Cuando usted o un familiar suyo tienen un trastorno sanguíneo o hemorrágico establecer una red de apoyo es importante. Contar con una red de amigos, familiares y otras personas que puedan ofrecer apoyo social y emocional puede conducir a una mejor calidad de vida. Saber en quién puede confiar para hacer preguntas, abordar preocupaciones, obtener información, y encontrar recursos es vital para su bienestar. Cuando tenga una sólida rede de apoyo estará en mejores condiciones para manejar la vida con un trastorno sanguíneo o hemorrágico.
Esta sección sobre establecer una red de apoyo aborda los siguientes temas:
Consejos para establecer una red de apoyo
Apoyo local
Apoyo nacional
Apoyo al exterior de la comunidad de trastornos hemorrágicos
Consejos para establecer una red de apoyo
Para manejar un trastorno hemorrágico es importante contar con una sólida red de apoyo. Tener una red de apoyo puede mejorar el bienestar, disminuir el estrés, reducir los sentimientos de cansancio y mitigar la soledad. Si no contara con una red de apoyo podría ser difícil saber dónde empezar.
Los siguientes son algunos consejos para establecer una red de apoyo:
Considere a las personas que ya forman parte de su vida, entre ellas amigos, familiares y otros miembros de su comunidad. ¿Hay personas en este grupo con las que pudiera contar? Haga una lista de personas con quien usted cree que puede contar y qué papel desempeñan en su vida.
Haga una lista de las áreas en las que necesita apoyo. Tal vez necesite a alguien a quien llamar para irse a tomar un café. Podría necesitar a alguien con quien hablar acerca de lo que está viviendo, tal vez un proveedor de salud mental. Contar con esta lista le ayudará a decidir cómo incrementar su red de apoyo y con quién comunicarse.
Participe en eventos en los que pueda conocer a personas que pudieran proporcionar apoyo en las áreas en las que lo necesita. Algunas ideas son participar en un taller, tomar una clase, asistir a una sesión religiosa o espiritual, acudir a una reunión comunitaria, a una feria de carreras, ir al gimnasio, o participar en actividades voluntarias.
Hable con un profesor o asesor sobre recursos en el campus para conectarse con otras personas que compartan intereses similares.
Busque ayuda profesional. Por ejemplo, busque un proveedor de salud mental, hable con un líder religioso o espiritual, o encuentre un mentor. ¡No tiene que hacer esto usted solo(a)!
Para obtener más información acerca de la salud emocional visite la sección Salud emocional.
Para obtener más información sobre recursos y apoyo relacionado con la salud mental consulte la lista de recursos de atención mental de NBDF.
También pueden consultar estos recursos adicionales disponibles en español:
NAMI La salud mental en la comunidad latina
Apoyo local
Ponerse en contacto con otras personas de la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos es importante y útil porque ellos entienden por lo que usted está pasando. Las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos pueden ser una fuente de apoyo e información. Las siguientes son algunas ideas de cómo establecer contacto y encontrar recursos locales.
Los HTC ofrecen atención integral que cubre todos los aspectos de su salud física, emocional, psicológica, educacional, financiera y vocacional. Un HTC es un excelente lugar al cual acudir en busca de apoyo.
Para obtener más información sobre cómo encontrar un HTC cerca de usted consulte el directorio de búsqueda de HTC de los CDC.
Los capítulos locales de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) y otras organizaciones de trastornos hemorrágicos pueden ayudarle a conectarse con otras personas que entenderán por lo que usted está pasando. Realizan reuniones en las que podrá aprender más acerca de los trastornos hemorrágicos y entrar en contacto con otros miembros de la comunidad. Los eventos pueden variar desde actividades con la participación de expertos, hasta divertidos fines de semana durante los que conocerá a otras personas.
Para obtener más información sobre cómo encontrar un capítulo consulte capítulos de NBDF.
Los campamentos para la comunidad de trastornos hemorrágicos ofrecen otra excelente oportunidad para conectarse con otras personas de su edad. Los participantes en los campamentos comparten experiencias similares en aspectos de crecimiento, desarrollo de la confianza, comprensión, apoyo emocional y amistad con sus compañeros. Puede participar como asistente al campamento, instructor del campamento o realizando otras actividades administrativas, dependiendo de su edad.
Para obtener más información sobre campamentos, por estado, consulte el directorio de campamentos de NBDF.
