Desarrollar la independencia es un proceso que a menudo se acelera durante los últimos años de la educación preparatoria y hacia donde sea que la siguiente fase de la vida pueda encaminarse. Esta transición implica no solamente al adulto joven, sino también al padre/la madre o cuidador(a), cuyo papel también cambia drásticamente.

Esta sección abarca los siguientes temas:

Lo que desarrollar la independencia significa para adolescentes y adultos jóvenes

Lo que desarrollar la independencia significa para padres y cuidadores

Lo que desarrollar la independencia significa para adolescentes y adultos jóvenes

Conforme empieza a pensar o a planificar su futuro, parte de esto abarcará hacer más cosas por sí solo(a) como adulto(a). Podría ser emocionante adquirir independencia. También podría resultar desafiante no saber qué esperar. Estos sentimientos son parte normal de crecer y volverse independiente. Administrar tratamiento a su trastorno hemorrágico y manejarlo usted mismo(a) le ayudará a dar pasos hacia su independencia.

Cómo le beneficia desarrollar la independencia

Le hace sentirse bien consigo mismo(a).

Aprender una nueva tarea le da una sensación de éxito. Esto abarca aprender a autoinfundirse o a autoadministrarse tratamiento. Saber cómo responder en casos de emergencia, abogar por sus propias necesidades, y hablar con conocimiento sobre su trastorno hemorrágico fortalecerán su confianza.

Permite tener nuevas experiencias.

Ser un(a) experto(a) en su trastorno hemorrágico permite nuevas oportunidades. Saber cómo abogar por usted mismo(a), controlar su trastorno hemorrágico, y mantenerse seguro(a) le ayuda a viajar, ir a la universidad, tener un empleo o vivir solo(a).

Permite tomar decisiones.

Aprender más sobre su trastorno hemorrágico y abogar por su atención le empoderará para tomar decisiones sobre su propia salud. Esto le brinda un nuevo nivel de independencia, pero también acarrea responsabilidades.

Mejora su vida social.

Asumir el control de su atención significa que puede participar en actividades sin que sus padres o cuidadores le envíen mensajes, le llamen o le acompañen para asegurarse de que está seguro(a).

 

Pasos hacia la independencia

El proceso de adquirir independencia es una transición. Conforme avanza hacia la edad adulta, usted y sus padres o cuidadores asumirán nuevos roles. Podría ser difícil para sus padres o cuidadores ajustarse a dichos roles. Podría causarles preocupación porque querrán garantizar la seguridad de usted. Al dar pasos firmes hacia la independencia, les demostrará a sus padres o cuidadores que está listo(a) para cuidar de sí mismo(a).

Las siguientes son algunas ideas para apoyar sus pasos hacia la independencia, los cuales demostrarán a sus padres o cuidadores que usted se toma en serio asumir más responsabilidades:

  • Aprenda como autoinfundirse o administrarse autotratamiento, pida sus productos y provisiones, hable durante las visitas con el médico y haga sus propias citas médicas. Demuestre que usa consistentemente su joyería de identificación médica.
  • Si desea más información sobre cómo administrar tratamiento consulte Aspectos básicos del tratamiento.
  • Si desea más información sobre qué hacer en caso de emergencias consulte Preparación para emergencias.
  • Tome buenas decisiones sobre la escuela, los deportes y su salud. Hable sobre los pros y los contras de sus opciones con sus padres o cuidadores para demostrarles su seriedad respecto al proceso de toma de decisiones.
  • Trabaje con sus padres, cuidadores y su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) en un plan para asumir mayor responsabilidad por su propia atención y para empezar a aprender más sobre su seguro médico.
  • Si desea más información sobre seguros médicos consulte Información básica sobre seguros médicos.
  • No se desanime cuando cometa un error. Hable con sus padres o cuidadores y con el equipo de su HTC. Reconocer sus errores y aprender cómo identificarlos, corregirlos y evitar repetirlos es parte de volverse independiente.
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Puede completar un cuestionario para ver qué tan preparado(a) se encuentra para la transición a la atención de adultos, así como para obtener otras excelentes herramientas y consejos en Hay transición.

Lo que desarrollar la independencia significa para padres/madres y cuidadores

Como padre/madre o cuidador(a) de un(a) niño(a) con un trastorno hemorrágico, usted ha asumido muchos roles a lo largo de su vida. Ha atendido las necesidades de salud, médicas, educativas y emocionales de su hijo(a). Ha enseñado a otros, inclusive a sus familiares, profesores y entrenadores, sobre las necesidades de su hijo. Es muy probable que haya estado trabajando con miras al día en el que su hijo(a) será independiente, cuando podrá cuidarse a sí mismo(a). Ha instruido a su hijo(a) sobre su trastorno hemorrágico y le ha enseñado cómo abogar por sus necesidades. Ha estado esperando ver a su hijo(a) crecer, desarrollarse y alcanzar sus sueños.

Entonces, ¿por qué es tan difícil dejarlos ir?

Usted podría preguntarse si ha hecho lo suficiente. ¿Se acordará su hijo(a) de todo lo que usted le enseñó? ¿Podrán abogar por sí mismos incluso bajo presión? Estos sentimientos y preocupaciones normales pueden ser peores cuando su hijo(a) tiene una enfermedad crónica. Podría ser difícil observar a su hijo(a) luchar o cometer errores, particularmente cuando un error pudiera afectar su salud. La buena noticia es que esta transición no ocurre rápidamente y que, a pesar de los miedos, proporcionar a su hijo(a) las herramientas que necesita para vivir de manera independiente no solamente será provechoso para él/ella, sino también para usted y sus demás relaciones.

Cómo desarrollar la independencia de su hijo(a) beneficia a su joven adulto(a)

Fomenta la autoestima y la confianza.

Poder hablar con conocimiento sobre su trastorno hemorrágico y sentirse capaz de manejar y controlar su trastorno da una sensación de éxito a la vida de un(a) joven adulto(a).

Crea oportunidades.

Cuando su hijo(a) cuida de sí mismo(a) se abren nuevas oportunidades. Puede ir a la escuela en otro lugar, obtener un empleo, visitar familiares y amigos, y crear nuevas relaciones.

Promueve convertirse en mentor o modelo a seguir.

Su hijo(a) puede ser mentor(a) de otros niños y familias que tienen dificultades con la autoatención. Al compartir algunos de los desafíos que enfrentó y la manera en la que los superaró, su hijo(a) puede ayudar a otros que desean empezar su transición hacia la independencia.

 

Cómo desarrollar la independencia de su hijo(a) le beneficia a usted

Una labor bien hecha.

Cuando su hijo(a) pueda cuidar de sí mismo(a) y abogar por sí mismo(a), usted sabrá que es gracias a su paciencia y orientación. Criar a un hijo constituye una ardua labor, pero cuando usted los vea tomando buenas decisiones sobre su salud y bienestar sabrá que todo el trabajo valió la pena.

Relájese y enfóquese en usted mismo(a).

Gran parte de su energía y de su tiempo podría dedicarlos a apoyar a su hijo(a). Los viajes al centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) o a la sala de urgencias y las preocupaciones acerca de las necesidades físicas, emocionales o escolares de su hijo(a) pudieran haber ocupado gran parte de su vida. Ahora es el momento de enfocarse en usted. Los hijos están encontrando su propio camino en la vida y desarrollando su propia independencia. Está bien que usted intente una nueva actividad o explore un nuevo interés.

Establezca una nueva relación con su joven adulto(a).

Su joven adulto(a) debería asumir la mayor parte, si no es que la totalidad, de su atención médica. Esto significa que usted empezará a ver a su hijo(a) de una nueva manera. Esta es una oportunidad para empezar una nueva conversación y explorar una nueva relación con su hijo(a). A medida que se tornan seguros de sí mismos, confiados e independientes, comenzarán a comprender la labor, el tiempo y la energía que usted ha invertido para criar a una persona independiente.

 

Lo que padres/madres y cuidadores pueden hacer para apoyar la trayectoria de su hijo(a) hacia la independencia

  • Asuma su nuevo papel como entrenador(a), consejero(a) y confidente, más que cuidador(a) primario(a).
  • Reconozca los pasos que ha estado tomando durante todo este tiempo a fin de fomentar el crecimiento y la independencia de su hijo(a).
  • Tome en cuenta la perspectiva de su hijo(a).
  • Prepárese para contratiempos. Es probable que su hijo(a) no tome las mismas decisiones que usted tomaría. Permitir la independencia significa darles espacio para cometer errores, aprender y crecer. Recuerde:
    • Aprendemos de nuestros errores.
    • Es mejor cometer errores en un entorno seguro y de apoyo.
    • No se rinda. Siga trabajando en ello.
  • Ofrezca aliento.
    • Enfóquese en el esfuerzo más que en los resultados.

Si desea más consejos y herramientas para el papel que usted desempeña en este desafío consulte Hay transición.