantenga confidencial y que le gustaría que, si enfrentaran preguntas de otros adultos o niños, le dieran seguimiento con usted.
  • Elija un momento y un lugar que sea conveniente para todos y que reduzca al mínimo las distracciones. Es importante dar tiempo a usted y a la otra persona para hablar de manera abierta, segura y sin interrupciones. Anime a la persona a hacer preguntas. Recuerde que la persona también podría necesitar tiempo para pensar las cosas por su cuenta, de modo que tal vez sea necesaria una conversación de seguimiento.
  • Muchas personas no tienen conocimientos sobre trastornos hemorrágicos. Usted puede ofrecerles una oportunidad de hablar con el centro de tratamiento de hemofilia o con el proveedor de atención médica de su hijo(a), si fuera adecuado. También puede encontrar recursos en línea en hemophilia.org. Si desea obtener más información sobre recursos y publicaciones consulte Lea nuestras publicaciones | Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágico.
  • Sepa que las personas podrían necesitar tiempo para absorber la información. Recuérdese a sí mismo(a) por qué está divulgando el trastorno de su hijo(a): para mantenerlo(a) seguro(a) bajo el cuidado de otra persona; para asegurarse que quienes cuidan a su hijo(a) sepan lo que él/ella puede y no puede hacer; para ayudar a los cuidadores a entender qué hacer en caso de emergencia, y las señales y síntomas que indican que algo no está bien.

El siguiente es un breve ejemplo que usted puede utilizar o adaptar a sus necesidades.

Consejos para encontrar a la niñera adecuada

Elegir a la niñera adecuada es una decisión importante para cualquier padre/madre y especialmente para los padres de un(a) niño(a) con un trastorno hemorrágico. Encontrar una niñera en quien pueda confiar y que entienda cómo cuidar de su hijo(a) es posible. Si no pudiera encontrar una persona con experiencia en el cuidado de niños con trastornos hemorrágicos, puede capacitarla y trabajar más estrechamente al principio, conforme se establece la confianza.

Si no supiera dónde buscar una niñera, las siguientes son algunas sugerencias:

  • Comuníquese con su centro de tratamiento de hemofilia o capítulo local de su organización de trastornos hemorrágicos para ponerse en contacto con padres de otros niños con trastornos hemorrágicos. Estas familias podrían tener hijos(as) mayores que podrían cuidar de su hijo(a) o que han tenido niñeras de su agrado y en quienes confían.
  • Pida recomendaciones a amigos y colegas.
  • Pregunte entre los miembros de su comunidad religiosa o comuníquese con su proveedor de atención médica en busca de sugerencias.
  • Si su hijo(a) estuviera inscrito(a) en una guardería o en un centro de cuidados extraescolares, pregunte al personal de esos lugares si trabajan como niñeras o si podrían recomendar a alguien que lo haga.
  • Busque servicios profesionales o portales en línea que puedan ayudarle a encontrar proveedores de atención preseleccionados.
  • Investigue en centros comunitarios locales, organizaciones sin fines de lucro locales, hospitales, asociaciones cristianas de jóvenes (YMCA/YWCA) y la Cruz Roja. Algunas de estas organizaciones ofrecen capacitación especializada para preparar a nuevas niñeras y mantienen una lista de participantes que han completado sus cursos. Algunas organizaciones ofrecen certificación en resucitación cardiopulmonar (RCP) para bebés y niños.

Preguntas para posibles niñeras

Independientemente de cómo encuentre a la niñera, es buena idea entrevistarla y verificar sus referencias para asegurarse de que usted se sienta cómodo(a). Durante las entrevistas podría ser útil que su hijo(a) esté a su lado para ver cómo reacciona e interactúa con la posible niñera.

