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Criar a un(a) niño(a) con un trastorno hemorrágico afecta a toda la familia. Usted podría sentir una variedad de emociones al pensar en el diagnóstico de su hijo(a). Podría tener preguntas. Podría sentirse desorientado(a) conforme piensa en lo diferente que será su vida a como usted la había pensado. Esto es completamente normal y no tiene que sortear este trayecto solo(a).
Esta sección de Vida familiar abarca lo siguiente:
Qué pasa después de un diagnóstico
Convertirse en una familia resiliente
Qué pasa después de un diagnóstico
La vida de su familia ha cambiado desde que su hijo(a) recibió el diagnóstico de un trastorno sanguíneo o hemorrágico. Si bien usted y su familia pudieran tener nuevas responsabilidades con el manejo del trastorno hemorrágico, es importante ver a su hijo(a) no solamente como un trastorno. Es igualmente importante asegurarse de que otros tampoco lo vean así. Aunque usted y su hijo(a) tendrán responsabilidades adicionales en cada etapa de su crecimiento, recuerde que su hijo(a) también puede pasar por las mismas etapas de la vida igual que los(as) demás niños(as).
Para ayudar a su hijo(a) a llevar una vida lo más normal posible, trátelo(a) como a cualquier otro(a) niño(a). Ayúdelo(a) a entender sus fortalezas y cualquier área en la que pudiera necesitar apoyo. Hay muchas actividades sociales en las que su hijo(a) puede participar.
Empiece a desarrollar la independencia de su hijo(a) a una edad temprana incluyéndolo(a) en actividades diarias que incrementen el sentido de responsabilidad. Algunas de estas actividades pueden ser sacar su medicamento del refrigerador, buscar los artículos necesarios para la infusión o inyección, crear un espacio estéril para la infusión o la inyección, y/o ayudarle a llevar un registro de la infusión o inyección.
Las siguientes son algunas preguntas y preocupaciones comunes que tiene la gente al momento de recibir el diagnóstico:
¿Cuánto tiempo viven las personas que tienen trastornos hemorrágicos?
Con un tratamiento moderno y el manejo adecuado, los(as) niños(as) que nacieron con trastornos hemorrágicos pueden esperar llevar vidas largas, plenas y saludables.
¿Puede el medicamento de mi hijo(a) contagiarlo(a) de hepatitis o VIH/sida?
En el pasado, virus como los de la hepatitis A, B y C, y el VIH se transmitieron de la sangre de donantes a personas con hemofilia a través de los tratamientos con factor. Actualmente, estos productos son más seguros. El riesgo de contagiarse de estos virus a partir de productos de factor de coagulación se ha reducido drásticamente gracias a las siguientes técnicas:
Pruebas de detección de hepatitis y VIH a todos los donantes de sangre.
Purificación y tratamiento de todos los derivados de sangre humana a fin de eliminar todos los virus conocidos.
Desarrollo de productos recombinantes que tienen pocas o nulas proteínas de sangre humana.
Para que estén todavía más seguras se recomienda que todos los niños con trastornos hemorrágicos reciban inmunizaciones contra la hepatitis A y B. Actualmente no hay inmunizaciones disponibles contra la hepatitis C o el VIH.
Si desea obtener más información sobre seguridad de la sangre consulte la sección sobre Seguridad sanguínea y "La Comunidad Cuenta"
¿Puede mi hijo(a) ejercitarse y realizar actividades físicas?
¡Sí! De hecho, su hijo(a) debería hacer mucho ejercicio. La actividad física desarrolla músculos fuertes que ayudan a proteger las articulaciones. Entre algunas de las actividades más recomendadas para niños con trastornos hemorrágicos se cuentan las siguientes: natación, ciclismo, caminata, jogging, tenis, golf, baile, pesca, navegación en velero, y boliche.
Usted y su hijo(a) pueden colaborar para encontrar las actividades que más le convengan.
Hable con el personal de su centro de tratamiento de hemofilia, particularmente con el fisioterapeuta, sobe actividades seguras y adecuadas para la edad de su hijo(a).
También podría resultar útil hablar con otros padres y cuidadores de niños con trastornos sanguíneos o hemorrágicos, particularmente si sus hijos(as) son mayores que los(as) de usted, y ya han hecho muchas de las mismas preguntas.