Para obtener más información sobre cómo es un campamento para la comunidad de trastornos hemorrágicos consulte La vida en el campamento.
Apoyo nacional
El NYLI es el programa de la NBDF para la capacitación de adultos jóvenes (18 a 24 años) de la comunidad de trastornos hemorrágicos en temas de liderazgo. El NYLI ofrece a los adultos jóvenes oportunidades de liderazgo a fin de fomentar el crecimiento personal, impulsar el cambio y empoderar a una nueva generación de líderes.
Para obtener más información sobre el Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil visite About NYLI.
La BDC es el principal evento anual de la NBDF. Se trata de una conferencia educativa para todos los integrantes de la comunidad de trastornos hemorrágicos: miembros y sus familiares, proveedores de atención médica, y capítulos. Tendrá acceso a sesiones educativas de calidad sobre temas relevantes para todo tipo de trastornos hemorrágicos, informativas exposiciones, y oportunidades para el establecimiento de redes. El evento genera un entorno para ampliar sus conocimientos y habilidades, y establecer su red de apoyo.
Página internet de NBDF, Victoria para las mujeres: La página internet Victoryforwomen.org celebra las voces de las mujeres en la comunidad de trastornos hemorrágicos y ofrece un espacio para conectarse con otras mujeres mediante el intercambio de historias y la recopilación de información. Es un lugar en el que las mujeres de la comunidad pueden expresarse, hacer preguntas, compartir sus desafíos, y -sobre todo- celebrar la victoria de ponerse de pie y ser escuchadas.
Para obtener más información sobre Victoria para las mujeres visite Victoryforwomen.org.
Espacios de la NBDF en redes sociales: Dele un me gusta a la página de la NBDF en Facebook y siga la página de la NBDF en Twitter para permanecer enlazado(a) a todos los recursos útiles y al día sobre las actividades.
HemAware: Producida por NBDF, HemAware es una revista impresa y en línea sobre trastornos hemorrágicos. La revista cubre temas sobre investigación y tratamiento, seguro médico, manejo de trastornos hemorrágicos, actividades de cabildeo, y más. Para obtener más información sobre HemAware visite HemAware.
Apoyo al exterior de la comunidad de trastornos hemorrágicos
También es útil encontrar recursos de apoyo fuera de la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos. Podría ser compartiendo sus experiencias con una persona en quien confíe, o instruyendo a su vecino(a) sobre trastornos sanguíneos o hemorrágicos, de modo que tenga alguien con quien contar en caso de que necesite ayuda.
Divulgación
A lo largo de su vida habrá muchas oportunidades de hablar con otros sobre su trastorno sanguíneo o hemorrágico. Contarle a la gente sobre su trastorno podría resultar abrumador. A usted podría preocuparle recibir un trato diferente una vez que la gente se entere. La siguiente es una lista de cosas en las qué pensar al planear la divulgación de su trastorno.
Qué aspectos tener en cuenta al divulgar su trastorno:
Diferentes personas necesitan diferentes cantidades de información. Posiblemente quiera divulgar más sobre su trastorno en su escuela, su trabajo o a amigos cercanos. Otras personas podrían necesitar menos información. Recuerde que usted elige la cantidad de información que desea compartir.
Podría ser útil que amigos, familiares o profesores supieran de su trastorno. Hablar acerca de su trastorno podría ayudarle a afrontarlo y a encontrar personas que puedan ofrecerle apoyo.
Pudiera haber diferentes reacciones a la información. Habrá quienes reaccionen positivamente, mientras que otros podrían mostrarse preocupados y ansiosos. Desafortunadamente, algunas personas podrían no reaccionar bien a la información. Podrían alterarse y hacer comentarios injustos, prejuiciados o hirientes. Este tipo de reacciones pueden ocurrir porque muchas personas saben muy poco sobre trastornos sanguíneos o hemorrágicos o virus transportados por la sangre. Podría ser resultado de ideas preconcebidas o ignorancia y prejuicios. Si esto llegara a ocurrir recuerde que no es un reflejo de usted, y que usted no es responsable de la reacción negativa de otras personas.
Elija un buen momento y lugar para contarle a alguien sobre su trastorno. Contar con suficiente tiempo para hablar y encontrarse en un lugar tranquilo facilita poder hablar de manera abierta y segura
Para obtener más información sobre divulgar su trastorno hemorrágico consulte Divulgación y vida en el campus.