La siguiente es una lista de preguntas que usted podría hacer a una posible niñera:

  • ¿Alguna vez ha trabajado como niñera o cuidador(a)? Describa su experiencia. ¿Qué edades tenían los niños? ¿Durante cuánto tiempo los cuidó?
  • ¿Alguna vez ha cuidado de un(a) niño(a) con un problema de salud? Describa lo que hizo diferente para apoyar a ese(a) niño(a).
  • ¿Por qué le gusta trabajar con niños? ¿Con qué grupo etario se siente más cómoda? ¿Qué tan cómoda se siente cuidando a más de un niño; por ejemplo, hermanos(as)?
  • ¿Ha tomado algún curso de capacitación para niñeras? ¿Cuál? ¿Qué otro tipo de capacitación en el cuidado de niños tiene usted?
  • ¿Tiene una certificación en RCP/primeros auxilios básicos?
  • ¿Alguna vez ha estado en una situación de emergencia mientras trabaja como niñera? ¿Cómo manejó la situación?
  • ¿En qué tipo de situación me llamaría? ¿En qué momento llamaría a un proveedor de atención médica o al 911?
  • ¿Tiene alguna restricción de salud que pudiera afectar su capacidad para trabajar como niñera?
  • ¿Hay algún adulto o familiar cercano a quien usted pudiera contactar si se presentara una emergencia? (esta pregunta es para menores de edad)
  • ¿Sabe cómo cambiar un pañal?
  • ¿Alguna vez ha administrado medicamentos a un(a) niño(a) que estuviera cuidando?
  • ¿Se sentiría cómoda permaneciendo en mi casa por la noche o durante un periodo prolongado?
  • ¿Qué tan cómoda se siente preparando alimentos?
  • ¿Sabe cómo alimentar a un bebé? ¿A un niño de 2 a 3 años? ¿Sabría qué hacer si un niño se estuviera ahogando?
  • ¿Cómo maneja la disciplina? ¿Qué haría si mi hijo(a) no obedeciera o demostrara un comportamiento no deseado?
  • ¿Qué tan cómoda se siente con mascotas? ¿Tiene miedo de alguna mascota?
  • ¿Qué opina sobre seguir un conjunto de reglas o una rutina al cuidar de un(a) niño(a)? ¿Qué opina de la puntualidad? ¿Qué tipo de actividades realiza usted normalmente con un(a) niño(a) de la edad de mi hijo(a)?
  • ¿Cuál es su método de comunicación preferido?
  • Estos son los días y los horarios en los que necesitamos una niñera. ¿Está usted disponible en todos esos momentos? ¿Solo en algunos de esos momentos?
  • ¿Cuánto quiere ganar?
  • ¿Tiene una lista de referencias?

Si considerara que pudiera desear o necesitar que la niñera transporte a su hijo(a), puede hacer las siguientes preguntas:

  • ¿Tiene licencia de manejo?
  • ¿Se sentiría cómoda llevando a mi hijo(a) en mi auto? ¿En su auto?
  • ¿Qué precauciones de seguridad toma cuando maneja con niños?

Cómo preparar y apoyar a su niñera/persona cuidadora

Kit de herramientas para niñeras

El Kit de herramientas para niñeras le ayuda a organizar su información importante y contactos para la niñera de su hijo(a), ya sea que se trate de una persona remunerada, de un familiar, o de un(a) amigo(a) que cuide a su hijo(a). Constituye un excelente recurso para entregárselos cuando usted se encuentre fuera del hogar. Asegúrese de que su niñera sepa dónde encontrar esta información y de que se encuentra disponible junto con cualesquiera medicamentos que pudieran ser adecuados.

Imprima una copia del Kit de herramientas para niñeras.

Al dejar a su hijo(a) con una niñera o persona cuidadora:

  • Asegúrese de dejar en un lugar bien visible su número telefónico celular y/o del trabajo, así como cualesquiera otras instrucciones sobre cómo comunicarse con usted. Piense en decirle a la persona cuidadora que tome una fotografía de la información para tenerla en su celular en caso de que saliera de la casa con su hijo(a).
  • Deje también los números de teléfono o de celular de los proveedores de atención médica de su hijo(a), así como el número telefónico de su centro de tratamiento de hemofilia.
  • Imprima todos los números telefónicos de emergencia y la dirección de su casa (incluso con las intersecciones de calles) en letras grandes y coloque esta información cerca de todos los teléfonos, en caso que fuera necesario hacer una llamada de urgencia al 911.
  • Piense en “practicar” la manera en la que la persona cuidadora se comunicaría con usted en caso de emergencia.
  • Asegúrese de que la persona cuidadora comprenda el tipo de situaciones que requerirían comunicarse con usted.

