Es posible que te preguntes sobre el embarazo y el posparto y cómo puede influir en ellos tu trastorno hemorrágico. Tal vez tengas preguntas sobre el tratamiento de los síntomas. También podrías estar pensando en otras opciones para tener una familia. Esta sección habla de cosas en las que pensar y opciones para el futuro.
Esta sección de Opciones para el embarazo tratará sobre:
Cuidados previos a la concepción: Búsqueda y análisis de opciones
Gestión del embarazo: Antes, durante y después
Cuidados previos a la concepción: Búsqueda y análisis de opciones
Nunca es demasiado pronto para empezar a pensar en las opciones de planificación familiar. Hay muchas formas de crear una familia. Puedes quedarte embarazada de forma natural. También puedes querer o necesitar ayuda médica para quedarte embarazada, lo que incluye opciones como la fecundación in vitro (FIV) y la inseminación intrauterina (IIU). También puedes tener una familia si otra persona gesta y da a luz a un bebé por ti (gestación subrogada). La adopción y la acogida son otras dos opciones. El camino que elijas, si es que eliges alguno, es una decisión muy personal e individual. Puede parecer abrumadora. Un primer paso es recopilar toda la información posible. Una de las mejores maneras de hacerlo es hablar con su Centro de Tratamiento de Hemofilia (CTH) o con su equipo de atención médica. Puede hablar sobre sus necesidades y saber qué opciones son las mejores para usted.
¿A quién debo dirigirme?
Si acude a un HTC, querrá hablar con un hematólogo y un asesor genético. Es posible que también quiera hablar con un proveedor para embarazos de alto riesgo, también llamado proveedor de Medicina Materno Fetal. Estos profesionales son ginecólogos-obstetras especializados en embarazos complejos.
Es importante tener en cuenta que algunos trastornos hemorrágicos, como la deficiencia de factor XIII (13) (también conocida como deficiencia de fibrinógeno), pueden aumentar las probabilidades de aborto espontáneo y de pérdida recurrente del embarazo4. Conocer su riesgo puede ayudarle a usted y a su equipo de atención médica a disminuir las probabilidades de aborto espontáneo si se queda embarazada.
Un poco más sobre el consejo genético
Cuando piensa en formar una familia, no sólo piensa en cómo le afectarán sus decisiones a usted o a su pareja, sino también a su futuro hijo o hijos. Por eso, reunirse con un asesor genético es un paso tan importante a la hora de explorar opciones.
Las pruebas genéticas pueden determinar:
- El estado de portador del trastorno hemorrágico
- Nivel de factor de la persona embarazada
- Mutación genética en el progenitor con trastorno hemorrágico
Además de ayudar con las opciones de planificación familiar, las sesiones de asesoramiento genético pueden ofrecerle un lugar seguro y un tiempo designado para hablar y obtener respuestas a sus preguntas.
Si desea más información sobre la genética de los trastornos hemorrágicos, consulte Cómo se contrae un trastorno hemorrágico.
Si desea más información sobre el funcionamiento de las pruebas genéticas, vaya a Pruebas de portadores.
Opciones para tener hijos
Hay muchas formas de crear una familia. Cómo se decide tener una familia es una decisión personal e individual. A continuación se indican algunas opciones a tener en cuenta:
La mayoría de las parejas pueden quedarse embarazadas sin necesidad de intervenciones médicas. Las personas con trastornos hemorrágicos también pueden concebir de forma natural.
En una IIU, un profesional de atención médica introduce esperma lavado (de su pareja o de un donante) directamente en el útero a través de un catéter. El lavado de esperma separa los espermatozoides del líquido (semen) y elimina los espermatozoides inmóviles y de natación lenta. Esto facilitará que los espermatozoides fecunden el óvulo. El procedimiento se planifica para que coincida exactamente con la ovulación. Muchos profesionales de atención médica utilizan una inyección de gonadotropina coriónica humana (HCG), denominada inyección desencadenante, para obtener el momento exacto de la ovulación6.
El proceso suele estar supervisado por un endocrinólogo especializado en reproducción. Sin embargo, es importante que también trabajes con tu hematólogo para tener en cuenta tu trastorno hemorrágico mientras te sometes a una IIU.
Si deseas más información sobre los IIU, consulta la hoja informativa de la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva.
Esta opción incluye cualquier tratamiento para la fertilidad en el que se utilicen óvulos o embriones manipulados fuera del cuerpo. Uno de los tipos más conocidos es la fecundación in vitro (FIV). La FIV suele utilizarse cuando una pareja tiene dificultades para quedarse embarazada o cuando quiere evitar la transmisión de enfermedades genéticas.
En la FIV puede utilizar su propio material genético y someterlo a pruebas. Las pruebas le indicarán si el embrión está afectado por un trastorno hemorrágico. También tiene la opción de utilizar óvulos o esperma donados por otra persona (óvulos de donante o esperma de donante)1.
Si utiliza sus propios óvulos o los de su pareja, pasará por un proceso complejo. La primera parte consiste en utilizar medicación para que los ovarios produzcan muchos óvulos a la vez (estimulación ovárica inducida). Una vez extraídos, los óvulos se fecundan en un laboratorio con tu esperma, el de tu pareja o el de un donante. El laboratorio deja que los óvulos fecundados crezcan durante5-7 días, que es cuando se convierten en embrión. Algunos dejan de crecer antes de llegar a esta fase1.
Una vez que tienes embrión(es), puedes pedir al laboratorio que te tome una biopsia. La muestra se evalúa con una prueba genética llamada PGT-M (antes PGD). Esto le permitirá saber si el embrión tiene un gen de un trastorno hemorrágico. Entonces podrá decidir qué embriones desea introducir en su cuerpo o en el de su pareja.
La FIV es un proceso complicado que suele supervisar un especialista en fertilidad llamado endocrinólogo reproductivo. Asegúrese de que su endocrinólogo reproductivo y su hematólogo colaboran en su tratamiento. Juntos pueden crear un plan que minimice los riesgos de hemorragia1.
Si desea más información sobre las TRA, consulte la guía para pacientes de la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva.
Para algunas personas, la gestación subrogada es la opción adecuada para tener una familia. La gestación subrogada consiste en que otra persona gesta a tu bebé en su útero. El bebé puede estar genéticamente emparentado con usted o con su pareja. También puedes utilizar óvulos y/o esperma de donante.
Si utiliza su material genético o el de su pareja, seguirá el proceso de FIV. Sin embargo, en lugar de colocar un embrión en su útero o en el de su pareja, lo transferiría al útero de una madre de alquiler. Si utiliza óvulos o esperma de donante, colocará el embrión creado en el útero de la madre de alquiler.
Puedes encontrar una madre de alquiler a través de una agencia o una clínica de fertilidad. A veces la gente elige a alguien que ya conoce, como un familiar o un amigo. La madre de alquiler se somete a exhaustivas evaluaciones médicas y psicológicas antes de ser aceptada como tal. Lo más probable es que la madre de alquiler, usted y su pareja también pasen por procesos legales para crear un acuerdo. Este acuerdo cubre las expectativas antes, durante y después del embarazo.
El proceso de adopción puede ser largo. Normalmente, se recurre a una agencia de adopción para llevar a cabo este proceso. Elegir la agencia adecuada es una decisión importante.
La adopción también puede ser algo que decida hacer después de acoger a un niño. La adopción en sí es un procedimiento legal en el que se pone fin a las obligaciones y derechos legales de los padres biológicos. Entonces se crean nuevos derechos y obligaciones para las personas que adoptan al niño.
Existen muchos tipos de opciones de adopción, incluida la adopción nacional o internacional. Algunas adopciones permiten que el niño y los padres biológicos se conozcan (adopción abierta); otras no incluyen esta opción (adopción cerrada).
El acogimiento familiar es el cuidado temporal de niños que no pueden vivir con sus familias biológicas. Lo organiza el gobierno a nivel estatal. El cuidado de acogida puede incluir la colocación con familiares, padres de acogida no emparentados, hogares de grupo, vida independiente supervisada u otras instalaciones.