Participe en actividades con toda la familia. ¡Las actividades familiares pueden ser divertidas!
Fomente también otras actividades. Las actividades artísticas ofrecen muchas posibilidades de expresión creativa.
Su hijo(a) tal vez quiera intentar las actividades que son populares entre sus amigos(as) y compañeros(as). Si estas actividades causaran episodios hemorrágicos dolorosos, usted tal vez tenga que trabajar con su hijo(a) para que entienda cómo permanecer seguro(a) al realizar actividades físicas. Antes de empezar cualquier actividad nueva hable con su proveedor de atención médica sobre las necesidades de su hijo(a).
Si desea obtener más información sobre cómo practicar actividades físicas de manera segura consulte la sección sobre Actividad física.
Si desea obtener más información sobre los riesgos de diferentes deportes consulte la sección Jugar a lo seguro.
Hermanos(as)
Algunos padres y cuidadores encuentran difícil prever la manera en la que los(as) hermanos(as) afrontarán el trastorno hemorrágico de su hermano(a). Sea cual sea su reacción, pase tiempo con ellos y proporcióneles información adecuada para su edad. Hacer tiempo para hablar con cada uno de ellos puede ayudar a los niños a desarrollar mecanismos de afrontamiento y a saber que sus sentimientos son aceptables y válidos. Si su familia tuviera problemas para hablar entre sí, el(la) trabajador(a) social de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) posiblemente pueda proporcionar ayuda.
Al hablar con un(a) niño(a) acerca del trastorno sanguíneo o hemorrágico de un(a) hermano(a) tenga en cuenta el estado de desarrollo del(la) niño(a). No todos los niños podrían entender la misma explicación. Adapte lo que tiene que decir y cuándo hacerlo, dependiendo de la edad del(la) niño(a) y de sus preguntas específicas. Al hablar con sus hijos(as) averigüe si tienen preguntas específicas. Esto le ayudará a entender exactamente lo que quieren saber, en vez de ofrecerles más información de la que están listos para recibir.
Hablar con su hijo(a) le permite saber cómo está afrontando los desafíos. Utilizar algunas sencillas técnicas para iniciar conversaciones hará que sus charlas sean más significativas y le ayudará a determinar si necesita avanzar o retroceder.
Hablar con los(s) hermanos(as) sobre trastornos hemorrágicos.
Podría ser útil para los hermanos(as) entender la genética de los trastornos hemorrágicos. Usted puede ayudar a los hermanos(as) a saber cómo pueden heredarse los trastornos hemorrágicos y qué tipo de pruebas de detección se encuentran disponibles. Para los hermanos(as) podría resultar importante realizarse pruebas de niveles de factor de coagulación o de detección de otros trastornos hemorrágicos, ya que estas pruebas pueden ayudarles a entender su propia salud y a tomar decisiones documentadas.
Si desea obtener más información sobre la genética de los trastornos hemorrágicos consulte la sección ¿Cómo se contrae un trastorno hemorrágico?
Si desea obtener más información sobre pruebas de detección de trastornos hemorrágicos consulte la sección Pruebas de detección de portadores
¿Tiene problemas para iniciar la conversación? Los siguientes son algunos consejos para empezar:
Primero haga preguntas concretas.
Haga preguntas abiertas.
Haga preguntas sencillas,
Haga preguntas específicas.
Haga preguntas se seguimiento.
Ponga atención al lenguaje corporal. Algunas veces los chicos dicen una cosa, pero su lenguaje corporal dice otra.
Las siguientes son algunas actividades para comunicarse mejor con su hijo(a):
Hable con su hijo(a) cuando vayan en el auto.
El tiempo que pasa manejando para llevar a su hijo(a) de una actividad a otra puede ser un buen momento para descubrir qué está pasando en la vida de su hijo(a).
La situación de asiento trasero/asiento delantero ofrece cierto nivel de comodidad para los chicos. No tienen que verlo(a) a los ojos o ver cómo se estremece si preguntan o dicen algo que usted no estaba realmente preparado(a) para escuchar.
Manejar le permite pensar bien una respuesta y hacer pausas a medida que se abre camino entre avenidas transitadas… y preguntas delicadas.
Use la tecnología para enviar textos, mensajes de correo electrónico o para llamar a su hijo(a).
