Esta sección sobre divulgación y La vida en el campus abarca los siguientes temas:

Informar sobre su trastorno a la gente en el campus

La vida en el campus

Informar sobre su trastorno a la gente en el campus

Decidir si divulgar su trastorno y cuándo hacerlo es una decisión personal. Algunas personas encuentran útil divulgarlo a la administración de la escuela, a sus profesores, amigos, compañeros de cuarto y, si viviera en una residencia o dormitorio universitarios, al asesor residente (AR). Si viviera lejos de casa podría ser necesario que algunas personas que vivan cerca de usted sepan sobre su trastorno sanguíneo o hemorrágico, en caso de emergencia.

Divulgación en caso de emergencia

Contar con un plan en caso de emergencia es una buena idea. Piense sobre a quién desea informar sobre su trastorno sanguíneo o hemorrágico. Piense en cuándo y cómo estas personas podrían ayudar:

  • Si necesitara acudir a la sala de urgencias.
  • Si necesitara su medicamento y suministros y no pudiera obtenerlos por su cuenta.
  • Si tuviera un accidente o perdiera el conocimiento. Tal vez no pueda abogar por usted mismo(a) o compartir la información sobre su trastorno hemorrágico con los proveedores de atención médica.

Una vez que haya decidido a quién quiere informar sobre su trastorno hemorrágico, piense en lo que necesitan saber y cómo podrían prepararse para ayudarlo(a). Si desea obtener más información sobre cómo prepararse para situaciones de emergencia consulte la sección sobre Preparación para emergencias.

Informar a las personas con quien vive y a sus amigos

Podría ser útil informar a sus compañeros de cuarto o amistades cercanas. Dependiendo del medicamento para su trastorno hemorrágico podría necesitar administrarlo en su cuarto. Su(s) compañero(s) de cuarto podrían tener preguntas sobre su tratamiento. Puede informar a sus compañeros de cuarto por qué tiene artículos como agujas, jeringas, contenedores para objetos filosos u otros suministros. La comunicación abierta puede evitar que puedan formarse una idea equivocada de lo que usted hace, como por ejemplo consumir drogas ilegales. Podría ser igualmente importante informar a su asesor o asistente residente (AR) si viviera en una residencia/dormitorio que cuente con uno. El AR es otro estudiante que funge como mentor y líder para estudiantes que viven en residencias/dormitorios universitarios. Si su(s) compañero(s) de cuarto no se sintiera(n) cómodo(s) con usted administrándose su tratamiento podría solicitar cambiar de cuarto o de compañero(s) de cuarto. Puede hablar con la oficina de vida residencial del campus y/o con la oficina de servicios de discapacidad para conocer las políticas de la escuela sobre cambio de compañeros de cuarto y cuáles son sus derechos.

Podría ser útil contar con un plan si algo llegara a pasar mientras usted está en el campus o en fiestas o eventos del campus. Es en estos casos que la divulgación a una amistad cercana podría resultar útil. Entonces, las amistades cercanas podrían saber qué hacer si estuvieran con usted cuando ocurriera una emergencia. Asimismo, usted podría desear que una de sus amistades o el AR tuvieran acceso a su cuarto si fuera necesario que alguien le trajera su medicamento en caso de emergencia.

Informar a su asesor y profesores

Usted podría desear informar a su asesor académico y a sus profesores, en caso de que perdiera cualquier clase por motivos de salud. Si perdiera clases frecuentemente, sus profesores podrían pensar que no está asistiendo al curso y asignarle una calificación baja. Informarles por adelantado puede ser útil. También podría necesitar una adaptación a fin de tener más tiempo para completar una tarea debido a una emergencia médica u hospitalización. Algunas escuelas y profesores tienen políticas de asistencia muy estrictas. Si desea obtener más información sobre sus derechos en la escuela consulte la sección Sus derechos: Legislación y adaptaciones escolares.

Para obtener más información sobre como divulgar su trastorno hemorrágico consulte la sección Implicar al profesorado y al personal de la escuela.

La vida en el campus

Adaptarse a la vida en el campus es una transición importante. Con un poco de planeación estará listo(a) para disfrutar de la vida en el campus y saber dónde encontrar información y ayuda.

Antes del inicio de clases

Reúnase con personal de la oficina de servicios de discapacidad de la escuela a fin de programar la asistencia que pudiera necesitar. La oficina de servicios de discapacidad puede proporcionarle información sobre el almacenamiento de su medicamento y la administración del tratamiento en su cuarto. También puede proporcionarle información sobre opciones de transporte especiales. Si fuera necesario, pueden ayudarle a elaborar un horario de clases que no fuerce sus músculos y articulaciones. También puede orientarle mediante apoyo académico en caso de que necesitara adaptaciones.

También podría reunirse con el personal del centro de salud estudiantil de la escuela. Si no pudiera almacenar el medicamento para su trastorno hemorrágico en su cuarto, necesitará hablar sobre la manera en la que el medicamento se enviará a la escuela y se almacenará ahí.

Si fuera necesario, programe la entrega del medicamento para su trastorno hemorrágico. Si el medicamento se le enviará directamente a usted y no al centro de salud de la escuela, hable con el personal de los servicios de correo. Infórmeles sobre la necesidad de refrigerar cualquier medicamento que deba mantenerse frío. Asegúrese de que le notifiquen tan pronto se reciba su medicamento. Debería programar las entregas de su medicamento de manera que nunca le falte.

Almacenamiento de su medicamento y suministros en la universidad

Los medicamentos para los trastornos hemorrágicos podrían ser sensibles a la temperatura y deberían almacenarse como lo indique su farmacéutico o proveedor de atención médica.1, 2 Algunos medicamentos pueden almacenarse a temperatura ambiente durante un periodo específico y otros requieren refrigeración.

Recuerde que la temperatura de su cuarto podría variar dependiendo de la estación, de modo que planifique por adelantado. En el caso de medicamentos que puedan almacenarse a temperatura ambiente, asegúrese de leer el empaque y el prospecto. El empaque y el prospecto pueden indicar la temperatura máxima segura para su medicamento. En algunos casos podría ser hasta 77 °F (25 °C), pero en otros podría ser hasta 86 °F (30 °C). Esta información podría ser importante si el lugar donde vive no tuviera aire acondicionado y se encontrara en una zona de clima cálido.

Si no necesitara refrigerar su medicamento hay algunas cosas en las que pensar. En el refrigerador de una residencia/dormitorio típicos podría encontrar pizza y restos de comida vieja. Muchas personas diferentes podrían abrir y cerrar el refrigerador. Si el refrigerador se abriera constantemente, entonces la temperatura será menos estable. El mejor lugar para guardar cualquier medicamento que necesite mantenerse refrigerado es en un refrigerador aparte en su cuarto. La oficina de servicios de discapacidad del campus posiblemente pueda organizar esto para usted. Si no tuviera un refrigerador aparte, entonces almacenar el medicamento, claramente etiquetado, en el centro del refrigerador permitirá el mejor control de temperatura. Si fallara la energía eléctrica no abra la puerta del refrigerador en el que almacena el medicamento para su trastorno hemorrágico. Para obtener más información sobre el almacenamiento de medicamentos consulte la sección Almacenamiento seguro del factor en el hogar.

Si se infundiera o inyectara su medicamento y necesitara saber qué hacer con las agujas, averigüe la política de su escuela sobre la eliminación de artículos filosos. También puede hablar con el personal de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) para determinar cómo desechar de manera adecuada sus contenedores de artículos filosos y medicamento.

Llevar consigo un kit de emergencia

Tal vez quiera preparar un kit de emergencia con artículos específicos. Puede decirle a un(a) compañero(a) de cuarto, a una amistad, o a alguien con quien pueda comunicarse fácilmente cómo tener acceso al kit.

Los siguientes son los artículos que debería incluir en su kit de emergencia:

  • Suministros de primeros auxilios
  • Números de contacto en caso de emergencia
  • (Copia de la) tarjeta de seguro médico
  • Historial médico (en una unidad USB)
  • Su medicamento (o información sobre dónde se almacena, de modo que pueda obtenerse durante la emergencia)
  • Cualesquiera suministros para su tratamiento

Establecer un sistema de apoyo en la universidad

En la escuela podrá encontrar apoyo en muchos lugares diferentes. Si acudirá a un nuevo centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) cercano al campus, su personal puede ayudar. Otras posibles fuentes de ayuda son el centro de salud de su campus, su AR, su director de alojamiento, profesores, asesores, la administración de la escuela o sus empleados, o las amistades de usted. Podría determinar que el mejor lugar para obtener apoyo es la oficina de servicios de discapacidad. No olvide mantenerse en contacto con sus antiguas amistades.

Cosas en las que reflexionar al adaptarse a la vida en el campus

  • Explore las opciones de inscripción a cursos, como la inscripción temprana.
    • Este es un buen plan si tuviera que acudir a clases en ciertos edificios o lugares que sean accesibles para usted.
  • Conozca los hospitales locales y a cuál acudir.
    • Puede hablar con el personal de su centro de tratamiento de hemofilia (HTC por su sigla en inglés) sobre esto. Su HTC puede informarle si el hospital cuenta con personal familiarizado con trastornos hemorrágicos.
  • Algunos estudiantes podrían hacer un estudio de trabajo, que es un trabajo de medio tiempo para estudiantes, como parte de la ayuda financiera. Explore las opciones cuanto antes para decidir si necesitará adaptaciones especiales.
  • Esté consciente de cualquier requisito físico para su plan de estudios.
  • Busque deportes, centros y servicios recreativos.
    • Muchas escuelas tienen equipos deportivos de clubes, intramuros y divisionales.
  • Tal vez quiera comunicarse con una organización local de trastornos hemorrágicos que pueda ofrecerle apoyo. Pueden proporcionarle información sobre eventos sociales y oportunidades de trabajo voluntario.
  • Infórmese sobre qué servicios de salud mental están disponibles.
Referencias
  1. Center for Biologics Evaluation and Research. (23 de marzo de 2018). Impact of Severe Weather Conditions on Biological Products. U.S. Food And Drug Administration. https://www.fda.gov/vaccines-blood-biologics/safety-availability-biologics/impact-severe-weather-conditions-biological-products
  2. MedlinePlus [Internet]. Bethesda (MD): National Library of Medicine (US). Storing your medicines. (29 de enero de 2022). https://medlineplus.gov/ency/patientinstructions/000534.htm