Si quieres formar parte de un hogar de acogida, primero debes pasar por un proceso de autorización y/o aprobación por parte del gobierno estatal. Este proceso puede variar según el estado en el que vivas.
Si eres padre de acogida, no sólo cuidas de un niño, sino que también puedes trabajar con sus familias, la escuela y otros recursos de la comunidad para apoyar al niño5.
La Asociación Nacional de Padres de Acogida (National Foster Parent Association) tiene información sobre el acogimiento familiar, y la sección de Recursos Estatales (State Resources) de Child Welfare Gateway tiene información relacionada con el acogimiento familiar por estados
Concepción con VIH
Las parejas en las que una persona tiene un trastorno hemorrágico y el VIH también pueden tener hijos. La siguiente opción ayudará a prevenir la transmisión del VIH al bebé o a la pareja.
La pareja seronegativa debe tomar medicamentos antirretrovirales para el VIH antes de mantener relaciones sexuales sin protección con la pareja seropositiva. Esto se denomina profilaxis preexposición o PrEP. La PrEP disminuye significativamente las posibilidades de infectarse por el VIH3.
La pareja seropositiva debe tomar medicación antirretrovírica para el VIH. Esto se denomina tratamiento como prevención (TasP). El TasP disminuye la carga viral, lo que reduce el riesgo de transmisión del virus2.
Los espermatozoides se separan del líquido que los rodea (semen). El fluido es el que transporta el virus VIH. A continuación, mediante cualquiera de los siguientes métodos, el esperma se utiliza para fecundar un óvulo. Una vez fecundado el óvulo, puede producirse un embarazo.
El esperma lavado se coloca en el cuello del útero, procedimiento denominado inseminación intracervical (ICI). Los espermatozoides lavados también pueden introducirse en el útero, procedimiento denominado inseminación intrauterina (IIU). O se inserta un solo espermatozoide lavado en un solo óvulo. Se trata de un procedimiento de FIV denominado inyección intracitoplasmática de espermatozoides (ICSI). Si se produce la fecundación, el embrión se transfiere al útero8.
El esperma de un donante se introduce en el tracto genital. El esperma puede colocarse en el interior de la vagina. Los espermatozoides también pueden lavarse y utilizarse para la inseminación intrauterina [IIU]. O puede introducirse un solo espermatozoide lavado en un solo óvulo (ICSI) y transferirse después al útero.
Cada opción conlleva riesgos y costes diferentes. Sólo algunas están cubiertas por el seguro. Es importante considerar todas las opciones. Habla con tu equipo de HTC o con otro profesional de atención médica sobre qué opción es la mejor para ti.
Control del embarazo antes, durante y después
Su equipo de atención médica
Cuando piense en formar una familia en presencia de un trastorno hemorrágico, es importante que tenga a su lado un equipo interdisciplinario de atención médica. Este equipo trabajará estrechamente con usted para crear un plan de atención personalizado. Algunos proveedores de atención médica que debe incluir son un hematólogo, un asesor genético, un obstetra/ginecólogo (OB/GYN), un proveedor de medicina materno-fetal (MFM) y un endocrinólogo reproductivo (si es necesario). Lo ideal es que se reúna con estos profesionales para repasar los riesgos, responder a sus preguntas y abordar sus preocupaciones antes de quedarse embarazada7.
Una vez embarazada y preparándose para el parto, debe hablar con otros profesionales de la atención médica, como un anestesista y el futuro pediatra de su hijo. Es importante asegurarse de que todos estos profesionales estén familiarizados con los trastornos hemorrágicos y colaboren entre sí7.
Durante el embarazo
Su cuerpo experimentará muchos cambios durante el embarazo y algunos de ellos afectan directamente a su trastorno hemorrágico. El embarazo puede aumentar las cantidades de fibrinógeno, factor de von Willebrand (FvW), factor VII (7), factor VIII (8) y factor X (10), especialmente en el último trimestre. Sin embargo, el factor IX (9) no aumenta con el embarazo. Se recomienda evaluar los niveles de factor en el tercer trimestre para prepararse para el tratamiento durante y después del parto. Esto puede disminuir las posibles hemorragias4,7.