Envíe un texto breve para decir '¿Cómo estás?' o un rápido 'Hola, ¿qué hay?'.
Envíe un mensaje a su hijo(a) para dejarle saber lo orgulloso(a) que se siente de su reciente logro o envíele una tarjeta para decirle que está pensando en él/ella.
Dígale a su hijo(a) que siempre estará ahí para hablar con ellos y apoyarlos.
Realicen alguna actividad juntos(as).
Saquen a pasear a la mascota de la familia, organicen un juego, o trabajen en algún proyecto juntos.
Aproveche un juego juntos para conectarse. El enfoque estará en el juego y su hijo(a) sentirá menos presión. Hay más posibilidades de que se abra y comparta con usted lo que pasa por su mente.
Coman juntos, en familia.
Preguntar a su hijo(a) algo acerca de su día o de algún tema en los medios podría iniciar una conversación que de otro modo no hubiera tenido.
No dé sermones; en vez de eso, escuche la opinión de su hijo(a) y ofrezca algunas opiniones usted.
¿No está seguro(a) de cómo empezar? Inténtelo con algo sencillo.
Pregunte a cada niño(a) sobre alguna parte de su día.
Intente jugar el juego de las alegrías y preocupaciones. Cada niño(a) ‒y cada adulto‒ recuerda una situación alegre que ocurrió durante el día o algo que les preocupa.
Consejos para ayudar a los(as) hermanos(as) a entender el trastorno hemorrágico de su hermano(a):
Llévelos a una cita en el centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés).
Esto ayudará a que tengan una mejor comprensión del tipo de tratamiento que su hermano(a) necesita.
¡Anímelos a hacer preguntas y manténgalos informados!
Enséñeles acerca del trastorno hemorrágico que tiene su hermano(a).
Enseñe a los(as) hermanos(as) cómo afecta el trastorno el cuerpo del(la) hermano(a) y cómo lo(a) hace sentir.
Cuando el(la) hermano(a) tenga una hemorragia, tranquilícelos de que se pondrá bien.
Pídales que participen en el tratamiento.
Si estuviera(n) interesado(s) en ayudar, asígnele(s) una tarea pequeña.
Los(as) hermanos(as) más jóvenes pueden ayudar a organizar los artículos necesarios para el tratamiento, elegir banditas adhesivas divertidas o sostener un paquete de hielo.
Los(as) hermanos(as) mayores pueden ayudar con tareas más complejas del tratamiento, si fuera conveniente.
Lleve a los(as) hermanos(as) a eventos, campamentos de verano o retiros del capítulo local de la organización de trastornos hemorrágicos
Los capítulos de algunas organizaciones cuentan con programas específicamente diseñados para hermanos(as) de chicos con trastornos hemorrágicos.
Hay muchos campamentos en los que los(as) hermanos(as) pueden participar en la diversión y aprender más acerca de los trastornos hemorrágicos. Conocerán a hermanos(as) de otros niños con trastornos hemorrágicos, aprenderán de sus experiencias y compartirán las propias.
Reconozca, acepte y valide sus sentimientos
Hable con su(s) hijo(s)(a)(s) sobre todos los sentimientos que pudieran tener respecto al trastorno hemorrágico de su(s) hermano(s)(a)(s).
Por ejemplo: “Pareces molesto(a). Está bien sentirse así. Esto ha sido difícil para ti, ¿no?”
Demuestre empatía.
Por ejemplo: “Lo siento. Estoy seguro(a) de que eso se siente horrible. Esto debe ser difícil para ti.”
Comparta sus sentimientos, tanto positivos como negativos.
Por ejemplo: “Yo también me siento así algunas veces.”
Ayudar a los(as) hermanos(as) a explicarle a otros un trastorno hemorrágico
Amigos y compañeros podrían preguntar a los hermanos(as) acerca del trastorno hemorrágico de su(s) hermano(s)(a)(s). La siguiente es una respuesta sencilla que un(a) hermano(a) puede utilizar:
Mi hermano(a) [NOMBRE DEL HERMANO(A)] tiene un trastorno hemorrágico llamado [NOMBRE DEL TRASTORNO]; esto quiere decir que su sangre no funciona adecuadamente. Cuando [NOMBRE DEL HERMANO(A)] se lesiona o se lastima, simplemente toma más tiempo para que sanen sus heridas.
