Para defender a su hijo, es importante comprender su diagnóstico y cómo afecta a su educación. También es importante conocer los servicios y adaptaciones que necesita. Conocer los recursos disponibles también puede ayudarte a defender a tu hijo. También existen derechos y leyes para que tu hijo reciba la mejor educación posible. A continuación se indican algunos aspectos en los que debe pensar cuando busque servicios para su hijo.

Esta sección trata de

Derechos educativos

Entender los planes

Adaptaciones escolares y colaboración con la escuela

Derechos educativos

El derecho de su hijo a una educación adecuada está protegido por dos importantes leyes federales, la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) y la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973.

Si desea obtener más información sobre estas diferentes leyes, visite las redes nacionales de la ADA "Leyes sobre derechos de las personas con discapacidad en la educación pública primaria y secundaria: ¿Cómo se relacionan?".

Estas leyes son federales, es decir, para todo el país. Los estados deben cumplir estas normas. Los estados tienen algunas áreas en las que pueden interpretar la ley federal para su estado. Esto significa que los pasos a seguir en virtud de estas leyes pueden ser ligeramente diferentes de un estado a otro. Algunos estados también ofrecen más protecciones que la ley federal. Puede ser importante conocer las especificidades del estado en el que vives. Puede encontrar más información sobre su estado en un Centro de Formación e Información para Padres o en un Centro Comunitario de Recursos para Padres.

Entender los planes

En la sección anterior se explican las leyes y los derechos, pero aquí encontrará más información sobre lo que se debe incluir en los distintos planes y recursos.

Plan educativo individual (IEP)

Documento legal que enumera las adaptaciones para un alumno que necesita servicios de educación especial debido a su discapacidad. Estos servicios pueden incluir

• Plan individualizado de comportamiento en el aula
• Pruebas en grupos reducidos
• Más tiempo para los exámenes

Como se indica en el gráfico anterior, los pasos son múltiples. Pueden participar muchas personas, desde padres y cuidadores hasta profesores y administradores escolares. Para obtener más información sobre los IEP, puede ponerse en contacto con su Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC) o consultar estos recursos:

• Center for Parent Information & Resources "Developing Your Child's IEP" (Centro de información y recursos para padres)
• Understood's "Entendiendo los IEPs" (en inglés)

Plan de adaptación 504

Un documento legal que enumera las adaptaciones específicas para un estudiante discapacitado. Estas adaptaciones pueden incluir

• Un juego extra de libros en casa o en la escuela
• Una mochila con ruedas
• Educación física modificada
• Tiempo extra para completar las tareas cuando está ausente

Para obtener más información sobre los planes 504, puedes ponerte en contacto con tu HTC o visitar estos recursos:

• U.S. Department of Education Office for Civil Rights "Parent and Education Resource Guide to Section 504 in Public Elementary and Secondary Schools" (Guía de recursos educativos y para padres sobre la Sección 504 en escuelas públicas primarias y secundarias)
• "¿Qué es un Plan 504?" de Understood

Plan individualizado de atención médica (IHP)

Hay otro tipo de plan que puede ser útil para trabajar con la escuela de su hijo. No se incluyó en el cuadro anterior porque no proviene de la ley federal. No todos los estados los tienen, pero algunos sí como parte de la ley estatal. Suelen estar supervisados por enfermeros escolares y se centran estrictamente en las necesidades médicas, no en un acceso más amplio ni en las necesidades educativas. Puede incluir:

• Instrucciones específicas para satisfacer las necesidades médicas de un alumno en la escuela
• Almacenamiento de la medicación
• Qué hacer en caso de incidente o emergencia médica

Si desea obtener más información sobre los planes IHP, puede ponerse en contacto con su HTC o utilizar esta plantilla:

Adaptaciones escolares y colaboración con la escuela

Estas son algunas cosas que debe tener en cuenta cuando trabaje con su escuela en las adaptaciones de su hijo.

Comprenda el IEP de su hijo.

Por ley, la escuela debe ayudarle a desarrollar este plan. Si tiene preguntas, no dude en hacerlas. Siga preguntando hasta que entienda completamente el proceso y el IEP. Es importante que entienda cómo el plan satisface las necesidades de su hijo. También puede pedir que los documentos estén en el idioma que prefiera y, si es necesario, que haya un intérprete en las reuniones. No firme el PEI si no comprende y está de acuerdo con su contenido.

Participe activamente en la preparación del PEI o del plan de la Sección 504 de su hijo.

Haga sugerencias. Diga lo que piensa si cree que una meta, un objetivo o una adaptación no son adecuados para su hijo.

Consígalo por escrito.

Cuando sea posible, obtenga documentación escrita de los profesores, administradores u otros profesionales que trabajen con su hijo sobre sus problemas de comportamiento o académicos.

Lleve un registro cuidadoso.

Incluya toda la documentación escrita que haya recibido. Guarde registros de la comunicación entre el hogar y la escuela, los informes de progreso y las evaluaciones. También debe guardar una copia de cualquier carta que envíe a la escuela. Mantenga estos registros bien organizados y en un solo lugar. Puede que los necesite en el futuro.

Mantenga una comunicación abierta con los profesores de su hijo.

Programe reuniones para asegurarse de que tanto usted como el personal del colegio están al tanto de los progresos de su hijo y del IEP o plan 504. Pregúnteles cuál es la mejor manera de mantener una comunicación abierta con su hijo. Pregúnteles cuál es la mejor manera de mantener una comunicación abierta. Puede ser por correo electrónico, portal o aplicación para padres, reuniones en persona o un cuaderno de comunicación.

Anime a su hijo todos los días.

Ayude a su hijo a crear un sistema para completar los deberes y otros proyectos escolares.

Estas son otras preguntas que debe tener en cuenta cuando hable con la administración o la enfermera del colegio sobre la medicación de su hijo:

• ¿Hay un armario cerrado con llave para la medicación y los suministros?
  • ¿Quién supervisa la seguridad de los medicamentos?
• Mi hijo tiene un Plan de Adaptación 504 que le permite tener ciertos medicamentos en el colegio y autotratarse?
  • ¿Dónde puede mi hijo autotratarse?
• ¿Qué formación ha recibido la enfermera escolar o el personal sanitario?
  • ¿Han asistido a algún curso de formación? Estas formaciones pueden ser impartidas por un padre o cuidador de un niño con un trastorno hemorrágico, el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) o una organización local de trastornos hemorrágicos.
• ¿Cuáles son los procedimientos en caso de emergencia médica en un aula o en el recinto escolar?
  • ¿Sabe la escuela cuándo debe notificar al contacto de emergencia, llamar al HTC o acudir a un servicio de urgencias?
  • ¿Quién es responsable de que se lleven a cabo estos procedimientos?
• ¿Ha recibido el personal de la escuela formación sobre procedimientos de emergencia médica?
  • ¿Qué tipo de formación ha recibido?
  • ¿Cuántos miembros del personal han recibido formación?
• ¿Hay personal formado disponible en la escuela a tiempo completo (o incluso a tiempo parcial)?
• ¿Existe un procedimiento para los casos de ausencia del personal formado?