Consejos para una comunicación constante

Es importante que padres/madres y niñeras/personas cuidadoras mantengan una comunicación abierta para hacer preguntas y verificar cómo van las cosas.

Los siguientes son algunos consejos para una comunicación constante:

  • Hablen sobre la manera preferida de comunicación para cada persona (llamada telefónica, texto, conversación en persona).
  • Haga preguntas cuando recoja a su hijo(a) o cuando regrese a casa. Pregunte a la persona cuidadora: ¿Qué hizo mi hijo(a) hoy? ¿Cómo está mi hijo(a)? ¿Hay algún problema que yo debiera saber? Pregunte también si ella tuviera preguntas o preocupaciones.
  • Exprese cualquier preocupación específica sobre su hijo(a), entre ellas las siguientes:
    • Mi hijo(a) no parece ser el/la mismo(a) de todos los días.
    • Mi hijo(a) está demasiado callado.
    • Mi hijo(a) parece estar usando una extremidad más que la otra.
    • Mi hijo(a) no quiere jugar.
  • Nunca tenga miedo de hacer preguntas. Hacer preguntas le ayuda a comprender más acerca de las necesidades de su hijo(a), así como acerca de las necesidades, dudas o preocupaciones de la persona cuidadora.

Consejos y recursos para niñeras y otras personas cuidadoras

Usted podría tener algunas preguntas respecto a cuidar de un(a) niño(a) con un trastorno hemorrágico. Una de las primeras cosas que recordar es que un(a) niño(a) con un trastorno hemorrágico es como cualquier otro(a) niño(a). A los niños con trastornos hemorrágicos les gusta hacer las mismas cosas que hacen todos los demás niños. Usted tendría que observar al(la) niño(a) más cuidadosamente y conocer algunos procedimientos básicos en caso de emergencia, pero puede disfrutar pasar el tiempo y hacer actividades con este(a) niño(a) del mismo modo que lo hace con otros niños. ¿Le interesa aprender más sobre trastornos hemorrágicos? Puede ver algunos videos cortos (en inglés) para ayudarle a sentirse más preparada(o) y entender mejor la experiencia.

Hablar con los padres de un(a) niño(a) con un trastorno hemorrágico

Entre más sepa sobre el trastorno hemorrágico del(la) niño(a) y los cuidados que requiere, más cómoda(o) se sentirá pasando tiempo con él/ella.

Las siguientes son algunas preguntas útiles que usted, como persona cuidadora, puede hacer a los padres:

  • ¿Qué necesito saber sobre el trastorno de salud de su hijo(a)?
  • ¿Hay algunas actividades o juegos en las que su hijo(a) no pueda participar debido al trastorno hemorrágico? ¿Qué clase de juegos están permitidos?
  • ¿Tiene su hijo(a) alguna alergia alimentaria, necesita algún tipo de medicamento, o tiene cualquier otra necesidad particular?
  • ¿A qué señales debería estar yo atenta(o) en su hijo(a), que pudieran indicar una hemorragia? ¿Qué debería hacer si se presentara una hemorragia?
  • ¿En qué tipo de situaciones debo comunicarme con usted?
  • ¿Cuándo debería llamar al 911? ¿Cuándo debería llamarle a usted?
  • ¿En dónde estará usted y cómo puedo comunicarme con usted? ¿Cuáles son sus números telefónicos? ¿Cuándo cree que estará de regreso?
  • ¿Puede darme nombres, números telefónicos y direcciones de amigos, vecinos o familiares cercanos con quienes pueda comunicarme si no pudiera comunicarme con usted?
  • ¿Cuál es el nombre y la información de contacto del proveedor de atención médica de su hijo(a) y de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés)?
  • ¿Cuál es su compañía de seguro médico y quién es el titular de la póliza en caso de emergencia? ¿Tiene una tarjeta de seguro médico para su hijo(a)?
  • Si necesitara administrar medicamento, ¿puede proporcionarme instrucciones por escrito y demostrarme lo que tendría que hacer?

Para imprimir una copia de Preguntas que hacer a los padres haga clic en el icono: