Si su hijo(a) tuviera un trastorno hemorrágico es importante saber que las opciones de tratamiento han mejorado considerablemente durante las últimas décadas. Gracias a estos avances, las personas con trastornos hemorrágicos ahora pueden llevar vidas largas, saludables, activas y plenas.
Independientemente del tipo de terapia que su hijo(a) reciba para su trastorno hemorrágico, seguir su plan de tratamiento es fundamental. Ya sea que se trate del medicamento, de visitas de seguimiento periódicas, de fisioterapia o de una combinación de tratamientos, cumplir con el plan puede ayudar a controlar el trastorno y a prevenir complicaciones.
Esta sección de Seguir el tratamiento abarca los siguientes temas:
Consecuencias de retrasar el tratamiento
Causas de una mala observancia del tratamiento
Mejorar la observancia del tratamiento
Su papel
Ayudar a su hijo(a) a ser independiente y poder cuidar de sí mismo(a) es importante. El primer paso es que usted conozca a fondo el diagnóstico y el tratamiento de su hijo(a).
Usted no solamente deberá entender cabalmente el trastorno de su hijo(a), sino también instruir a su hijo(a) y a las otras personas que lo cuidan. Ahora que su hijo(a) puede comunicarse, usted debe asegurarse de que entienda su trastorno y pueda explicarlo a alguien más, en caso necesario.
También es importante conocer el plan de tratamiento de su hijo(a), incluso lo siguiente:
- Tipo y gravedad del trastorno hemorrágico.
- Tipo de producto usado para el tratamiento del trastorno hemorrágico.
- Manera en la que se administra el tratamiento.
- Cantidad de tratamiento que se administra (lo que se conoce como dosificación).
- Con qué frecuencia se administra.
Para manejar con éxito el trastorno sanguíneo o hemorrágico de su hijo(a) es fundamental reconocer su responsabilidad como defensor(a) de la salud de su hijo(a). El equipo y los proveedores de atención médica de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) compartirán con usted sus opiniones expertas acerca del tratamiento para su hijo(a). No obstante, usted es responsable de las decisiones finales sobre las necesidades de salud de su hijo(a) y de seguir su plan de tratamiento. Durante su visita al HTC haga preguntas sobre el tratamiento de su hijo(a). Antes de que termine la cita de su hijo(a) asegúrese de que entiende con qué frecuencia y en qué momento administrar tratamiento.
Implicar a su hijo(a) en la atención de su trastorno
Como padre/madre o persona cuidadora, su objetivo es criar a un(a) niño(a) que sea independiente, saludable, bien adaptado(a) y feliz. Si bien podría tomar algo más de trabajo, un(a) niño(a) con un trastorno hemorrágico puede ser todo esto. Nunca es demasiado temprano para empezar a pensar en pequeñas maneras de implicar a su hijo(a) en la atención de su propia salud. Aprender los aspectos básicos de manera temprana ayudará a su hijo(a) a estar preparado(a) para asumir el manejo total de su atención en una fase posterior de la adolescencia.
Maneras de implicar a su hijo(a) en la atención de su trastorno:
- Eventos educativos a través de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) u organización local de trastornos hemorrágicos.
- Conversaciones adecuadas a la edad, sobre el trastorno hemorrágico de su hijo(a) y su plan de tratamiento.
- Incrementar las responsabilidades de su hijo(a) conforme crezca.
- Conversaciones adecuadas a la edad con el equipo médico.
Si desea obtener más información sobre centros de tratamiento de hemofilia consulte Centros de Tratamiento de Hemofilia.
Consecuencias de retrasar el tratamiento
El tratamiento pronto de las hemorragias es muy importante, pero ¿qué ocurriría si usted retrasara el tratamiento de su hijo(a)? Hay muchas maneras en las que el cuerpo y la salud de su hijo(a) podrían verse afectados al retrasar el tratamiento cuando se presenta una hemorragia:
Muchas personas con trastornos hemorrágicos presentan hemorragias articulares a lo largo de sus vidas. Cuando se presenta una hemorragia en las articulaciones (llamada hemartrosis), esta puede causar daños que podrían tener consecuencias a largo plazo, entre ellas las siguientes:
Daño al cartílago: Las articulaciones están recubiertas por un tejido conectivo sólido y flexible llamado cartílago. El cartílago ayuda a las articulaciones de su hijo(a) a absorber los impactos y a reducir la fricción. Las hemorragias frecuentes pueden degradar el cartílago. Esto podría generar mayor fricción entre los huesos. Una mayor fricción podría provocar dolor, afectar la movilidad y, en última instancia, causar daños y deformidades a los huesos.
Artropatía: Los episodios hemorrágicos repetidos en las articulaciones provocarán daño (conocido como hemartropatía). Esto puede ocurrir incluso en personas jóvenes con trastornos hemorrágicos. La hemartropatía podría afectar la salud física y emocional de su hijo(a). Puede provocar dolor, deformidad y pérdida de la función.