Durante el embarazo, puede someterse a pruebas para averiguar si su bebé padece un trastorno hemorrágico. Para una de las pruebas, se toma una pequeña muestra del saco que rodea al bebé. Esto se denomina amniocentesis. En otra prueba se toma una muestra de la placenta y se denomina biopsia de vellosidades coriónicas (CVS). Estas pruebas pueden conllevar riesgos, por lo que es importante que hables con tu equipo de atención médica. Ellos pueden ayudarte a crear un plan con el que todos se sientan cómodos4,7.
Preparación para el parto
Si está embarazada y padece un trastorno hemorrágico, corre el riesgo de sufrir complicaciones hemorrágicas durante el parto y después de que nazca el bebé. Es importante contar con un plan de cuidados desde el principio del embarazo. Tu equipo de atención médica te ayudará a crear un plan que os mantenga a ti y a tu bebé seguros y cómodos. Si su bebé pudiera tener un trastorno hemorrágico, también debe hablar con un profesional de atención médica especializado en la atención de bebés con problemas de salud complejos o de alto riesgo, llamado neonatólogo7.
Aquí tienes otras consideraciones que debes comentar con tu equipo de atención médica:
Debe dar a luz en un hospital que tenga acceso a proveedores de atención médica esenciales, como un hematólogo, un ginecólogo/obstetra y un neonatólogo. El hospital también debe contar con un laboratorio adecuado para evaluar su sangre y la de su bebé según sea necesario, farmacia y servicios de transfusión. Además, debe haber existencias y disponibilidad de la medicación necesaria7.
Es posible que las personas con trastornos hemorrágicos reciban tratamiento analgésico durante el parto. Esto incluye procedimientos como la epidural. Los riesgos y beneficios deben discutirse con el hematólogo, el ginecólogo/obstetra y el anestesista. Debe elaborarse un plan detallado antes de iniciar el parto7.
Se trata de un procedimiento quirúrgico y es posible que necesite medicación adicional para limitar la hemorragia. Aunque las personas con trastornos hemorrágicos pueden dar a luz por vía vaginal, es posible que su obstetra/ginecólogo prefiera una cesárea programada, sobre todo si su bebé puede tener un trastorno hemorrágico. Esto se hace para evitar hemorragias en el bebé7.
No deben utilizarse durante el parto si se sabe que el bebé padece o corre el riesgo de padecer un trastorno hemorrágico. Pueden provocar hemorragias en el bebé7.
Se coloca un electrodo en la cabeza del bebé para controlar sus latidos. Si se sabe que el bebé padece o puede padecer un trastorno hemorrágico, debe evitarse, ya que puede provocar hemorragias en el bebé7.
Se trata de cortes en el orificio vaginal durante el parto. Las episiotomías deben evitarse porque pueden provocar hemorragias7.
Si existe alguna posibilidad de que tu bebé padezca un trastorno hemorrágico, asegúrate de hablar con tu equipo de atención médica sobre el proceso. Algunos procedimientos después del nacimiento, como las circuncisiones, pueden provocar hemorragias en bebés con trastornos hemorrágicos. Conocer el estado de tu bebé te ayudará a tomar las mejores decisiones para él7.
Después del parto
Aunque los niveles de algunos factores pueden aumentar durante el embarazo, disminuyen tras el parto. Es importante planificar cómo abordar las hemorragias después del parto (lo que se denomina período posparto). El sangrado excesivo después del parto, denominado hemorragia posparto, es un problema grave que debe tratar con su equipo de atención médica. Aunque muchas hemorragias se producen en la primera semana, no es infrecuente que las personas con trastornos hemorrágicos las padezcan más de dos semanas después del nacimiento del bebé7.
Si desea más información sobre las recomendaciones específicas para embarazadas con trastornos hemorrágicos, consulte el Documento 265 de MASAC.
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