Si desea obtener más información sobre la manera en la que los(as) hermanos(as) pueden explicar un trastorno hemorrágico a otras personas consulte la sección Explicar a los amigos el trastorno hemorrágico de tu hermano o tu hermana.
Convertirse en una familia resiliente
Vivir en una familia con un trastorno hemorrágico puede resultar estresante algunas veces. Cuidar de alguien, o de más de una persona, con un trastorno hemorrágico puede trastocar las rutinas familiares normales. Si bien controlar un trastorno hemorrágico puede llegar a ser difícil, trate de mantener una actitud abierta y aceptar las muchas definiciones de lo que es normal. Las familias más resilientes son las que trabajan juntas como equipo para manejar las responsabilidades de un trastorno hemorrágico.
Las siguientes son algunas maneras para que su familia maneje con éxito un trastorno hemorrágico:
Pasen tiempo juntos como una familia completa. El tiempo que la familia pasa junta genera fortaleza y confianza, lo cual ayuda a enfrentar el estrés. Pueden programar una actividad sencilla, como una noche de cine o de juegos en casa, o un picnic en el parque.
Para ayudar a su familia a sobrellevar la situación, siga las rutinas y actividades familiares establecidas tanto como sea posible. Incluso durante periodos de estrés, continúe planificando eventos y vacaciones, acepte invitaciones, visite amigos y organice citas para jugar. Consulte los eventos o actividades que ofrece su centro comunitario local, su comunidad religiosa o el capítulo local de su organización de trastornos hemorrágicos. Es importante planificar actividades familiares periódicas divertidas.
Trate de incluir a toda la familia en las responsabilidades de cuidados. Es importante recordar que todos los miembros de la familia pueden ayudar. Las tareas menores pueden asignarse a los niños y, conforme crezcan, tendrán la confianza y las habilidades necesarias para asumir mayores responsabilidades. Busque apoyo y ayuda de miembros de su familia y de su red de apoyo.
Las reuniones familiares constituyen una excelente manera de ofrecer a cada miembro de la familia la oportunidad de hablar sobre sus sentimientos, eventos futuros, cambios y planes familiares. Niños y adolescentes pueden expresar sus inquietudes y abordar posibles soluciones.
Podría sorprenderle la disposición de la gente para ayudar. ¡Lo único que necesita es preguntar! Miembros del capítulo local de su organización de trastornos hemorrágicos, de su comunidad religiosa o sus vecinos le ofrecerán con gusto una comida, la posibilidad de cuidar a los niños, o de escucharle. Con frecuencia podrían no saber qué hacer para ayudar. Dígales exactamente lo que necesita. Algún día usted también podrá ayudarlos.
Como padre y cuidador es importante que todas sus necesidades estén satisfechas antes de poder satisfacer las necesidades de otros. Tómese tiempo para usted mismo(a) o con sus amigos. Participe en un grupo de apoyo o de conversación. Encuentre una actividad agradable. No se sienta culpable o piense que es egoísta. Cuidar de sí mismo(a) le ayudará a mitigar el estrés y le dará la fuerza y la energía necesarias para cuidar de su familia.
Trate de evitar que su hijo(a) escuche conflictos entre miembros de la familia y otras personas. Es importante no dejar que los niños escuchen conflictos respecto a su atención médica. Usted quiere que su niño(a) sienta que la familia y los proveedores de atención médica son un equipo de apoyo.
Mantenerse organizados reducirá el nivel de estrés de su familia, en general. Mantenga toda la información médica de su hijo(a), sus documentos escolares, formularios de emergencia y otra información importante en un solo lugar. Anotar las cosas le ayudará a recordar citas con el equipo de atención médica o preguntas que quiera hacerles.
Enseñe a su hijo(a) cómo lidiar con las responsabilidades de un trastorno hemorrágico. Enseñe a su hijo(a) y a sus hermanos(as) la importancia de una buena comunicación, de hacer amigos, de enfocarse en las fortalezas más que en los problemas, y de establecer metas.
Cada mañana trate de escribir todas las cosas por las que está agradecido(a). La gratitud es una poderosa herramienta de afrontamiento. Esta sencilla herramienta a menudo le ayudará a enfocarse en lo positivo y establecerá un buen ejemplo para el resto de su familia.