El daño permanente a las articulaciones de su hijo(a) podría impedirle hacer lo que quiere y necesita hacer. Su hijo(a) tal vez no pueda caminar sin dolor. En algunos casos podría necesitar dispositivos de ayuda, tales como muletas o una silla de ruedas. La movilidad limitada podría dificultar las actividades cotidianas de su hijo(a); entre ellas, asistir a la escuela, montar en bicicleta, hacer deportes, y actividades con sus amigos y familiares.
Si desea más información sobre protección de las articulaciones consulte Protección de las articulaciones.
El dolor agudo es el dolor de corto plazo. Las personas con trastornos hemorrágicos generalmente presentan dolor agudo cuando tienen una hemorragia en una articulación o un músculo. El dolor se convierte en crónico cuando dura más de tres meses y afecta la vida diaria de una persona. El daño a las articulaciones provocado por hemorragias articulares repetidas puede generar dolor crónico, incluso en un(a) niño(a). Es importante controlar el dolor prontamente a fin de evitar los efectos crónicos.
El dolor crónico, la movilidad limitada y el deterioro del estilo de vida pueden incrementar la susceptibilidad de una persona a problemas emocionales y de salud mental, entre ellos ansiedad y depresión.
Si desea más información sobre problemas de salud mental y cómo manejarlos consulte Salud emocional.
Sin tratamiento pronto, la sangre puede acumularse en la articulación o el tejido blando y provocar dolor e inflamación que tomarán más tiempo en desaparecer. Entre más tiempo tarde en sanar una hemorragia, más tiempo pasará antes de que su hijo(a) pueda volver a sus rutinas y a las actividades de las que disfruta.
Con tratamiento pronto es probable que una hemorragia pueda controlarse sin necesidad de una visita a la sala de urgencias o al HTC de su hijo(a). No obstante, si el tratamiento se retrasara y la hemorragia se volviera más grave, su hijo(a) podría necesitar atención médica. Esto podría dar lugar a facturas médicas adicionales para usted y ocasionar que tenga que tomar tiempo de otras cosas importantes, como su trabajo, para atender a su hijo(a).
El daño articular, el dolor, y los periodos de recuperación más largos pueden perturbar la vida de su hijo(a). Podrían generar estrés y cansancio. Podrían evitar que su hijo(a) se divierta con familiares y amigos, que aprenda en la escuela, que participe en deportes o actividades de las que disfruta, y que duerma bien. Podrían tener un impacto emocional, financiero, académico, y espiritual en todas las personas implicadas, y podrían dar lugar a sentimientos de desamparo y desesperanza.
Causas de una mala observancia del tratamiento
La mayoría de las personas con trastornos hemorrágicos lleva vidas ocupadas y activas. Esto podría dificultar el seguimiento de un plan de tratamiento. Si su hijo(a) tuviera un trastorno hemorrágico leve es probable que el tratamiento le resulte todavía más difícil. De hecho, se ha determinado que padres y personas cuidadoras de niños con hemofilia leve tienen una probabilidad mucho menor de administrar tratamiento para un episodio hemorrágico.
La falta de seguimiento del tratamiento es un patrón común observado en personas con trastornos médicos crónicos que no siempre tienen un impacto visible en la salud cotidiana (tales como presión arterial alta, colesterol elevado o depresión).
Las razones más comunes de una mala observancia del tratamiento en personas con trastornos hemorrágicos son las siguientes:
- Decremento, cambio o desaparición de los síntomas.
- Olvidarse del tratamiento.
- Falta de tiempo para el tratamiento.
- Inconveniencia del tratamiento.
- Falta de comprensión del efecto a largo plazo que retrasar el tratamiento ocasiona en la salud de su hijo(a).
Mejorar la observancia del tratamiento
Independientemente de la gravedad o del tipo de trastorno hemorrágico de su hijo(a), usted debería recordar que las decisiones que tome hoy pueden tener un enorme impacto en la manera en la que el trastorno hemorrágico de su hijo(a) lo(la) afectará en el futuro. Esto es cierto sin importar su edad o estado de salud actual. Evitar hemorragias y administrar tratamiento pronto y adecuado a las hemorragias es fundamental a fin de proteger la salud de su hijo(a).
Si, por cualquier motivo, le pareciera difícil seguir el régimen de tratamiento de su hijo(a) hable con el proveedor de atención médica o con el equipo del HTC de su hijo a la mayor brevedad posible. Juntos pueden crear un plan de tratamiento que funcione para usted y para su hijo(a).
Algunos temas que usted debería abordar con el equipo del HTC de su hijo(a):
- Reconocer señales y síntomas de las hemorragias.
- Entender el protocolo de tratamiento de su hijo(a).
- Cambiar la frecuencia del tratamiento.
- Cambiar el momento del día en el que su hijo(a) recibe tratamiento.
- Llevar un registro o diario de tratamiento.
- Identificar maneras para acordarse cuándo es el momento de administrar tratamiento a su hijo(a).
- Mantener suficiente medicamento y suministros disponibles para el tratamiento.
Cuando cumple con el plan de tratamiento de su hijo(a), usted toma una decisión importante. Elige hacerse cargo del trastorno hemorrágico de su hijo(a), de modo que pueda proteger su salud a largo plazo.
Si desea más información sobre hablar con el proveedor de atención médica de su hijo(a) consulte Hablar con su proveedor de atención médica.